以愛陪伴末期病患 居家安寧的現實挑戰

以愛陪伴末期病患 居家安寧的現實挑戰 | 華視新聞

蕭淳云、駱芷萱、崔兆慧、周佩怡

【專題記者蕭淳云、駱芷萱、崔兆慧、周佩怡綜合報導】生命走到盡頭之際,你希望陪伴自己的是冰冷的儀器,還是熟悉的家庭?當醫療行為已無法挽回病人生命,安寧緩和醫療是讓病人善終的選擇之一,其中,「安寧居家療護」(以下簡稱居家安寧)便是讓病人回歸家庭,在熟悉的環境下,走完生命最後一哩路。

居家安寧的宗旨,是讓病人能在家庭的愛中安詳離去,讓「等待死亡」不再冰冷。居家安寧病人家屬楊詠梅回憶父親離世前幾天,父親的雙腿開始漸漸水腫,卻還是嚷著要打牌,與其他日子無異。

當父親感受到自己即將離開,他喚了妻子來到身邊,緩緩閉上眼,陷入永遠的睡眠。「那三個月讓家庭的愛凝聚在父親身上。」楊詠梅補充,一天天走向死亡雖然不捨,但他們早已明白父親時日不多,只希望他能夠走得平穩、毫無掛念。

爲減少病人治療中所受的痛苦,實施居家安寧時,醫師僅給予病人止痛藥或必要藥物,居家護理師程子芸說明:「不要過度去使用這些治療,而是幫助他(病人)接受自然的死亡。」大多數病人都希望能夠在最熟悉、安全的家中離開,而對家屬而言,在家陪伴親人死亡,也能免於來回醫院時急躁不安的情緒,程子芸說:「自然的(死亡)過程讓病人和家屬都能事先調適好心情。」

家屬盼病患善終 然恐懼致居家安寧比例低 

依照現行居家安寧收案規定,末期病患必須符合《安寧緩和醫療條例》,並由兩位醫師判定已無醫療行為可對病人產生積極療效,且病人需具移動能力,清醒時有一半時間可臥床、臥椅。居家安寧地點也需距離醫院或配合機構30分鐘車程之內,以因應需要緊急就醫的情況。

根據衛生福利部中央健康保險署(以下簡稱健保署)統計,截至民國109年,實施安寧療護的人數共有6萬1458人,而居家安寧僅有1萬4158人,占比不到1/4。其實,居家安寧除了對病人及家屬有益,也能減少醫療資源負擔,但民眾大多對死亡存有疑慮和恐懼,間接導致在推廣居家安寧時受阻。

健保署署長李伯璋說:「救人本是醫者的天職,但對於醫學上已經知道無法救治的病人,(治療)反而成為臨終必經的折磨。」他進一步說明,隨著社會逐漸高齡化,在地老化、返家善終是多數人的心願。

病家面對死亡困境多 心理支持與硬體資源成關鍵

若病患、家屬能夠接受即將到來的死亡,反而能使生命的最後一哩路走得更加從容。「我們家不避諱談死亡,在爸爸被診斷出肺癌後就開始有心理準備。」楊詠梅緩緩地說道:「所以在過世那天,沒有特別的感覺。」

楊詠梅提到,在父親實施居家安寧期間,父女倆偶爾會討論父親對於死亡的想法。篤信佛教的楊媽媽也會時常提醒父親默念阿彌陀佛,以利死後靈魂有所皈依。因為心靈有所寄託,父親在離世前沒有太多恐懼。楊詠梅有感而發地說:「大家害怕死亡是因為不知道會發生什麼事,但信仰會讓人安心,會讓人對死後有想像。」

許多居家安寧醫療團隊配有社工師、心理師、宗教師等心靈支持者,協助病友反思生命、做好面對死亡的準備。同時,心靈支持也可以撫慰照護家屬,幫助他們面對痛失親屬的負面情緒和照顧病人的壓力,協助他們儘早走出傷痛。然而,楊詠梅提到,親友離世這種較為私密的情緒,很難藉由外人輔導,「可能還是要靠親屬之間的相互支持。」

