2013/12/23 23:00
陳汎瑜 許中熹 報導 / 台北市
人生有悲歡離合、也有生離死別，而遭逢這樣的困境，有人從此陷入痛苦沮喪，但也有人化小愛為大愛，繼續散發人生的光和熱。接下來，我們要帶您來看的是，第11屆全球熱愛生命獎章得主曾英齊，和他父母的故事。曾英齊從小罹患肌肉萎縮症，儘管行動困難，他卻從不放棄生命，一心努力向學，並且堅持完成大學學業。2011年，曾英齊不幸病逝，但他的父母曾金世和謝麗玲，卻放下喪子的悲痛，踏上截然不同的人生路程，兩年來他們到處旅行、並且透過演講，勇敢分享他們照顧罕病孩子的歷程，希望鼓勵更多家庭，走出傷痛。
如果說，歌聲是無盡的思念，那麼旅行，對這家人來說，則是希望夠邂逅更多人生的美好。這一天曾爸爸曾金世和曾媽媽謝麗玲，夫妻倆帶著老人家，正奔馳在高雄前往宜蘭的路上，這是一趟超過四百公里的辛苦路程，更是一個罕病家庭的感恩和分享之旅。他們有個罕病孩子叫作曾英齊，故事讓我們從兩年前說起。從小罹患「肌肉萎縮症」，彷彿身體被困在病床和輪椅上，但曾英齊從不抱怨孤單，因為他有最愛的蔡依林歌聲相伴，Jolin真的會出現在他的面前嗎？等待的這一刻他既害怕又期待。
在紀錄片導演許豐明的牽線下，這是曾英齊和追星十年的Jolin初次相見，沒有刺眼的鎂光燈，沒有媒體打擾，但遺憾的是，這也是兩個人最後一面。曾英齊，七歲時被發現罹患相當罕見的「裘馨型肌肉萎縮症」，當時醫生曾經宣告，這個孩子活不過十歲，但曾爸爸曾媽媽沒有放棄，左伸展，右轉身，曾爸爸每天下班，就像這樣替兒子按摩，二十多年從未間斷。
這種病通常過了二十歲就會全身癱瘓，但曾爸爸的無怨無悔，竟讓奇蹟出現，曾英齊不但能坐直，手可以動，嘴巴能說話，還努力拿到大學的畢業證書，成了熱愛生命獎章和總統教育獎得主，感情深厚的父子，看著對方的眼神中，充滿著愛與信賴，生命雖然不完美，但他們是彼此的支柱。這場分享會，是伊甸基金會宜蘭教養院主辦，曾爸爸曾媽媽遠從高雄趕來參加，坐在台下的，很多都是身障者和他們家人，聽到曾爸爸樸拙卻動人的心裡話，不少人感同身受流下熱淚。
走過坎坷路，更深刻了解罕病家庭的辛酸和無助，曾金世和妻子謝麗玲，他們在兒子生前，創立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」，曾經幫助數千個病友和家庭，而兩年多來，夫妻倆攜手走過喪子之痛，足跡更踏遍青海、走過絲路。很多人好奇，為什麼遊遍千山萬水，曾爸爸在旅行途中，總是戴著這頂帽子？過去二十八年，曾金世和謝麗玲用愛陪伴孩子走到生命最後一刻，而和兒子相處的所有點點滴滴，也將化為後半段人生的養分，陪伴他們繼續勇敢前行。
人生有悲歡離合，也有生離死別，但曾金世和謝麗玲，卻以大愛讓大家看見生命的美好和無限延長。就像曾英齊生前，曾經悄悄錄下的這段話，希望世間每個人都能活得加倍精彩，更要活得了無遺憾。
新聞來源：華視新聞
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