林彥汝 採訪/撰稿 李宇承 攝影/剪輯 / 高雄市
我們都無法知道自己的生命有多長,所以要努力把握每個當下!這是一名才國小六年級的孩子,最深的感觸。他叫孫翊倫,患有先天關節病變,脊椎彎曲達70度,而隨著年齡增加、體內器官慢慢長大,他的骨頭卻沒有跟上成長速度,因此擠壓著他的心臟。為了活命,他每天必須游泳1200公尺,藉由擴胸運動來維持生命。孫翊倫小小年紀,卻有超齡的思想。最特別的是,他講得一口流利的台語,更是台語朗讀比賽、和游泳比賽的常勝軍。今年,他獲得總統教育獎,頒獎舞台上,以台語、朗讀致詞,驚艷全場。
孫翊倫母親:「來,孫翊倫。」總統教育獎得主孫翊倫:「你叫什麼名字,孫翊倫,你幾歲,11歲,你幾年級,五年級要升六年級,你以後想要做什麼事,當程式設計師,就是想要設計一個,可以幫助跟我一樣,身心障礙的人。」
一大早,我們來到高雄登發國小,孫翊倫用靦腆的笑容,迎接我們,已經要升小六的孫翊倫,先天成骨發育不完全,脊椎彎曲70度,雙腳也嚴重變形,身高只有100公分,體重12公斤,至今找不到病因,全台沒有類似的案例。
總統教育獎主持人:「高雄市登發國小的孫翊倫同學,他患有先天關節病變。」但就算行走不便,也困不住孫翊倫的才華,2020年5月,他獲頒總統教育獎,舞台上他一席台語朗讀,溜到讓總統驚艷。總統教育獎得主孫翊倫:「俗語說,樹有根才會長大,人活下來就有希望,可以來總統府領獎,感謝總統給翊倫這個機會,你怎麼練台語的,小時候阿公、阿媽教的。」
總統教育獎得主孫翊倫:「等一下只有我一個人在家嗎,我怕有鬼耶,等一下只有我一個人在家嗎
我會怕鬼耶,我得樂透100萬,啊我得樂透100萬啊,好厲害,好棒啊,太厲害了。」總統教育獎得主孫翊倫:「你知道你身體是得什麼病嗎,天生就這樣,脊椎就是長這樣子,那你會不會難過,還好,身體會不舒服嗎,會,就是這幾年來,就是心臟會壓迫,然後就會痛,然後會很喘,就忍一忍,然後就過去了。」
孫翊倫母親:「用走的,他其實有問我,他有時候歇斯底里的時候會說,為什麼他會是肢體障礙的孩子,為什麼他不會走路,那其實旁人給他的一些異樣的眼光,或者比較不友善的言語,他都嘗試過了,這是我們花了好多年的時間,慢慢讓他變健康的。」
孫翊倫母親:「他常常對我們夫妻講,如果以佛教來講,不要喝孟婆湯,不要忘記彼此,他說下輩子,換他當父母來照顧我們。」沉重的生死議題,壓在孫翊倫的心頭上,他的器官,逐漸長大,身體卻沒有隨著年齡成長,脊椎壓迫心臟,為了活命,他必須每天游泳,透過擴胸運動維持生命,就算會痛,也堅持下去。
總統教育獎得主孫翊倫:「要開始了嗎,嗯,好,加油。」瘦弱的手臂,卻充滿力量,孫翊倫來回數十趟,好幾次我們為他心急,但他得獨自在泳道上奮鬥。總統教育獎得主孫翊倫:「休息一下吧,休息一下,不要,我還要出去。」總統蔡英文:「加油喔,要好好長大。」
孫翊倫科任老師蕭月蓉:「只要有希望,人都可以有無限的可能,每一個人都有無限的希望,可以把自己活到無限大。」孫翊倫母親:「謝謝你這輩子當我的寶貝,對,謝謝你當我的孩子。」
新聞來源:華視新聞
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