2014/06/30 00:00
陳汎瑜 蕭凱堯 報導 / 台北市
天天五蔬果、搭配規律的運動，還有定期的篩檢，就能遠離大腸癌。接下來封面故事，同樣和生命有關。您還記得去年九月，罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」的葉小弟嗎？因為藥物沒有納入健保給付，光是打一針、就要花費21萬元，家屬在求救無門的情況下，花了三百多萬元，最後葉小弟還是走了！當時在社會輿論的壓力下，衛福部承諾，會儘速檢討！今年四月，新北市又出現另一起相同的病例，這名罕病兒，是才剛剛出生的小莉婕，她和葉小弟一樣，需要同樣的救命藥，但衛福部審查過程一拖再拖，小莉婕躺在保溫箱撐了28天，最後還是等不及、離開了人世！兩個傷心的家庭，都想問，難道「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
弟弟你要加油喔，這是去年9月，讓無數人鼻酸的畫面，6歲的葉小弟，睜著大眼睛努力的喘氣，彷彿想告訴媽媽，他會努力撐下去，5個月前葉小弟還是個活蹦亂跳的孩子，但因為罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」，爆瘦到11公斤。這種病有藥可醫，但還沒有納入健保，一針藥劑要花費21萬元，家人硬湊315萬元打了15針。但打完最後一針，家裡無力負擔，最後葉小弟因為併發症宣告不治。當時衛福部承諾會盡速檢討，但誰也沒料到，2014年，悲劇在另一個家庭再度重演。
住在保溫箱裡、體重只有1490公克，她是小莉婕，2014年4月30號、因為早產提早來到人間、對新婚不久的爸媽曹維訓和陳以焄來說、小莉婕是甜蜜的心肝寶貝，但緊接著他們從天堂掉進地獄，因為馬偕醫院確診，曹莉婕罹患相當罕見的「非典型性溶血尿毒症」！
「非典型性溶血尿毒症」，簡稱aHUS，是一種遺傳性疾病，每百萬人才有3個病例，更可能發生在任何年齡。因為保護人體免疫力的補體系統發生失衡，患者的腦部、心腎功能都會受損，這種罕病在臺灣，小莉婕是第7個案例，目前只有4人存活，接下來他們面臨的難題是，這種罕病有藥可醫，但光是打一針要花21萬元！為了搶救小莉婕，曹維訓夫妻倆決定，籌錢自費打「救命針」，但眼前還有層層難關，因為使用國內未公告的罕病用藥，得專案申請，歷經七天最漫長、最煎熬的等待，小莉婕彷彿聽到爸媽的話、在保溫箱裡，努力的活著。5月16號晚間，小莉婕終於注射了用天價買來的「救命藥」，病情也一度好轉，但最後卻因為她小小的身軀器官受損，加上感染導致敗血症，在5月27號離開最愛她的爸爸媽媽、告別人世。
小莉婕，生命只有短短28天，但活著的每一秒，她都像個生命小鬥士、從不放棄。從莉婕離開的這一刻起，曹維訓和陳以焄，決定攜手勇敢站出來，為葉小弟和小莉婕兩條人命，挑戰臺灣的醫療體系！首先，醫院去年9月就向衛福部通報葉小弟個案，葉小弟在11月28號去世，但國民健康署「罕見疾病審議委員會」卻拖到12月13日，才公告「非典型性溶血尿毒症」列入罕病，總共花了三個月。而按照罕病法規定，公告後，食品藥物管理署、應進行用藥審核和公告，才能將藥物列入健保給付，但食藥署今年4月2號才開會核可，花費時間超過4個月，甚至到今年六月仍未完成公告，廠商無法提出申請，健保署也因此無法議價，就在漫長的等待中，犧牲了兩條人命。6月6號，曹小妹的父母在罕病基金會安排下，和衛福部官員面對面，也首度讓主管機關站出來公開面對社會大眾！
1999年，罕見疾病藥物及防治法三讀通過，其中第33條條文明文規定，病患的緊急用藥所需，得應以獲得公費支付，當年這項立法就是希望、避免在審議的空窗期枉送人命！但從葉小弟和小莉婕兩個個案，我們卻看見，法條訂定整整14年，至今仍舊有重重的缺漏、更無法落實。在兩個小生命犧牲後，兩個心痛的家庭正在努力走出陰霾，但放眼未來，讓人更憂心的是，臺灣社會，我們無法預料、還會不會出現下一個等不到藥的「苦命兒」？
新聞來源：華視新聞
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