罕病天使 努力求生

陳汎瑜 報導  / 台北市

  每一個孩子都是爸媽的心肝寶貝,希望孩子平安長大,是所有家長的心願,但是這麼簡單的希望,卻有很多家庭,每天祈禱,都沒有辦法達成!在台灣有一群非常勇敢堅強的父母,他們的孩子罹患一種罕見疾病,叫做AADC,這種病實在太罕見,就連中文名稱都很複雜,叫做「芳香族L-胺基酸類酵素缺乏症」,這是一種染色體異常的基因缺陷,屬於隱性遺傳疾病,發病機率只有四萬分之一,全世界不到一百個病例,台灣就有高達二十多例,更可怕的是,目前還是無藥可醫;但是孩子的爸媽沒有放棄,他們在等待奇蹟。華視新聞雜誌採訪小組,經過非常多的努力,終於讓AADC罕病家庭,願意打開心防,分享他們的困境,也讓更多人認識這種罕見疾病。「封面故事」一開始,我們先從三歲半病童─小佩臻的故事開始看起。

新聞來源:華視新聞



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