居家安寧讓病人得以在最舒服、熟悉的環境中,與親人共度最後時光。楊爸爸更曾時常在飯後邀請親友一起打牌同樂。 圖/楊詠梅提供

選擇居家安寧除了需要家屬做好心理建設,居住環境也有一定的要求。安寧照顧基金會執行長林怡吟舉例,有個案希望在家走完人生,卻因為窗外電線交織、滿佈天空,讓人無法放鬆心情,且公寓沒有電梯,往生後難以運送身體下樓,最後只好接受安寧病房,「但病房會努力營造不亞於家裡舒適度的環境。」

此外,臨終的病人有時狀況比較多,會需要氧氣機、化痰機、拐杖等設備輔助,不過多數病友家中沒有這些器具。目前正在進行居家安寧的病人林秉諭也提到,雖然能夠在家養病還不錯,但家裡不像醫院,缺乏許多設施,像是衛浴、醫療器材等,「我還是比較想在醫院安寧,因為醫院有可以把人吊起來洗澡的設備,比較方便。」

安寧緩和療護志工及家屬張曉玲表示,自己也擔任過輔具(註一)中心志工,所以當時照顧父親前,有事先租借設備,爾後幫助其他案例時,亦會告知家屬租借輔具的資訊。但若沒有志工幫助,或許會有家庭因為沒有器材,而放棄居家安寧。

註一:任何能夠增加、維持、改進或促進使用者個人自立生活能力的項目、設備或產品系統,如手推車、輪椅、拐杖、馬桶增高器、洗澡椅、浴缸扶手。

相較於醫院體系內有24小時資源協助,居家安寧的病家更容易因突如其來的病況感到不安。居家安寧醫師陳英詔回憶經手的個案,指出病人及家屬在居家安寧期間,最大的恐懼是能否得到即時的醫療照護。

陳英詔舉例:「像是病人突然喘起來、痛起來,醫護能否24小時在線上告知如何處理,或是立刻來到現場。」他認為雖然醫院的病房環境對病人不盡友善,但至少能確保即時被救助,因此他覺得,居家安寧的首要重點是提供病人如同在醫院般的安全感。

此外,陳英詔點出家屬的另一疑慮——病人離世後可能無法立即開立死亡證明。他以一位進行居家安寧的腦癌患者為例,這位老先生並非他的病患,但因過世時沒有醫師及時到場開立死亡證明,陳英詔才趕到現場。

陳英詔無奈地轉述家屬的怨言:「叫我們不要去醫院,但醫師又不來。」他解釋,病人往生後需要有醫師到家裡開死亡證明書,家屬才能辦後事。關於開立死亡證明的情況,他認為日本發展居家安寧較為成熟,「他們很重視醫師必須出門,幫病人開死亡證明, 就像是人生的畢業證書。」

醫療制度成阻力 居家安寧團隊難運行

在台灣,居家安寧難以快速推廣,除了病人、家屬畏懼談論死亡,以及無法及時得到醫療照護的不安全感,健康保險制度(以下簡稱健保)給付偏低也是原因之一。服務於安寧體系的醫護人員所得到的個案給付,和付出不成正比。

依照「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準部分診療項目修正項目」,在基層院所門診診察費點數最高可達358點,居家安寧則是1709點。同樣的一天,在醫院的醫師可以替較多病人看診,然若是居家安寧,醫師須前往個案住處,平均下來病人數比待在門診診療還少,總所得也較少,讓居家安寧的美意,在現實層面給予醫師沈重的一擊。陳英詔解釋:「一天只能看幾個病人,錢本來就很少,像做這個(居家安寧)本來就比較犧牲奉獻。」

除了醫師薪水問題,難以取得嗎啡類藥物(註二)也是推行居家安寧的阻力之一。為了緩解病人喘、痛等身體不適症狀,醫師在評估後通常會開立嗎啡處方箋,病人家屬則需攜帶處方箋至社區藥局領藥。但屬於管制藥品的嗎啡,因為政府稽查程序繁瑣,再加上病人需求量不多,造成願意提供的社區藥局屈指可數,居家安寧病患若要順利取得藥品,就必須跑到較遠的大醫院領藥。

