2016/08/07 12:48
連昭慈 李宇承 報導 / 台北市
長照服務法在2015年5月三讀通過了，但有一群人非常擔心他們被政府遺忘，就是罕病病友，他們因為身心障礙，很多人從年輕或是從小就被禁錮在病體中，極需特別照護，2007年罕病基金會打造一支專業的「罕病到宅關懷團隊」，透過專業的治療師，深入罕病家庭，也讓罕病的照護多了一條"出路"。
50歲的楊淑雯，罹患了罕見疾病「肢帶型肌失養症」，每天一早醒來，她就期待有個人，可以來協助她料理生活起居，戴著鴨舌帽長髮披肩的年輕女孩鮑偉姝，是淑雯的個人助理，偉姝的來到，宣告淑雯一天的生活，才正式展開。
偉姝協助淑雯復健，職能治療師莞音在一旁提點指導。職能治療師的到宅服務，可以提供照護者和家屬專業的照護技巧。
基於罕病病友無法外出，罕病基金會早在2007年就打造了一支「罕病到宅關懷團隊」，透過專業的物理治療師、職能治療師、心理輔導師等專業人員，深入罕病家庭，減輕照護者的沉重壓力。
50歲的許瑞榮因為小腦萎縮症，不但無法言語，也失去了自主的行動能力，因為媽媽已經年邁，瑞榮現在的生活起居都仰賴看護宋小姐的照顧，但我們採訪的前一天，宋小姐才剛到職，因此語言治療師王憶菁，正好扮演著非常重要的橋樑。
有了「罕病到宅關懷團隊」的協助，讓病友不但能擁有居家照護的權利，降低疾病的惡化速度，還能持續與外界接軌，獲得心理的支撐和撫慰，在病痛中也能有尊嚴地活出自己的生命價值。
新聞來源：華視新聞
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