2013/11/28 18:58
綜合報導 / 台北市
還記得這個6歲的小弟弟泓泓嗎？華視九月份為您報導，他罹患了非常罕見的非典型性溶血性尿毒症候群，一個月至少要打兩針昂貴的治療針劑，一針就要21萬，因為健保沒有將這種病列入罕見疾病，一直無法補助，雖然衛福部速審，但今天早上泓泓因為細菌感染，引發敗血症而過世了，到泓泓離開前都沒有等到政府的補助。
躺在病床上的泓泓，瘦的皮包骨，虛弱身體睜大著眼睛，看媽媽幫他溫柔的按摩，幫他加油打氣。泓泓加油，他真的很努力，六歲的泓泓本來是個活潑可愛的健康孩子，最愛騎滑板車，最愛扮鬼臉，不過今年四月，他罹患了罕見疾病非典型性溶血性尿毒症候群，讓爸媽心都碎了。
這個疾病泓泓是台灣第二例，華人用藥的第一例，因為太罕見沒有納入健保的罕病給付，泓泓一個月就要打兩針昂貴針劑，一劑就要21萬，雖然衛福部速審，但泓泓最後還是沒有等到政府的幫助。泓泓拼了命想活下去，不過還是敵不過病魔的侵襲，沒有等到健保的援手，也再也聽不到媽媽溫柔的呼喚。
新聞來源：華視新聞
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