2016/07/24 13:29

不向命運低頭 罕病女自力更生

蘇瑋婷 施幼偉 張書堯 報導  / 台北市

一塊來關心罕病身障者,他們因為疾病,找工作常遇到困難與波折。儘管如此,還是有許多人不向命運低頭,主動找社福團體、就業媒合。像是罹患結節硬化症的女孩李宜瑄,因為臉上長著結節,經常受到異樣眼光,不過在家人鼓勵下,她現在是一位餐飲業服務員。還有罹患視神經母細胞瘤的陳芯瑤,雖然左眼已經摘除,卻絲毫不影響她的藝術天分,自創品牌,陶藝作品令人驚艷。

花朵造型的手作陶盤、色彩鮮豔,上頭手繪的動物剪影、俏皮可愛,像是在跟人講悄悄話,充滿童趣的作品,很難想像,全部出自於一位罕病病友之手。第一眼看到芯瑤,很難忽略她左眼上的紗布,其實紗布底下,遮蓋的是在她兩歲時,因為罹患「視網膜母細胞瘤」,而摘除左眼後所留下的缺陷。儘管只有一隻眼睛,卻無損她、努力看世界的勇氣。

說到芯瑤的童年,五歲之前,多半在醫院裡度過,「視網膜母細胞瘤」是一種基因細胞突變的癌症。從一歲開始,芯瑤陸續經歷8次手術、25次放射性治療、還有36次的化療,好幾次都在生死關頭。這一天,我們跟著芯瑤來到這間、支持她寄賣販售的文創店家,玻璃櫃裡擺滿她的創作,還放在最顯眼的區域,是人氣超夯的手作商品。

另外,罕病基金會也積極扮演雇主、就業服務員以及病友三方的溝通橋樑,因而促成不少成功就業的案例。像是剛滿21歲的李宜瑄,帶著靦腆笑容,努力招呼客人,送餐、打掃,每個細節都不馬虎。

開朗自信的面對鏡頭,其實對宜瑄來說、很不容易。仔細看,宜瑄臉上一顆顆紅色小斑點,彷彿是上天給她的特別印記,六個月大時,她被診斷出罹患「結節硬化症」,小時候宜瑄最常問媽媽,能不能換一張臉?罕病病友前半段的人生道路,或許走得坎坷辛苦,但有著家人、無限愛的力量,還有社會企業的接納包容和尊重,誰說,罕病的孩子無法順利就業,成為職場上的一顆閃亮之星。

新聞來源:華視新聞



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