2014/06/06 18:58
楊依嘉 宋佾璋 報導 / 台北市
還記得去年九月，引起社會關注的桃園葉小弟，因罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」，藥物尚未通過健保給付，家屬得支付一針21萬的昂貴藥價，才能維持葉小弟生命，當時衛福部承諾盡速納入健保給付，但葉小弟已在去年11月過世，不幸的是，今年四月，罹患同樣疾病的板橋曹小妹，命在旦夕，父母仍等不到健保給付，最後曹小妹因感染敗血症過世，罕病基金會和家屬下午出面批評政府審議藥物被動又官僚，要家屬情何以堪。
寶貝要趕快好起來喔，媽咪很想妳喔，畫面中出現的微小身軀，呼吸微弱的讓爸媽揪心，她就是今年四月底出生，因罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」，必須換血洗腎的曹小妹，如果要活著，就必須依賴打針維持生命，但打這種針沒有通過健保給付，一針就要21萬，家屬籌錢救命，但28天後曹小妹還是不幸過世，現在家屬以沉痛的心情呼籲政府，希望將這款針劑，納入健保給付讓更多罕病家庭可以負擔。
曹小妹家屬，家屬無奈又生氣，因為曹小妹不是第一例，去年九月桃園的葉小弟，因為同樣的罕病，瘦到大腿只剩皮包骨體重剩下11個月，靠著打針撐了四個多月，因為併發症離開人世，當時衛福部就承諾過加速審查通過健保給付，但沒想到半年後的曹小妹，打針還是沒有等到健保給付通過，為什麼，食藥署藥品組簡技林建良，月底公告藥商提出申請給付後，就可以通過健保給付。
一個罕病藥拖了半年多，還停留在審查階段，家屬和罕病基金會痛批職主管機關健保署和食藥署，一拖再拖，真的不希望再有下一個葉小弟或曹小妹，無辜犧牲。
新聞來源：華視新聞
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