連昭慈 採訪/撰稿 文楷誠 攝影/剪輯 / 新竹縣
全台有1萬6千個罕病家庭，無論病友或家人，常因為疾病被困在家裡，也因為缺乏無障礙環境，平日很難出遊、壓力無法紓解。罕病基金會歷經12年籌畫，在新竹縣關西鎮創辦全亞洲第一個罕見疾病福利家園，終於在今年二月份動土，未來將規劃成多功能教室、療癒花園和菜園等區域，讓病友家庭在這裡可以獲得復健、諮商和喘息。期許未來落成後，能讓他們在嚴苛的人生道路上，獲得更多走下去的能量。
千呼萬喚、歷經12年籌畫，位在新竹縣關西鎮的罕見疾病福利家園，終於開工動土。
罕見疾病病友魏益群說：「我相信我就是我，我相信明天，我相信青春沒有地平線，在日落的海邊，在熱鬧的大街」。
罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」的病友魏益群，引吭高歌，歌聲激昂嘹亮，唱出了內心的信念和希望，這場地方盛事，台上熱鬧滾滾、台下瀰漫溫馨氣氛。
新竹縣長楊文科說：「我們對於罕見疾病的服務中心，得到我們新竹縣，以及我們關西鎮大力地支持，這表示我們關西鎮的文化底蘊是非常高的，關西鎮民的水準智慧，是值得我們來敬佩的」。
過去，當地部分居民誤以為罕病是會傳染的疾病，不願讓福利家園進駐，經過多方溝通協調，才化解了當地居民對罕病的誤解，終於讓福利家園的成形邁開了一大步。
記者連昭慈說：「占地兩公頃的罕病福利家園，現在已經開始動工，未來將提供給病友和家屬，復健喘息和諮商的空間，希望病友家庭可以得到，更多的支持和療癒」。
罕病基金會共同創辦人曾敏傑說：「台灣的旅遊環境缺少無障礙的思考，可是我們的病友平常在家裡照顧小孩，難得出來一趟，所以我們就思考如果有一個好的環境跟空間，所以因為有這樣一個概念，所以我們花了12年的時間，終於走到了今天要動土了」。
罕病基金會董事長林炫沛說：「這個疾病因為基因的病變，會跟著他們一輩子，這個疾病目前很難診斷，所以最重要的是對病友的一個全方位地照顧，能夠有一個教育、訓練跟示範的中心，讓他們的身心靈得到最大的一個安慰跟安頓，是最最重要的」。
等待福利家園落成，許多病友家庭望穿秋水，歷史性的這一天，不少病友和家人也來共襄盛舉。
6歲的陳佳雯，罹患罕見疾病「崔卻‧柯林斯氏症候群」，又稱下頷骨顏面發育不全症，導致聽力受損、呼吸和吞嚥困難，一出生讓老來得女的陳爸爸，心情從天堂跌落谷底。病友陳佳雯爸爸陳旺肇說：「人家別人是老來得女，應該是抱著很快樂，可是我一見到，一聽到她這樣子的話，就是那段日子就難免會胡思亂想，她睡覺的時候，沒有辦法正常呼吸，然後又常常會發高燒，我也跟著沒有辦法好好睡，然後那時候就是體溫計都要放在身邊，然後整個晚上就是說，隨時要去摸她的額頭，有沒有發燒這樣子」。
60歲才升格人父的陳旺肇，日以繼夜照顧著佳雯，但當佳雯一歲確診罹患罕病時，媽媽就不知去向，身心俱疲的陳旺肇，更是六神無主，萬念俱灰。
病友陳佳雯爸爸陳旺肇說：「她就是一直看診，然後吃藥或是住院這樣子，那段時間就是也覺得很累，你也知道嘛，我自己也是會生病，那時候真的是非常難熬啊，有時候會對著她說，啊妳...，妳活得這麼辛苦，我也照顧得這麼累，那時候就是非常沮喪」。
現在66歲的陳旺肇，為了專心照顧佳雯辭掉工作，靠著政府補助度日，一路走來，樂觀開朗的佳雯，反而成了爸爸支撐下去的動力，對於罕病福利家園，他們更是充滿嚮往。
病友陳佳雯爸爸陳旺肇說：「會有一棟很漂亮的建築，然後佳雯將來就可以到這邊活動，跟學習這樣子，(家屬)可以互相了解，說句比較嚴重就是，可以互相吐吐苦水」。
