籌備12年 福利家園動土|因為有你 愛不罕見|華視新聞雜誌

連昭慈 採訪/撰稿 文楷誠 攝影/剪輯  / 新竹縣

全台有1萬6千個罕病家庭,無論病友或家人,常因為疾病被困在家裡,也因為缺乏無障礙環境,平日很難出遊、壓力無法紓解。罕病基金會歷經12年籌畫,在新竹縣關西鎮創辦全亞洲第一個罕見疾病福利家園,終於在今年二月份動土,未來將規劃成多功能教室、療癒花園和菜園等區域,讓病友家庭在這裡可以獲得復健、諮商和喘息。期許未來落成後,能讓他們在嚴苛的人生道路上,獲得更多走下去的能量。

千呼萬喚、歷經12年籌畫,位在新竹縣關西鎮的罕見疾病福利家園,終於開工動土。

罕見疾病病友魏益群說:「我相信我就是我,我相信明天,我相信青春沒有地平線,在日落的海邊,在熱鬧的大街」。

罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」的病友魏益群,引吭高歌,歌聲激昂嘹亮,唱出了內心的信念和希望,這場地方盛事,台上熱鬧滾滾、台下瀰漫溫馨氣氛。

新竹縣長楊文科說:「我們對於罕見疾病的服務中心,得到我們新竹縣,以及我們關西鎮大力地支持,這表示我們關西鎮的文化底蘊是非常高的,關西鎮民的水準智慧,是值得我們來敬佩的」。

過去,當地部分居民誤以為罕病是會傳染的疾病,不願讓福利家園進駐,經過多方溝通協調,才化解了當地居民對罕病的誤解,終於讓福利家園的成形邁開了一大步。

記者連昭慈說:「占地兩公頃的罕病福利家園,現在已經開始動工,未來將提供給病友和家屬,復健喘息和諮商的空間,希望病友家庭可以得到,更多的支持和療癒」。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑說:「台灣的旅遊環境缺少無障礙的思考,可是我們的病友平常在家裡照顧小孩,難得出來一趟,所以我們就思考如果有一個好的環境跟空間,所以因為有這樣一個概念,所以我們花了12年的時間,終於走到了今天要動土了」。

罕病基金會董事長林炫沛說:「這個疾病因為基因的病變,會跟著他們一輩子,這個疾病目前很難診斷,所以最重要的是對病友的一個全方位地照顧,能夠有一個教育、訓練跟示範的中心,讓他們的身心靈得到最大的一個安慰跟安頓,是最最重要的」。

等待福利家園落成,許多病友家庭望穿秋水,歷史性的這一天,不少病友和家人也來共襄盛舉。

6歲的陳佳雯,罹患罕見疾病「崔卻‧柯林斯氏症候群」,又稱下頷骨顏面發育不全症,導致聽力受損、呼吸和吞嚥困難,一出生讓老來得女的陳爸爸,心情從天堂跌落谷底。病友陳佳雯爸爸陳旺肇說:「人家別人是老來得女,應該是抱著很快樂,可是我一見到,一聽到她這樣子的話,就是那段日子就難免會胡思亂想,她睡覺的時候,沒有辦法正常呼吸,然後又常常會發高燒,我也跟著沒有辦法好好睡,然後那時候就是體溫計都要放在身邊,然後整個晚上就是說,隨時要去摸她的額頭,有沒有發燒這樣子」。

60歲才升格人父的陳旺肇,日以繼夜照顧著佳雯,但當佳雯一歲確診罹患罕病時,媽媽就不知去向,身心俱疲的陳旺肇,更是六神無主,萬念俱灰。

病友陳佳雯爸爸陳旺肇說:「她就是一直看診,然後吃藥或是住院這樣子,那段時間就是也覺得很累,你也知道嘛,我自己也是會生病,那時候真的是非常難熬啊,有時候會對著她說,啊妳...,妳活得這麼辛苦,我也照顧得這麼累,那時候就是非常沮喪」。

