/ 台北市
罕見疾病全世界不到一百個病例，台灣就有20多例，得病的孩子無藥可醫，他們的父母不放棄，期待有一天有奇蹟出現，能夠研發出解藥!
佩臻的身體非常瘦小，無法撐起脖子也不能站立，一年換了四家醫院，才知道她罹換罕見疾病AADC!這是一種隱性遺傳疾病，第七對染色體異常，神經傳導物質嚴重失調，無藥可醫。
媽媽心痛的拍下了這段畫面，發病時，小小身體四肢僵直，用力喘氣持續七八個小時。更沒有辦法一覺睡到天亮，對佩臻來說，減緩肌肉萎縮，復健不能偷懶，為了照顧女兒，佩臻媽媽辭掉工作，一家的重擔落在爸爸身上，他們期待也許有那麼一天，醫學研發出解藥，救救小佩臻，也救救所有AADC的孩子。
新聞來源：華視新聞
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