罕病基金會創辦人陳莉茵說：「其實整個園區都是非常療癒的，我們就用多元的方案來創造，就是來挑戰非常多的療癒的功能，然後希望他們能得到心理的，能得到支持跟自信，然後面對他們的就是比較，嚴苛一點的人生」。
動土典禮的這一天，還有一個身影引起我們的注意，16歲的巫震鞍罹患罕見疾病「努南氏症」和「神經纖維瘤」，導致他有先天性心臟病，和視力及聽力障礙，同時肌肉萎縮、步伐不穩，巫震鞍的認知也停留在兩歲的幼童年紀。
病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說：「他其實他不舒服，他可能就是咿咿咿而已，那你會分辨不出來，他到底是在撒嬌，還是到底是他人不舒服，像我們今天在看他這樣子，走路的姿勢有沒有，他就是他有問題，可是他不會跟你講，說他問題在哪裡，所以我要去猜」。小心翼翼牽著震鞍過馬路，形影不離的母子兩人，彷彿生命共同體，每天寸步不離照顧震鞍的郭瑩甄，道出了十幾年來照顧罕病兒的心力交瘁。
病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說：「包括自己的媽媽也沒有辦法諒解，她甚至連他生什麼病她都不太清楚，他(震鞍)腦部缺氧啊，她一直說我帶他去加護病房，是那個護士那個醫療疏失啊，讓他腦部缺氧啊，之前我們家老公也是這樣子啊，照顧震鞍的這個部分，每個人都不諒解我，我是一個人在奮戰，十幾年來只有我一個人在堅持，我看不到，看不到小孩子的未來，真的很累」。
回想得不到家人理解、孤軍奮戰的心酸，郭瑩甄眼淚奪眶而出，2012年郭瑩甄除了要照顧震鞍，還得照顧爸爸和肝癌的丈夫，終日疲於奔命，不幸的是，2015年丈夫撒手人寰，瑩甄人生更是陷入黑暗。
病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說：「不吃不喝不睡，所以那幾年我真的是把我的身體全部搞壞了，到現在到現在還是一樣，那時候我自己給自己力量，應該是說為母則強，我如果不振作的話，小孩子小孩子怎麼辦」，一針一線、車出五顏六色的髮飾，彷彿也為黑白的人生增添了繽紛色彩，靠著手工藝品、手工皂，瑩甄慢慢自食其力，白天震鞍上課時，瑩甄就能夠做手工貼補家用。
病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說：「靠我的一技之長，我也可以有收入，我要在照顧小孩子的這個當中有沒有，我可以在家裡做手工，然後我做完了這些，我有一個通路我可以去賣，賣完之後我有收入，我可以養活我自己」。等到福利家園正式營運，瑩甄盼望將技藝傳承給其他罕病家庭，讓更多父母能夠透過手工藝兼顧照顧和生計，她更期待藉由福利家園蓄積未來面對生命試煉的力量與勇氣。
病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說：「讓我們這些家屬，病友之間有一個溝通的橋梁，有一個可以支持的，互相支持的管道一個園地，至少說我知道說我累了的時候，我可以去哪裡，有人可以支持，讓我可以休息，加油打氣，可以更有勇氣面對未來」。
占地兩公頃的罕病福利家園，歷經波折，預計2022年完工啟用，園區土地將分為五大區塊，包括病友服務中心、社會教育推廣區、療癒花園區、還有農作體驗區，這座國內首創的跨病類典範園區，更會開放給桃竹苗的身心障礙居民共同使用，期盼結合生產、休閒、技藝陶冶、社會教育和喘息服務等功能，讓更多病友家庭可以在生命的道路上，共同歡笑流淚、分享成長。
新聞來源：華視新聞
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