2012/11/19 12:00

罕病活不過30歲 姊弟檔勇抗病魔

陳汎瑜 許中熹 報導  / 台北市

  如果孩子是罕病兒,該如何面對呢?我們要帶您來看巫以欣和巫以諾這對姊弟的故事,從小兩人就罹患罕病「尼曼匹克症」,這種病全台灣只有15個病例,隨著年齡長大,以欣和以諾逐漸失去行動和說話的能力,但他們從來沒有放棄人生。目前全球存活最久的病友大約是30歲,11月30號,正用生命挑戰紀錄的姐姐以欣將度過20歲生日,巫家也將舉辦一場感恩音樂會,感謝上天的恩典。

  掛著天使般的微笑,她是即將滿20歲的巫以欣,而她的弟弟是16歲的巫以諾,您一定發現了,以諾和以欣他們肢體僵硬,更逐漸失去說話和行動的能力,原來他們罹患罕病「尼曼匹克症」,這種病無藥可醫,在全球大約一百例,台灣就有15個人。

  小學二年級,巫以欣發病,家人原本期望弟弟骨髓移植搶救姐姐,卻發現以諾也是尼曼匹克症患者。雖然遭受病痛折磨,以諾現在是高中生,而以欣更在媽媽陪伴下就讀蘭陽技術學院,目前全球存活最久的病友年齡大約30歲,而11月30號即將度過20歲生日的巫以欣,正在用生命挑戰世界紀錄,不管活到哪一天都要努力追求人生夢想,我們只能說巫以欣妳真的好棒。

新聞來源:華視新聞



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