2014/06/30 23:00

救命,不能等!

陳汎瑜 蕭凱堯 報導  / 台北市

  天天五蔬果、搭配規律的運動,還有定期的篩檢,就能遠離大腸癌。接下來封面故事,同樣和生命有關。您還記得去年九月,罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」的葉小弟嗎?因為藥物沒有納入健保給付,光是打一針、就要花費21萬元,家屬在求救無門的情況下,花了三百多萬元,最後葉小弟還是走了!當時在社會輿論的壓力下,衛福部承諾,會儘速檢討!今年四月,新北市又出現另一起相同的病例,這名罕病兒,是才剛剛出生的小莉婕,她和葉小弟一樣,需要同樣的救命藥,但衛福部審查過程一拖再拖,小莉婕躺在保溫箱撐了28天,最後還是等不及、離開了人世!兩個傷心的家庭,都想問,難道「一定要等到出人命,政府才會重視嗎?」

  弟弟你要加油喔,這是去年9月,讓無數人鼻酸的畫面,6歲的葉小弟,睜著大眼睛努力的喘氣,彷彿想告訴媽媽,他會努力撐下去,5個月前葉小弟還是個活蹦亂跳的孩子,但因為罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」,爆瘦到11公斤。這種病有藥可醫,但還沒有納入健保,一針藥劑要花費21萬元,家人硬湊315萬元打了15針。但打完最後一針,家裡無力負擔,最後葉小弟因為併發症宣告不治。當時衛福部承諾會盡速檢討,但誰也沒料到,2014年,悲劇在另一個家庭再度重演。

  住在保溫箱裡、體重只有1490公克,她是小莉婕,2014年4月30號、因為早產提早來到人間、對新婚不久的爸媽曹維訓和陳以焄來說、小莉婕是甜蜜的心肝寶貝,但緊接著他們從天堂掉進地獄,因為馬偕醫院確診,曹莉婕罹患相當罕見的「非典型性溶血尿毒症」!

  「非典型性溶血尿毒症」,簡稱aHUS,是一種遺傳性疾病,每百萬人才有3個病例,更可能發生在任何年齡。因為保護人體免疫力的補體系統發生失衡,患者的腦部、心腎功能都會受損,這種罕病在臺灣,小莉婕是第7個案例,目前只有4人存活,接下來他們面臨的難題是,這種罕病有藥可醫,但光是打一針要花21萬元!為了搶救小莉婕,曹維訓夫妻倆決定,籌錢自費打「救命針」,但眼前還有層層難關,因為使用國內未公告的罕病用藥,得專案申請,歷經七天最漫長、最煎熬的等待,小莉婕彷彿聽到爸媽的話、在保溫箱裡,努力的活著。5月16號晚間,小莉婕終於注射了用天價買來的「救命藥」,病情也一度好轉,但最後卻因為她小小的身軀器官受損,加上感染導致敗血症,在5月27號離開最愛她的爸爸媽媽、告別人世。

  小莉婕,生命只有短短28天,但活著的每一秒,她都像個生命小鬥士、從不放棄。從莉婕離開的這一刻起,曹維訓和陳以焄,決定攜手勇敢站出來,為葉小弟和小莉婕兩條人命,挑戰臺灣的醫療體系!首先,醫院去年9月就向衛福部通報葉小弟個案,葉小弟在11月28號去世,但國民健康署「罕見疾病審議委員會」卻拖到12月13日,才公告「非典型性溶血尿毒症」列入罕病,總共花了三個月。而按照罕病法規定,公告後,食品藥物管理署、應進行用藥審核和公告,才能將藥物列入健保給付,但食藥署今年4月2號才開會核可,花費時間超過4個月,甚至到今年六月仍未完成公告,廠商無法提出申請,健保署也因此無法議價,就在漫長的等待中,犧牲了兩條人命。6月6號,曹小妹的父母在罕病基金會安排下,和衛福部官員面對面,也首度讓主管機關站出來公開面對社會大眾!

  1999年,罕見疾病藥物及防治法三讀通過,其中第33條條文明文規定,病患的緊急用藥所需,得應以獲得公費支付,當年這項立法就是希望、避免在審議的空窗期枉送人命!但從葉小弟和小莉婕兩個個案,我們卻看見,法條訂定整整14年,至今仍舊有重重的缺漏、更無法落實。在兩個小生命犧牲後,兩個心痛的家庭正在努力走出陰霾,但放眼未來,讓人更憂心的是,臺灣社會,我們無法預料、還會不會出現下一個等不到藥的「苦命兒」?

新聞來源:華視新聞



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