以愛陪伴末期病患　居家安寧的現實挑戰

蕭淳云、駱芷萱、崔兆慧、周佩怡

【專題記者蕭淳云、駱芷萱、崔兆慧、周佩怡綜合報導】生命走到盡頭之際，你希望陪伴自己的是冰冷的儀器，還是熟悉的家庭？當醫療行為已無法挽回病人生命，安寧緩和醫療是讓病人善終的選擇之一，其中，「安寧居家療護」（以下簡稱居家安寧）便是讓病人回歸家庭，在熟悉的環境下，走完生命最後一哩路。

居家安寧的宗旨，是讓病人能在家庭的愛中安詳離去，讓「等待死亡」不再冰冷。居家安寧病人家屬楊詠梅回憶父親離世前幾天，父親的雙腿開始漸漸水腫，卻還是嚷著要打牌，與其他日子無異。

當父親感受到自己即將離開，他喚了妻子來到身邊，緩緩閉上眼，陷入永遠的睡眠。「那三個月讓家庭的愛凝聚在父親身上。」楊詠梅補充，一天天走向死亡雖然不捨，但他們早已明白父親時日不多，只希望他能夠走得平穩、毫無掛念。

爲減少病人治療中所受的痛苦，實施居家安寧時，醫師僅給予病人止痛藥或必要藥物，居家護理師程子芸說明：「不要過度去使用這些治療，而是幫助他（病人）接受自然的死亡。」大多數病人都希望能夠在最熟悉、安全的家中離開，而對家屬而言，在家陪伴親人死亡，也能免於來回醫院時急躁不安的情緒，程子芸說：「自然的（死亡）過程讓病人和家屬都能事先調適好心情。」

家屬盼病患善終然恐懼致居家安寧比例低

依照現行居家安寧收案規定，末期病患必須符合《安寧緩和醫療條例》，並由兩位醫師判定已無醫療行為可對病人產生積極療效，且病人需具移動能力，清醒時有一半時間可臥床、臥椅。居家安寧地點也需距離醫院或配合機構30分鐘車程之內，以因應需要緊急就醫的情況。

根據衛生福利部中央健康保險署（以下簡稱健保署）統計，截至民國109年，實施安寧療護的人數共有6萬1458人，而居家安寧僅有1萬4158人，占比不到1/4。其實，居家安寧除了對病人及家屬有益，也能減少醫療資源負擔，但民眾大多對死亡存有疑慮和恐懼，間接導致在推廣居家安寧時受阻。

健保署署長李伯璋說：「救人本是醫者的天職，但對於醫學上已經知道無法救治的病人，（治療）反而成為臨終必經的折磨。」他進一步說明，隨著社會逐漸高齡化，在地老化、返家善終是多數人的心願。

病家面對死亡困境多　心理支持與硬體資源成關鍵

若病患、家屬能夠接受即將到來的死亡，反而能使生命的最後一哩路走得更加從容。「我們家不避諱談死亡，在爸爸被診斷出肺癌後就開始有心理準備。」楊詠梅緩緩地說道：「所以在過世那天，沒有特別的感覺。」

楊詠梅提到，在父親實施居家安寧期間，父女倆偶爾會討論父親對於死亡的想法。篤信佛教的楊媽媽也會時常提醒父親默念阿彌陀佛，以利死後靈魂有所皈依。因為心靈有所寄託，父親在離世前沒有太多恐懼。楊詠梅有感而發地說：「大家害怕死亡是因為不知道會發生什麼事，但信仰會讓人安心，會讓人對死後有想像。」

許多居家安寧醫療團隊配有社工師、心理師、宗教師等心靈支持者，協助病友反思生命、做好面對死亡的準備。同時，心靈支持也可以撫慰照護家屬，幫助他們面對痛失親屬的負面情緒和照顧病人的壓力，協助他們儘早走出傷痛。然而，楊詠梅提到，親友離世這種較為私密的情緒，很難藉由外人輔導，「可能還是要靠親屬之間的相互支持。」

居家安寧讓病人得以在最舒服、熟悉的環境中，與親人共度最後時光。楊爸爸更曾時常在飯後邀請親友一起打牌同樂。　圖／楊詠梅提供

選擇居家安寧除了需要家屬做好心理建設，居住環境也有一定的要求。安寧照顧基金會執行長林怡吟舉例，有個案希望在家走完人生，卻因為窗外電線交織、滿佈天空，讓人無法放鬆心情，且公寓沒有電梯，往生後難以運送身體下樓，最後只好接受安寧病房，「但病房會努力營造不亞於家裡舒適度的環境。」

此外，臨終的病人有時狀況比較多，會需要氧氣機、化痰機、拐杖等設備輔助，不過多數病友家中沒有這些器具。目前正在進行居家安寧的病人林秉諭也提到，雖然能夠在家養病還不錯，但家裡不像醫院，缺乏許多設施，像是衛浴、醫療器材等，「我還是比較想在醫院安寧，因為醫院有可以把人吊起來洗澡的設備，比較方便。」

安寧緩和療護志工及家屬張曉玲表示，自己也擔任過輔具（註一）中心志工，所以當時照顧父親前，有事先租借設備，爾後幫助其他案例時，亦會告知家屬租借輔具的資訊。但若沒有志工幫助，或許會有家庭因為沒有器材，而放棄居家安寧。

