林彥汝 採訪/撰稿 李宇承 攝影/剪輯 / 台北市
我們都無法知道自己的生命有多長，所以要努力把握每個當下！這是一名才國小六年級的孩子，最深的感觸。他叫孫翊倫，患有先天關節病變，脊椎彎曲達70度，而隨著年齡增加、體內器官慢慢長大，他的骨頭卻沒有跟上成長速度，因此擠壓著他的心臟。為了活命，他每天必須游泳1200公尺，藉由擴胸運動來維持生命。孫翊倫小小年紀，卻有超齡的思想。最特別的是，他講得一口流利的台語，更是台語朗讀比賽和游泳比賽的常勝軍。今年，他獲得總統教育獎，頒獎舞台上，以台語朗讀致詞，驚艷全場。
總統教育獎得主孫翊倫說：「你叫什麼名字，孫翊倫，你幾歲，11歲，你幾年級，五年級，要升六年級，你以後想要做什麼事，當程式設計師，就是想要設計一個，可以幫助跟我一樣，身心障礙的人」。
一大早，我們來到高雄登發國小，孫翊倫用靦腆的笑容，迎接我們這個暑期，他埋首在程式設計營隊，已經能開發一些小遊戲，總統教育獎得主孫翊倫說：「這是我魚的造型，這麼多條是不是，對，然後因為要重複無限次地分身，所以我有更多，這是一個撈魚的遊戲，對，如果這些魚，碰到這個碗盤的話，他要接到碗盤裡面，然後我們需要用這個碗盤，去把它移動到，那個魚缸，然後如果移動太快的話，那個魚就會掉落」。
已經要升小六的孫翊倫，先天成骨發育不完全，脊椎彎曲70度，雙腳也嚴重變形，身高只有100公分，體重12公斤，至今找不到病因，全台沒有類似的案例，總統教育獎主持人說：「高雄市登發國小的孫翊倫同學，他患有先天關節病變」，但就算行走不便，也困不住孫翊倫的才華。
2020年5月，他獲頒總統教育獎，舞台上他一席台語朗讀，溜到讓總統驚艷，總統教育獎得主孫翊倫說：「俗語說，樹有根才會長大，人活下來，就有希望，可以來總統府領獎，感謝總統給翊倫這個機會，你怎麼練台語的，小時候阿公阿媽教的，然後來學校，老師也有指導，每天痛苦奔走，千苦萬苦，都是為了肚子，蕃茄切切切」。
孫翊倫母親說：「其實我爸爸台語很厲害，那他是啟蒙他最厲害的地方，就是他小時候很愛講台語，然後他就跟了主任跟校長回應說，台語很冷門，他想要拚冷門，他說台語都人家覺得很俗，很台沒有人要學，他去一定拿第一名，他就有機會當閩南語教授」。
總統教育講得主孫翊倫說：「正月橘子賀新年，二月香蕉香又甜，三月枇杷黃澄澄，四月鳳梨酸酸酸，朗讀之前，要做什麼準備，就是要有聲調語調，還有音調還有表情」，小小年紀，講起台語又穩重又道地，笑起來，彎彎的眼睛，又透著古靈精怪，從小一開始，孫翊倫就獲獎無數，他也立刻為我們示範表情。
總統教育獎得主孫翊倫說：「等一下只有我一個人在家嗎，我怕有鬼耶，等一下只有我一個人在家嗎，我會怕鬼耶，我得樂透100萬，啊我得樂透100萬啊，好厲害，好棒啊，太厲害了，害羞的，不好意思我剛剛偷偷放屁了，，不好意思我剛剛偷偷放屁了」。
孫翊倫母親說：「其實他比任何一個孩子，還要認真，他在比賽表演，他其實之前都半夜啊什麼，都還會作夢，他連他的休息時間啊或者，他都犧牲掉了，他就是，為了要拚第一名」。
孫翊倫科任老師蕭月蓉說：「我可以說總是喔，他總是都是第一個舉手，很想要發表他，發現的狀況，發現的事實，那翊倫他就會用那種，開玩笑的口氣說，吼老師，你都不叫我，我知道，我知道啦，這樣子」。
總統教育獎得主孫翊倫說：「你知道你身體是得什麼病嗎，天生就這樣，脊椎就是長這樣子，那你會不會難過，還好，身體會不舒服嗎，會，就是這幾年來，就是心臟會壓迫，然後就會痛，然後會很喘，就忍一忍，然後就過去了，那你有沒有哭，沒有」。
台語朗讀老師VS.孫翊倫說：「是有什麼用啦，是有什麼用啦，先這樣，慢慢練啦，因為這個不是一下子」。
