2010/09/15 11:58
蔡明娟 陳苗生 報導 / 台北市
呼吸一口氣，對於罕病患者來說真的很奢侈，一位黃先生帶著兩歲小女兒向健保局陳情，因為女兒賴以維生的呼吸器，健保不補助，每個月近三萬元的費用他無力負擔，其實包括罕病兒、肌肉萎縮症和小兒麻痺患者，因為未達插管或裝鐵肺等重大疾病，所以通通不補助，家屬的負擔真的很重。
48歲的劉先生，使用呼吸器已經17年了，當初因為小兒麻痺產生呼吸困擾，但由於沒達到政府標準只能勒緊褲帶自費購買呼吸器，龐大的經濟壓力讓他生活陷入困境，這樣辛苦的例子還有她，兩歲的黃小妹妹，呼吸器幾乎遮住了她整張臉，不時發出微弱的叫喊聲，小手還會拉扯呼吸器，看來很不舒服，因罹患罕見疾病導致神經肌肉問題影響呼吸，但依舊沒辦法通過健保申請，原因是為什麼呢？
健保局規定要有氣切或是插管等重大疾病才能符合申請標準，但社會中有這樣需求的家庭很多，真正達到申請標準的有幾個？家長們忍不住要抱怨，希望政府能重視這問題，修正申請資格才能真正幫助到這些需要幫助的人。
新聞來源：華視新聞
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