2012/11/19 18:58
陳汎瑜 許中熹 報導 / 台北市
如果孩子是罕病兒，該如何面對呢？我們要帶您來看，巫以欣和巫以諾這對姊弟的故事，從小兩人就罹患罕病「尼曼匹克症」，這種病全台灣只有15個病例，隨著年齡長大，以欣和以諾逐漸失去行動和說話的能力，但他們從來沒有放棄人生。目前全球存活最久的病友，大約是30歲，11月30號，正用生命挑戰紀錄的姐姐以欣，將度過20歲生日，巫家也將舉辦一場感恩音樂會，感謝上天的恩典。
掛著天使般的微笑，她是即將滿20歲的巫以欣，而她的弟弟是16歲的巫以諾，您一定發現了，以諾和以欣他們肢體僵硬，更逐漸失去說話和行動的能力，原來他們罹患罕病「尼曼匹克症」，這種病無藥可醫，在全球大約一百例，台灣就有15個人。
小學二年級，巫以欣發病，家人原本期望弟弟骨髓移植搶救姐姐，卻發現以諾也是尼曼匹克症患者。雖然遭受病痛折磨，以諾現在是高中生，而以欣更在媽媽陪伴下就讀蘭陽技術學院，目前全球存活最久的病友年齡大約30歲，而11月30號即將度過20歲生日的巫以欣，正在用生命挑戰世界紀錄，不管活到哪一天都要努力追求人生夢想，我們只能說，巫以欣，妳真的好棒好棒。
新聞來源：華視新聞
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