這一天，孫翊倫正為接下來的台語朗讀比賽，緊鑼密鼓集訓，其實壓力不小，總統教育獎得主孫翊倫說：「保證吃一次，就上癮，若沒有吃到，是會埋怨一輩子」，台語朗讀老師說：「就基本上他動作都到位，對對對，都到位，對對對，就一些小地方，再修一下就好」。
孫翊倫母親說：「其實真的不容易，非常不容易，那個是心理上的煎熬，用走的，他其實有問我，他有時候歇斯底里的時候會說，為什麼他會是肢體障礙的孩子，為什麼他不會走路，那其實旁人給他的一些異樣的眼光，或者，比較不友善的言語，他都嘗試過了，這是我們花了好多年的時間，慢慢讓他變健康的，我們有跟他說，旁人的因為他不是他，他沒有辦法了解他的病痛，如果有一天那個人，他真的有他這樣的病痛，他就能體會他的病痛，所以你要原諒他們」。
總統教育獎得主孫翊倫說：「那你的，你有沒有願望呢，就是能夠活著就最好，為什麼會許這個願望，因為我們不知道下一秒，下一秒就是明天，下一秒會怎麼樣」，孫翊倫母親說：「他一直都把那一種，突然間的死亡，放在心上，所以他會留下一些東西，怕我來不及，他來不及講，然後他常常對我們夫妻講，如果以佛教來講，不要喝孟婆湯，不要忘記彼此，他說下輩子，換他當父母來照顧我們」。
沉重的生死議題，壓在孫翊倫的心頭上，他的器官，逐漸長大，身體卻沒有隨著年齡成長，脊椎壓迫心臟，為了活命，他必須每天游泳，透過擴胸運動維持生命，就算會痛，也堅持下去，總統教育獎得主孫翊倫說：「要開始了嗎，嗯，好加油」，瘦弱的手臂，卻充滿力量，孫翊倫來回數十趟，好幾次我們為他心急，但他得獨自在泳道上奮鬥。
游泳教練梁國禎說：「他來就是，十趟雙仰，十趟單仰，然後十趟單仰加雙仰混合式這樣，十趟剛好50，十趟剛好500公尺，三個500公尺不就1500公尺，然後完了，再練習出發，練習轉身，都每天超過500公尺，都至少1500至2000公尺，那陣子他的身體狀況最好」，總統教育獎得主孫翊倫說：「休息一下吧，休息一下，不要我要用眼鏡，還要出去，眼睛看不清楚嗎，嗯」。
偌大的泳池，孫翊倫和其他身障兒童，擠在狹小的泳道輪流來回練習，他們原本在公立游泳池復健，卻因為要改建滑水道，不得不搬到這座私立泳池，練習的時間和區域都受限，環境的不友善，卻是他們的日常，孫翊倫母親說：「所有生到這樣特殊孩子的媽媽，都會很自責，對，就是莫名地自責，我們也不想要做這樣的事情，但是這件事情，就是落在我們身上了，那孩子，孩子是我這幾年，有慢慢地比較成長了，他只有肢體上的障礙，那其他生命的堅強跟韌度，要靠他自己，因為他的心如果正常健康的話，我覺得他應該可以，可以走得更長久」。
儘管身體微微發抖，孫翊倫卻還沒有打算上岸，也沒有向媽媽求救，這是他的生命課題，小臉充滿傲氣和堅持，孫翊倫母親說：「他寫過生前遺書，他的生前遺書，是在小一用注音寫的，叫我們夫妻去跟那些幫助過他的，叔叔伯伯阿姨們，說他走了，然後他其實很愛他們，很感恩他們，這輩子那麼幫他，他謝謝他們這樣子，因為他有可能，會睡著睡著就走了，我們也不是很清楚，他的生命狀況」。
就算身體扭曲變形，孫翊倫並沒有困在瘦小的身體上，他的不服輸，不向命運低頭，勇敢迎戰苦難，把握當下，盡情發揮過人的台語天賦，堅毅的生命韌性，展現無限可能。
蔡英文總統說：「，加油喔，要好好長大」。
蕭月蓉孫翊倫科任老師說：「我想要跟翊倫說，翊倫你是，跟大家一樣的，只要有希望，人都可以有無限的可能，每一個人，都有無限的希望，可以把自己，活到無限大」。
孫翊倫母親說：「謝謝你這輩子，當我的寶貝，對謝謝你當我的孩子」。
新聞來源：華視新聞
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