罕病預算每年有剩 病友:審查流程太繁瑣

方莉婷 洪襲禹 報導  / 台北市

健保署在罕見疾病的專款上,近幾年的編列預算都超過7億,尤其今年和前1年相比,更增加了11.74億,但每年未執行的剩餘,卻都超過1億元。對此,罕見疾病SMA的病友李怡潔,今(23)日在立法院召開記者會,希望衛福部能將SMA的成人藥物能夠納入健保給付,健保署則回應表示,每年罕病專款的執行率,都超過90%,目前審查的14種成分罕藥也已經在收尾階段。

患有罕見疾病SMA的病友李怡潔,長期為病友奔走,無奈向政府表達訴求,SMA病友李怡潔說:「無藥可醫的時代我們無從選擇,台灣有藥物可以救罕病病友,確實執行罕藥專款健保立案監督。」根據健保署公開資料,從2019年到2021年,每年罕病專款預算都超過70億,但剩餘的預算卻都超過1億,尤其2019年剩最多高達11.29億。

而今年編列預算跟前一年相比,明明增加11.74億元,但截至8月底為止,卻還有將近10億預算未使用,罕病藥物的執行更只有1300萬元,立委(眾)蔡壁如說:「因為是罕見疾病,他常要申請一個健保的給付呢,短則可能就要半年,它也曾經要申請超過兩年,(希望)能用最速件的,最寬鬆的認定。」

以罕病中的SMA為例,全世界有46個國家,針對SMA使用的藥劑,納入國家給付,其中有25個國家,包括羅馬尼亞烏克蘭等,納入全給付,台灣的SMA病友總計超過400人,但健保給付的對象,卻僅限6歲以下孩童,但SMA的藥劑費用,每人每年至少要花費600到800百萬,對病友來說無疑是沉重的負擔,對此健保署回應罕病專款預算每年執行率都高達90%以上目前審查的14種成分罕藥也在收尾階段針對SMA藥劑全年齡健保給付的問題也將持續與廠商協議討論相關方案

 

 

 

 

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新聞來源:華視新聞



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