陳汎瑜 報導 / 台北市
每一個孩子都是爸媽的心肝寶貝，希望孩子平安長大，是所有家長的心願，但是這麼簡單的希望，卻有很多家庭，每天祈禱，都沒有辦法達成！在台灣有一群非常勇敢堅強的父母，他們的孩子罹患一種罕見疾病，叫做ＡＡＤＣ，這種病實在太罕見，就連中文名稱都很複雜，叫做「芳香族L-胺基酸類酵素缺乏症」，這是一種染色體異常的基因缺陷，屬於隱性遺傳疾病，發病機率只有四萬分之一，全世界不到一百個病例，台灣就有高達二十多例，更可怕的是，目前還是無藥可醫；但是孩子的爸媽沒有放棄，他們在等待奇蹟。華視新聞雜誌採訪小組，經過非常多的努力，終於讓ＡＡＤＣ罕病家庭，願意打開心防，分享他們的困境，也讓更多人認識這種罕見疾病。「封面故事」一開始，我們先從三歲半病童─小佩臻的故事開始看起。
新聞來源：華視新聞
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