抗丁頓氏舞蹈症

蘇瑋婷 蕭凱堯 報導  / 台北市

　　在上一段節目中，我們看到表演藝術帶給大腦的各種刺激，透過訓練，人腦可以找到溝通不同腦區的捷徑，提升藝術或運動的表現。但如果大腦裡某個特殊區域的神經出了差錯呢？跳舞是一種很好的運動，有人一天到晚手舞足蹈，吃飯的時候，他們會跳，睡覺的時候，他們也跳，這種惱人的怪病叫做「杭丁頓氏舞蹈症」，是一種顯性的遺傳性疾病，病患的腦部神經會持續退化，造成智能降低，身體漸漸僵硬，不但會遺傳，而且是無藥可救。不過在國外，就有藝術家利用一般的塑膠帶，進行一項藝術治療，透過塑膠袋發出的聲音，轉移患者對身體的注意力，達到讓他們跳舞的目的，減緩身體不自主的運動，甚至還能集體創作表演。接下來這個單元，我們要帶您深入舞蹈症病患的日常生活，認識這個罕見疾病。

　　你能想像自己的身體，分分秒秒就像失控的節拍器一樣，不停的甩動嗎？在罕病基金會的公益廣告上擔任主角，他是人稱歐爸的歐世良，今年57歲。7年前發現，罹患了罕見的遺傳性疾病「杭丁頓氏舞蹈症」，從此手腳不聽使喚，連睡覺都停不下來。人生過了一半，才意外得病，「杭丁頓氏舞蹈症」，美麗的名字，卻是殘酷的疾病。這是一種會讓人沒有辦法控制身體的遺傳性疾病，因為第四對染色體上的基因異常，四肢和身體會不自覺的抽動，就像跳舞一樣，通常在2、30歲發病，由於腦部神經會持續退化，造成智能降低，身體漸漸僵硬，目前無藥可醫。

　　一家之主突然倒下，一家三口陷入惶恐的低潮期。這種罕病只能靠藥物局部控制，而且遺傳的機率高達五成，這也讓歐爸更自責，差一點對生命失去信心。直到他參加了罕病基金會的合唱班，一切有了轉機。對歐爸來說，講起話來，有很大的困難，但唱起歌來，卻很有自己的風格。不只唱歌這檔事，讓歐爸找回過去的自信和笑容，自稱比麥可傑克森還厲害的他，更愛跳舞。除了透過唱歌跳舞這些藝術活動，歐爸還靠翻棋子，來訓練協調性，他要用意志力來打敗「杭丁頓氏舞蹈症」。但也因為整天動個不停，身體運動量相當的大，即使非常的疲累，他還是堅持，每天做復健。光是腳踏車一天要踩4個小時以上。成果是，他的生活可以自理，折衣服整理家務，都還做的來。累了，就靠聽音樂，再轉移一點注意力，歐爸說，聽音樂可以讓他的肢體抽動，減緩一點。

　　唱歌跳舞聽音樂，這些跟藝術有關的活動，雖然在臺灣並沒有被拿來做治療，讓跳舞症的病患情況好轉的案例。但在法國巴黎，有個很特別的舞蹈工作坊，就主張用藝術治療，這是臺灣沒有的。參加的學員都是「杭丁頓氏舞蹈症」的患者和家屬，主持人Julie和Philippe，兩人都是現代舞者，也都有家族病史。Philippe在家人因為這種疾病過世之後，他開始思考，自己能夠為患者做什麼。他找上了法國腦神經學的權威醫師，提出要為患者開設舞蹈班的想法。

　　基底核是大腦裡頭負責動作指揮，並且聯繫各個腦區的重要管道，隨著病情發展，患者的大腦會逐漸萎縮退化。提出這樣的藝術治療，一開始，權威醫師並不看好。但在這個過程當中，患者被迫一點一點的交出肢體運動的控制權，舞者則運用肢體的專業技巧，喚醒他們對身體的記憶。這就是他們用來轉移病患注意力的小道具，您一定想不到，居然是塑膠袋，舞者要大家仔細聽聲音。有的時候，是安靜的拿著塑膠袋起舞。有的時候，是放肆的製造噪音。令人驚訝的是，當患者將注意力集中在聲音上時，身體不自主的運動居然減少了，似乎變得更有控制力。甚至還能集體創作表演。

　　在臺灣大約有3000名像歐爸一樣的「杭丁頓氏舞蹈症」患者，由於大腦萎縮以及自律性神經失調，常伴隨有智力障礙，記憶力衰退，焦慮憂慮，疑神疑鬼的毛病。但看看法國，或許有一天臺灣也可以引進這樣的藝術治療，給正在消耗生命能量的舞蹈症患者，舒緩壓力、減緩病痛的機會，雖然不能夠根治，但起碼給了些希望，讓他們有另外一條，不一樣的治療之路。

新聞來源：華視新聞