照亮別人 生命小鬥士孫翊倫|努力活著 勇敢追夢|華視新聞雜誌

林彥汝 採訪/撰稿 李宇承 攝影/剪輯  / 台北市

我們都無法知道自己的生命有多長,所以要努力把握每個當下!這是一名才國小六年級的孩子,最深的感觸。他叫孫翊倫,患有先天關節病變,脊椎彎曲達70度,而隨著年齡增加、體內器官慢慢長大,他的骨頭卻沒有跟上成長速度,因此擠壓著他的心臟。為了活命,他每天必須游泳1200公尺,藉由擴胸運動來維持生命。孫翊倫小小年紀,卻有超齡的思想。最特別的是,他講得一口流利的台語,更是台語朗讀比賽和游泳比賽的常勝軍。今年,他獲得總統教育獎,頒獎舞台上,以台語朗讀致詞,驚艷全場。

總統教育獎得主孫翊倫說:「你叫什麼名字,孫翊倫,你幾歲,11歲,你幾年級,五年級,要升六年級,你以後想要做什麼事,當程式設計師,就是想要設計一個,可以幫助跟我一樣,身心障礙的人」。

一大早,我們來到高雄登發國小,孫翊倫用靦腆的笑容,迎接我們這個暑期,他埋首在程式設計營隊,已經能開發一些小遊戲,總統教育獎得主孫翊倫說:「這是我魚的造型,這麼多條是不是,對,然後因為要重複無限次地分身,所以我有更多,這是一個撈魚的遊戲,對,如果這些魚,碰到這個碗盤的話,他要接到碗盤裡面,然後我們需要用這個碗盤,去把它移動到,那個魚缸,然後如果移動太快的話,那個魚就會掉落」。

已經要升小六的孫翊倫,先天成骨發育不完全,脊椎彎曲70度,雙腳也嚴重變形,身高只有100公分,體重12公斤,至今找不到病因,全台沒有類似的案例,總統教育獎主持人說:「高雄市登發國小的孫翊倫同學,他患有先天關節病變」,但就算行走不便,也困不住孫翊倫的才華。

2020年5月,他獲頒總統教育獎,舞台上他一席台語朗讀,溜到讓總統驚艷,總統教育獎得主孫翊倫說:「俗語說,樹有根才會長大,人活下來,就有希望,可以來總統府領獎,感謝總統給翊倫這個機會,你怎麼練台語的,小時候阿公阿媽教的,然後來學校,老師也有指導,每天痛苦奔走,千苦萬苦,都是為了肚子,蕃茄切切切」。

孫翊倫母親說:「其實我爸爸台語很厲害,那他是啟蒙他最厲害的地方,就是他小時候很愛講台語,然後他就跟了主任跟校長回應說,台語很冷門,他想要拚冷門,他說台語都人家覺得很俗,很台沒有人要學,他去一定拿第一名,他就有機會當閩南語教授」。

總統教育講得主孫翊倫說:「正月橘子賀新年,二月香蕉香又甜,三月枇杷黃澄澄,四月鳳梨酸酸酸,朗讀之前,要做什麼準備,就是要有聲調語調,還有音調還有表情」,小小年紀,講起台語又穩重又道地,笑起來,彎彎的眼睛,又透著古靈精怪,從小一開始,孫翊倫就獲獎無數,他也立刻為我們示範表情。

總統教育獎得主孫翊倫說:「等一下只有我一個人在家嗎,我怕有鬼耶,等一下只有我一個人在家嗎,我會怕鬼耶,我得樂透100萬,啊我得樂透100萬啊,好厲害,好棒啊,太厲害了,害羞的,不好意思我剛剛偷偷放屁了,,不好意思我剛剛偷偷放屁了」。

孫翊倫母親說:「其實他比任何一個孩子,還要認真,他在比賽表演,他其實之前都半夜啊什麼,都還會作夢,他連他的休息時間啊或者,他都犧牲掉了,他就是,為了要拚第一名」。

孫翊倫科任老師蕭月蓉說:「我可以說總是喔,他總是都是第一個舉手,很想要發表他,發現的狀況,發現的事實,那翊倫他就會用那種,開玩笑的口氣說,吼老師,你都不叫我,我知道,我知道啦,這樣子」。

總統教育獎得主孫翊倫說:「你知道你身體是得什麼病嗎,天生就這樣,脊椎就是長這樣子,那你會不會難過,還好,身體會不舒服嗎,會,就是這幾年來,就是心臟會壓迫,然後就會痛,然後會很喘,就忍一忍,然後就過去了,那你有沒有哭,沒有」。

