2013/03/11 23:00

抗丁頓氏舞蹈症

蘇瑋婷 蕭凱堯 報導  / 台北市

  在上一段節目中,我們看到表演藝術帶給大腦的各種刺激,透過訓練,人腦可以找到溝通不同腦區的捷徑,提升藝術或運動的表現。但如果大腦裡某個特殊區域的神經出了差錯呢?跳舞是一種很好的運動,有人一天到晚手舞足蹈,吃飯的時候,他們會跳,睡覺的時候,他們也跳,這種惱人的怪病叫做「杭丁頓氏舞蹈症」,是一種顯性的遺傳性疾病,病患的腦部神經會持續退化,造成智能降低,身體漸漸僵硬,不但會遺傳,而且是無藥可救。不過在國外,就有藝術家利用一般的塑膠帶,進行一項藝術治療,透過塑膠袋發出的聲音,轉移患者對身體的注意力,達到讓他們跳舞的目的,減緩身體不自主的運動,甚至還能集體創作表演。接下來這個單元,我們要帶您深入舞蹈症病患的日常生活,認識這個罕見疾病。

  你能想像自己的身體,分分秒秒就像失控的節拍器一樣,不停的甩動嗎?在罕病基金會的公益廣告上擔任主角,他是人稱歐爸的歐世良,今年57歲。7年前發現,罹患了罕見的遺傳性疾病「杭丁頓氏舞蹈症」,從此手腳不聽使喚,連睡覺都停不下來。人生過了一半,才意外得病,「杭丁頓氏舞蹈症」,美麗的名字,卻是殘酷的疾病。這是一種會讓人沒有辦法控制身體的遺傳性疾病,因為第四對染色體上的基因異常,四肢和身體會不自覺的抽動,就像跳舞一樣,通常在2、30歲發病,由於腦部神經會持續退化,造成智能降低,身體漸漸僵硬,目前無藥可醫。

  一家之主突然倒下,一家三口陷入惶恐的低潮期。這種罕病只能靠藥物局部控制,而且遺傳的機率高達五成,這也讓歐爸更自責,差一點對生命失去信心。直到他參加了罕病基金會的合唱班,一切有了轉機。對歐爸來說,講起話來,有很大的困難,但唱起歌來,卻很有自己的風格。不只唱歌這檔事,讓歐爸找回過去的自信和笑容,自稱比麥可傑克森還厲害的他,更愛跳舞。除了透過唱歌跳舞這些藝術活動,歐爸還靠翻棋子,來訓練協調性,他要用意志力來打敗「杭丁頓氏舞蹈症」。但也因為整天動個不停,身體運動量相當的大,即使非常的疲累,他還是堅持,每天做復健。光是腳踏車一天要踩4個小時以上。成果是,他的生活可以自理,折衣服整理家務,都還做的來。累了,就靠聽音樂,再轉移一點注意力,歐爸說,聽音樂可以讓他的肢體抽動,減緩一點。

  唱歌跳舞聽音樂,這些跟藝術有關的活動,雖然在臺灣並沒有被拿來做治療,讓跳舞症的病患情況好轉的案例。但在法國巴黎,有個很特別的舞蹈工作坊,就主張用藝術治療,這是臺灣沒有的。參加的學員都是「杭丁頓氏舞蹈症」的患者和家屬,主持人Julie和Philippe,兩人都是現代舞者,也都有家族病史。Philippe在家人因為這種疾病過世之後,他開始思考,自己能夠為患者做什麼。他找上了法國腦神經學的權威醫師,提出要為患者開設舞蹈班的想法。

  基底核是大腦裡頭負責動作指揮,並且聯繫各個腦區的重要管道,隨著病情發展,患者的大腦會逐漸萎縮退化。提出這樣的藝術治療,一開始,權威醫師並不看好。但在這個過程當中,患者被迫一點一點的交出肢體運動的控制權,舞者則運用肢體的專業技巧,喚醒他們對身體的記憶。這就是他們用來轉移病患注意力的小道具,您一定想不到,居然是塑膠袋,舞者要大家仔細聽聲音。有的時候,是安靜的拿著塑膠袋起舞。有的時候,是放肆的製造噪音。令人驚訝的是,當患者將注意力集中在聲音上時,身體不自主的運動居然減少了,似乎變得更有控制力。甚至還能集體創作表演。

  在臺灣大約有3000名像歐爸一樣的「杭丁頓氏舞蹈症」患者,由於大腦萎縮以及自律性神經失調,常伴隨有智力障礙,記憶力衰退,焦慮憂慮,疑神疑鬼的毛病。但看看法國,或許有一天臺灣也可以引進這樣的藝術治療,給正在消耗生命能量的舞蹈症患者,舒緩壓力、減緩病痛的機會,雖然不能夠根治,但起碼給了些希望,讓他們有另外一條,不一樣的治療之路。

新聞來源:華視新聞



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