註二:嗎啡類藥物為一種止痛藥物,會直接作用於中樞神經系統,改變人體對疼痛的感覺,屬於管制藥品。

藥局管制嚴格使民眾買藥難上加難,住在偏遠地區的病人為獲得管制藥物,必須每兩週到市中心的大醫院取藥。 圖/全程安寧居家護理所提供

陳英詔解釋,為防範鎮痛、麻醉等管制藥品被濫用,衛生署管制藥品管理局(以下簡稱管管局)採取較嚴謹的管制措施,會不定期抽查地方藥局是否詳實登記藥品流向與數量。藥師高瑞陽認為,以嚴格的稽查制度管制藥品固然重要,但也會讓藥師因為害怕高昂罰款而望之卻步,他解釋:「一張處方箋才賺50多塊,但一筆帳務登記疏失,罰款就是6萬元起跳。」

另一方面,病人需求量較少,也是鮮少藥局願意提供嗎啡的原因之一。以高瑞陽在宜蘭經營的藥局而言,一個月大概只會收到10幾張嗎啡類藥品處方箋,但為了取得一、二級管制藥品,藥師必須親自到位於南港的管管局購買,或是在郵局當場對點簽收。他表示:「量少,很難形成經濟誘因。」因此許多社區藥局索性不提供相關藥品。

另外,居家安寧醫療團隊的培訓制度並未落實,也間接影響人力投入。健保署規定,甲類居家安寧人員(註三)必須接受40小時的基礎安寧療護教育訓練、40小時的臨床見習,並每年定期訓練20小時,才可從事居家安寧。然而,為讓更多醫療人員願意投入培訓,健保署下修甲類人員的培訓標準,另立乙類社區安寧人員(註四)培訓制度,以13小時教育訓練及8小時臨床訓練作為標準。

註三:以醫院安寧緩和療護團隊為主。

註四:以基層診所為主,如有需要,再尋求具安寧緩和醫療服務的醫院協助。且在廣義上來說,離開病院的安寧緩和療護,即為社區安寧療護。

林怡吟表示,乙類社區安寧人員培訓制度的確吸引更多人參與,但通過培訓的人員並未確實導入需求市場。他說明,部分通過乙類培訓的安寧人員不敢進入臨床,「因為覺得自己受到的訓練不足夠,但越不照顧就越生疏,漸漸比較少人投入居家安寧。」

盼與親人共度生命尾聲 居家安寧普及化的漫漫長路 

即使政府致力於推動居家安寧,在醫療人力缺乏、硬體設備不甚完備、藥品取得不易、以及照護者承擔龐大壓力等困難夾擊之下,要讓居家安寧在台灣普及,仍有一大段路要走。

李伯璋說明,目前先進國家都在推動安寧社區化,政府為落實安寧醫療照護普及化,推動建構整合性安寧緩和醫療體系,「讓老人可以在地安老,這是安寧療護未來的趨勢,也是本署持續推動的方向。」

 而全民健保自99年將安寧療護納入給付以來,後續更在105年透過居家醫療照護整合計畫,鼓勵醫事機構間相互合作,共同推動居家安寧服務,依照患者的病程,讓病患在家裡就能得到完整的照護,最後有尊嚴、沒有遺憾地走完人生最後旅程。

在嚥下最後一口氣的剎那,若是能沐浴在熟悉的愛與關懷之中,那是再好不過。居家安寧的理想崇高,卻很難盡善盡美,即便如此,無論是病人還是家屬,心裡冀望的仍是一切歸於寧靜。

楊爸爸離世的那天,雙腳已經開始水腫,全家人應爸爸要求一起打了場麻將,楊詠梅形容,父親雙手漸漸無力,不再像以往一樣靈活地疊牌。一場麻將結束後,楊爸爸開始進入迷迷糊糊的睡眠狀態。「他抱了抱我媽媽,要我媽陪他午睡。」楊詠梅語氣平靜地說道。

那晚,楊媽媽誦了一整晚阿彌陀佛。楊詠梅描述:「父親的心跳愈來愈慢,漸漸地就聽不太到,那時我就知道了。」直到隔天入殮的那一刻,楊爸爸始終面色紅潤,安詳平靜。居家安寧使父親得以善終,留給楊詠梅一家人最美的祝福。

新聞來源:政大-大學報

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