現在66歲的陳旺肇,為了專心照顧佳雯辭掉工作,靠著政府補助度日,一路走來,樂觀開朗的佳雯,反而成了爸爸支撐下去的動力,對於罕病福利家園,他們更是充滿嚮往。

病友陳佳雯爸爸陳旺肇說:「會有一棟很漂亮的建築,然後佳雯將來就可以到這邊活動,跟學習這樣子,(家屬)可以互相了解,說句比較嚴重就是,可以互相吐吐苦水」。

罕病基金會創辦人陳莉茵說:「其實整個園區都是非常療癒的,我們就用多元的方案來創造,就是來挑戰非常多的療癒的功能,然後希望他們能得到心理的,能得到支持跟自信,然後面對他們的就是比較,嚴苛一點的人生」。

動土典禮的這一天,還有一個身影引起我們的注意,16歲的巫震鞍罹患罕見疾病「努南氏症」和「神經纖維瘤」,導致他有先天性心臟病,和視力及聽力障礙,同時肌肉萎縮、步伐不穩,巫震鞍的認知也停留在兩歲的幼童年紀。

病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說:「他其實他不舒服,他可能就是咿咿咿而已,那你會分辨不出來,他到底是在撒嬌,還是到底是他人不舒服,像我們今天在看他這樣子,走路的姿勢有沒有,他就是他有問題,可是他不會跟你講,說他問題在哪裡,所以我要去猜」。小心翼翼牽著震鞍過馬路,形影不離的母子兩人,彷彿生命共同體,每天寸步不離照顧震鞍的郭瑩甄,道出了十幾年來照顧罕病兒的心力交瘁。

病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說:「包括自己的媽媽也沒有辦法諒解,她甚至連他生什麼病她都不太清楚,他(震鞍)腦部缺氧啊,她一直說我帶他去加護病房,是那個護士那個醫療疏失啊,讓他腦部缺氧啊,之前我們家老公也是這樣子啊,照顧震鞍的這個部分,每個人都不諒解我,我是一個人在奮戰,十幾年來只有我一個人在堅持,我看不到,看不到小孩子的未來,真的很累」。

回想得不到家人理解、孤軍奮戰的心酸,郭瑩甄眼淚奪眶而出,2012年郭瑩甄除了要照顧震鞍,還得照顧爸爸和肝癌的丈夫,終日疲於奔命,不幸的是,2015年丈夫撒手人寰,瑩甄人生更是陷入黑暗。

病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說:「不吃不喝不睡,所以那幾年我真的是把我的身體全部搞壞了,到現在到現在還是一樣,那時候我自己給自己力量,應該是說為母則強,我如果不振作的話,小孩子小孩子怎麼辦」,一針一線、車出五顏六色的髮飾,彷彿也為黑白的人生增添了繽紛色彩,靠著手工藝品、手工皂,瑩甄慢慢自食其力,白天震鞍上課時,瑩甄就能夠做手工貼補家用。

病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說:「靠我的一技之長,我也可以有收入,我要在照顧小孩子的這個當中有沒有,我可以在家裡做手工,然後我做完了這些,我有一個通路我可以去賣,賣完之後我有收入,我可以養活我自己」。等到福利家園正式營運,瑩甄盼望將技藝傳承給其他罕病家庭,讓更多父母能夠透過手工藝兼顧照顧和生計,她更期待藉由福利家園蓄積未來面對生命試煉的力量與勇氣。

病友巫震鞍媽媽郭瑩甄說:「讓我們這些家屬,病友之間有一個溝通的橋梁,有一個可以支持的,互相支持的管道一個園地,至少說我知道說我累了的時候,我可以去哪裡,有人可以支持,讓我可以休息,加油打氣,可以更有勇氣面對未來」。

占地兩公頃的罕病福利家園,歷經波折,預計2022年完工啟用,園區土地將分為五大區塊,包括病友服務中心、社會教育推廣區、療癒花園區、還有農作體驗區,這座國內首創的跨病類典範園區,更會開放給桃竹苗的身心障礙居民共同使用,期盼結合生產、休閒、技藝陶冶、社會教育和喘息服務等功能,讓更多病友家庭可以在生命的道路上,共同歡笑流淚、分享成長。

新聞來源:華視新聞

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