註一：任何能夠增加、維持、改進或促進使用者個人自立生活能力的項目、設備或產品系統，如手推車、輪椅、拐杖、馬桶增高器、洗澡椅、浴缸扶手。

相較於醫院體系內有24小時資源協助，居家安寧的病家更容易因突如其來的病況感到不安。居家安寧醫師陳英詔回憶經手的個案，指出病人及家屬在居家安寧期間，最大的恐懼是能否得到即時的醫療照護。

陳英詔舉例：「像是病人突然喘起來、痛起來，醫護能否24小時在線上告知如何處理，或是立刻來到現場。」他認為雖然醫院的病房環境對病人不盡友善，但至少能確保即時被救助，因此他覺得，居家安寧的首要重點是提供病人如同在醫院般的安全感。

此外，陳英詔點出家屬的另一疑慮——病人離世後可能無法立即開立死亡證明。他以一位進行居家安寧的腦癌患者為例，這位老先生並非他的病患，但因過世時沒有醫師及時到場開立死亡證明，陳英詔才趕到現場。

陳英詔無奈地轉述家屬的怨言：「叫我們不要去醫院，但醫師又不來。」他解釋，病人往生後需要有醫師到家裡開死亡證明書，家屬才能辦後事。關於開立死亡證明的情況，他認為日本發展居家安寧較為成熟，「他們很重視醫師必須出門，幫病人開死亡證明，就像是人生的畢業證書。」

醫療制度成阻力　居家安寧團隊難運行

在台灣，居家安寧難以快速推廣，除了病人、家屬畏懼談論死亡，以及無法及時得到醫療照護的不安全感，健康保險制度（以下簡稱健保）給付偏低也是原因之一。服務於安寧體系的醫護人員所得到的個案給付，和付出不成正比。

依照「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準部分診療項目修正項目」，在基層院所門診診察費點數最高可達358點，居家安寧則是1709點。同樣的一天，在醫院的醫師可以替較多病人看診，然若是居家安寧，醫師須前往個案住處，平均下來病人數比待在門診診療還少，總所得也較少，讓居家安寧的美意，在現實層面給予醫師沈重的一擊。陳英詔解釋：「一天只能看幾個病人，錢本來就很少，像做這個（居家安寧）本來就比較犧牲奉獻。」

除了醫師薪水問題，難以取得嗎啡類藥物（註二）也是推行居家安寧的阻力之一。為了緩解病人喘、痛等身體不適症狀，醫師在評估後通常會開立嗎啡處方箋，病人家屬則需攜帶處方箋至社區藥局領藥。但屬於管制藥品的嗎啡，因為政府稽查程序繁瑣，再加上病人需求量不多，造成願意提供的社區藥局屈指可數，居家安寧病患若要順利取得藥品，就必須跑到較遠的大醫院領藥。

註二：嗎啡類藥物為一種止痛藥物，會直接作用於中樞神經系統，改變人體對疼痛的感覺，屬於管制藥品。

藥局管制嚴格使民眾買藥難上加難，住在偏遠地區的病人為獲得管制藥物，必須每兩週到市中心的大醫院取藥。　圖／全程安寧居家護理所提供

陳英詔解釋，為防範鎮痛、麻醉等管制藥品被濫用，衛生署管制藥品管理局（以下簡稱管管局）採取較嚴謹的管制措施，會不定期抽查地方藥局是否詳實登記藥品流向與數量。藥師高瑞陽認為，以嚴格的稽查制度管制藥品固然重要，但也會讓藥師因為害怕高昂罰款而望之卻步，他解釋：「一張處方箋才賺50多塊，但一筆帳務登記疏失，罰款就是6萬元起跳。」

另一方面，病人需求量較少，也是鮮少藥局願意提供嗎啡的原因之一。以高瑞陽在宜蘭經營的藥局而言，一個月大概只會收到10幾張嗎啡類藥品處方箋，但為了取得一、二級管制藥品，藥師必須親自到位於南港的管管局購買，或是在郵局當場對點簽收。他表示：「量少，很難形成經濟誘因。」因此許多社區藥局索性不提供相關藥品。

另外，居家安寧醫療團隊的培訓制度並未落實，也間接影響人力投入。健保署規定，甲類居家安寧人員（註三）必須接受40小時的基礎安寧療護教育訓練、40小時的臨床見習，並每年定期訓練20小時，才可從事居家安寧。然而，為讓更多醫療人員願意投入培訓，健保署下修甲類人員的培訓標準，另立乙類社區安寧人員（註四）培訓制度，以13小時教育訓練及8小時臨床訓練作為標準。

註三：以醫院安寧緩和療護團隊為主。

註四：以基層診所為主，如有需要，再尋求具安寧緩和醫療服務的醫院協助。且在廣義上來說，離開病院的安寧緩和療護，即為社區安寧療護。

林怡吟表示，乙類社區安寧人員培訓制度的確吸引更多人參與，但通過培訓的人員並未確實導入需求市場。他說明，部分通過乙類培訓的安寧人員不敢進入臨床，「因為覺得自己受到的訓練不足夠，但越不照顧就越生疏，漸漸比較少人投入居家安寧。」