2013/09/26 18:58
謝忠義 報導 / 彰化縣
彰化一名七歲女童小琦，罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，皮膚缺乏蛋白質黏著劑，只要輕輕一抓、一撞，就會潰爛起水泡，全身宛如泡泡龍一樣，又痛又癢，得靠像無菌紗布一樣的敷料貼住傷口，最近她又發病媽媽申請健保給付卻被駁回，急得不得了。
因為一個月三萬多的醫藥費，壓得他們喘不過氣來，不知如何是好。輕輕一碰，小琦就痛得哭叫，媽媽忍住淚，還是要孩子翻身，因為左邊的耳朵已經潰爛，手腳用紗布包著，套上襪子手套，底下的傷口，潰爛到體無完膚，小琦有張清秀的臉蛋，兩個眼睛閃閃發亮，即使全身又痛又癢，對著媽媽的鏡頭，還是露出微笑。
她知道這些照片，是要向健保局申請紗布補助，但如此赤裸裸的痛，攤在眼前，中區健保局人員竟然視而不見，駁回申請，背對著孩子，偷偷拭淚，一塊這樣的紗布就要1152元，媽媽不敢告訴孩子，一個月三萬多的重擔壓下來，媽媽南北奔波，尋求補助，即使全台泡泡龍病友只有六十多個，但他們都像小琦一樣，不只承受身體的痛，還有經濟精神上，難以承受的負擔。
新聞來源：華視新聞
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