黃敏惠 方起年 報導 / 台北市
2月28日是國際罕見疾病日，國民健康署從2017年推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前和13家醫院合作，從遺傳諮詢治療、心理支持到臨終關懷。完整的全人照顧希望扶持更多罕病家庭走過無助的關卡，截至112年1月全台灣有7千多個罕病家庭受到幫助，人生無常，但人間有愛！
罕病家庭家長說：「上禮拜才見面，她剛出生的時候，其實媽媽直覺覺得她有點怪怪的，出生第三天就住進加護病房。」我要我的孩子在這世界上的每一天多爭一口氣，多一點相聚，這個心願從絕望到燃起希望，罕見疾病患者和照顧者的肩膀不再越來越重，國民健康署從2017年底推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前和13家醫院合作，從診斷治療心理支持到臨終關懷的完全照護，一路陪著罕見疾病患者家庭，雖然是不可逆的盡頭，但不再單打獨鬥。花蓮慈濟醫院小兒科醫師朱紹盈說：「因為他們大部分是遺傳疾病，這個病會在一個家族中重複出現，誰的風險比較高這件事情，生過一胎先天性代謝異常疾病的夫妻，再生下一胎風險如果下降到最低，這是很重要議題，(透過計畫)就會變得很明確。」
國民健康署署長吳昭軍說：「身體心理生活家庭支持面向，希望能夠讓罕病家庭，得到專業到生活上的完整照顧。」讓離島偏鄉的罕見疾病患者不再遙遙相望，高雄長庚對澎湖等地展開的「罕見疾病照護服務計畫」讓愛能翻山越海。澎湖罕病患者說：「謝謝他們來，其實這也算一種陪伴，讓我身體更好心理上更好。」高雄長庚李振豪醫師說：「比較大型醫院會固定輪派醫師，到離島偏鄉，一個月看一次或是一個月看兩次，這種方法如果醫生願意長時間，在離島偏鄉幫助照顧病人，其實也可以解決這方面的問題。」
截至112年1月，全台灣有7千多個罕病家庭因為這個計畫不再孤單，未來還要繼續推廣讓愛不罕見，一個人可以走得很快，一群人可以走得很遠。
新聞來源：華視新聞
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