盼救罕病兒 父母成立部落格

 / 台北市

  關心這群罹患一群罕見疾病AADC的孩子,一發病就會不停翻白眼,身體抽搐長達九個小時,他們的家長每天背負沈重的壓力,不得不對外發出呼聲,成立部落格,希望外界救救他們的孩子。

  跟其他孩子一樣,罹罕見疾病AADC的孩子,滿臉的笑容來到這個世界,只是他們的笑容卻沒辦法維持太久;因為AADC病童一發病就是像癲癇,猛咬自己的嘴唇,有媽媽在部落格裡寫著:第一次看到孩子咬到鮮血流出唇縫,哭著求孩子別再咬了,真的好害怕,有一天會像醫生說的,必須拔光他所有的牙齒,而且每三天就會發作一次,每次時間長達八個小時,不停的翻白眼,肢體扭動。一整天小朋友能睡上三個小時,就已經算是老天保佑!但老天卻無法保佑,這些AADC病童有沒有未來。

  只能控制,不能根治,醫生都束手無策!因為AADC實在太罕見,就連名字都很複雜,芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症,是染色體異常的基因缺陷,爸媽怎麼有辦法防得了,但這些病童爸媽成立部落格,希望國內外醫學界可以聽見他們的呼救聲,找到方法救救他們的寶貝,一個AADC病童的媽媽說,最怕看到孩子面對痛苦,自己除了禱告,卻不知道還能怎麼辦,這是當爸媽的最無能為力的傷心。

新聞來源:華視新聞



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