台語朗讀老師VS.孫翊倫說:「是有什麼用啦,是有什麼用啦,先這樣,慢慢練啦,因為這個不是一下子」。

這一天,孫翊倫正為接下來的台語朗讀比賽,緊鑼密鼓集訓,其實壓力不小,總統教育獎得主孫翊倫說:「保證吃一次,就上癮,若沒有吃到,是會埋怨一輩子」,台語朗讀老師說:「就基本上他動作都到位,對對對,都到位,對對對,就一些小地方,再修一下就好」。

孫翊倫母親說:「其實真的不容易,非常不容易,那個是心理上的煎熬,用走的,他其實有問我,他有時候歇斯底里的時候會說,為什麼他會是肢體障礙的孩子,為什麼他不會走路,那其實旁人給他的一些異樣的眼光,或者,比較不友善的言語,他都嘗試過了,這是我們花了好多年的時間,慢慢讓他變健康的,我們有跟他說,旁人的因為他不是他,他沒有辦法了解他的病痛,如果有一天那個人,他真的有他這樣的病痛,他就能體會他的病痛,所以你要原諒他們」。

總統教育獎得主孫翊倫說:「那你的,你有沒有願望呢,就是能夠活著就最好,為什麼會許這個願望,因為我們不知道下一秒,下一秒就是明天,下一秒會怎麼樣」,孫翊倫母親說:「他一直都把那一種,突然間的死亡,放在心上,所以他會留下一些東西,怕我來不及,他來不及講,然後他常常對我們夫妻講,如果以佛教來講,不要喝孟婆湯,不要忘記彼此,他說下輩子,換他當父母來照顧我們」。

沉重的生死議題,壓在孫翊倫的心頭上,他的器官,逐漸長大,身體卻沒有隨著年齡成長,脊椎壓迫心臟,為了活命,他必須每天游泳,透過擴胸運動維持生命,就算會痛,也堅持下去,總統教育獎得主孫翊倫說:「要開始了嗎,嗯,好加油」,瘦弱的手臂,卻充滿力量,孫翊倫來回數十趟,好幾次我們為他心急,但他得獨自在泳道上奮鬥。

游泳教練梁國禎說:「他來就是,十趟雙仰,十趟單仰,然後十趟單仰加雙仰混合式這樣,十趟剛好50,十趟剛好500公尺,三個500公尺不就1500公尺,然後完了,再練習出發,練習轉身,都每天超過500公尺,都至少1500至2000公尺,那陣子他的身體狀況最好」,總統教育獎得主孫翊倫說:「休息一下吧,休息一下,不要我要用眼鏡,還要出去,眼睛看不清楚嗎,嗯」。

偌大的泳池,孫翊倫和其他身障兒童,擠在狹小的泳道輪流來回練習,他們原本在公立游泳池復健,卻因為要改建滑水道,不得不搬到這座私立泳池,練習的時間和區域都受限,環境的不友善,卻是他們的日常,孫翊倫母親說:「所有生到這樣特殊孩子的媽媽,都會很自責,對,就是莫名地自責,我們也不想要做這樣的事情,但是這件事情,就是落在我們身上了,那孩子,孩子是我這幾年,有慢慢地比較成長了,他只有肢體上的障礙,那其他生命的堅強跟韌度,要靠他自己,因為他的心如果正常健康的話,我覺得他應該可以,可以走得更長久」。

儘管身體微微發抖,孫翊倫卻還沒有打算上岸,也沒有向媽媽求救,這是他的生命課題,小臉充滿傲氣和堅持,孫翊倫母親說:「他寫過生前遺書,他的生前遺書,是在小一用注音寫的,叫我們夫妻去跟那些幫助過他的,叔叔伯伯阿姨們,說他走了,然後他其實很愛他們,很感恩他們,這輩子那麼幫他,他謝謝他們這樣子,因為他有可能,會睡著睡著就走了,我們也不是很清楚,他的生命狀況」。

就算身體扭曲變形,孫翊倫並沒有困在瘦小的身體上,他的不服輸,不向命運低頭,勇敢迎戰苦難,把握當下,盡情發揮過人的台語天賦,堅毅的生命韌性,展現無限可能。

蔡英文總統說:「,加油喔,要好好長大」。

蕭月蓉孫翊倫科任老師說:「我想要跟翊倫說,翊倫你是,跟大家一樣的,只要有希望,人都可以有無限的可能,每一個人,都有無限的希望,可以把自己,活到無限大」。

孫翊倫母親說:「謝謝你這輩子,當我的寶貝,對謝謝你當我的孩子」。

新聞來源:華視新聞

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