連昭慈 文楷誠 綜合報導 / 新竹市
鏡頭回到台灣，歷經12年籌畫，全亞洲第一個罕見疾病福利家園，將落腳在新竹縣的關西鎮，未來將規劃成，多功能教室、療癒花園、菜園等區域，讓病友和家屬，能在這裡獲得復健、諮商和喘息。透過專題，帶您深入了解，罕病患者，所面臨的困境。
占地兩公頃的罕病福利家園，現在已經開始動工，未來將提供給病友和家屬復健、喘息和諮商的空間希望病友家庭可以得到更多的支持和療癒。
千呼萬喚、歷經12年籌畫，位在新竹縣關西鎮的罕見疾病福利家園，終於開工動土。歷史性的這一天，不少病友和家人也來共襄盛舉。陳佳雯病友對爸爸說：「到時候可以帶我來這裡玩嗎好啊那妳要乖要聽話啊要有規矩啊。」6歲的陳佳雯，罹患罕見疾病「崔卻‧柯林斯氏症候群」，又稱下頷骨顏面發育不全症，導致聽力受損、呼吸和吞嚥困難，一出生讓老來得女的陳爸爸，心情從天堂跌落谷底。病友陳佳雯爸爸陳旺肇：「她睡覺的時候沒有辦法正常呼吸，然後又常常會發高燒，我也跟著沒有辦法好好睡，然後那時候就是體溫計都要放在身邊，整個晚上就是說隨時要去摸她的額頭，有沒有發燒這樣子。」
現在66歲的陳旺肇，為了專心照顧佳雯，辭掉工作，靠著政府補助度日，一路走來，樂觀開朗的佳雯，反而成了爸爸支撐下去的動力，對於罕病福利家園，他們更是充滿嚮往。
病友陳佳雯爸爸陳旺肇：「會有一棟很漂亮的建築，然後佳雯將來就可以到這邊活動跟學習這樣子
，(家屬)可以互相了解，說句比較嚴重，就是可以互相吐吐苦水。」
動土典禮的這一天，還有一個身影引起我們的注意，16歲的巫震鞍，罹患罕見疾病「努南氏症」和「神經纖維瘤」，導致他有先天性心臟病，和視力及聽力障礙，同時肌肉萎縮、步伐不穩，巫震鞍的認知也停留在兩歲的幼童年紀。.，小心翼翼牽著震鞍過馬路，形影不離的母子兩人，彷彿生命共同體，每天寸步不離照顧震鞍的郭瑩甄，道出了十幾年來照顧罕病兒的心力交瘁。
病友巫震鞍媽媽郭瑩甄：「照顧震鞍的這個部分，每個人都不諒解我，我是一個人在奮戰，十幾年來只有我一個人在堅持，我看不到，看不到小孩子的未來真的很累。」
一針一線、車出五顏六色的髮飾，彷彿也為黑白的人生增添了繽紛色彩，靠著手工藝品、手工皂，瑩甄慢慢自食其力，白天震鞍上課時，瑩甄就能夠做手工貼補家用。等到福利家園正式營運，瑩甄盼望將技藝傳承給其他罕病家庭，讓更多父母能夠透過手工藝兼顧照顧和生計。
病友巫震鞍媽媽郭瑩甄：「讓我們這些家屬病友之間有一個溝通的橋梁，有一個可以支持的互相支持的管道的一個園地，至少說我知道說我累了的時候，我可以去哪裡，有人可以支持讓我可以休息，加油打氣，可以更有勇氣面對未來。」
這座國內首創的跨病類典範園區，更會開放給桃竹苗的身心障礙居民共同使用，期盼結合生產、休閒、技藝陶冶、社會教育和喘息服務等功能，讓更多病友家庭可以在生命的道路上，共同歡笑流淚、分享成長。
新聞來源：華視新聞
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