光點助重症兒童繪出生命光彩

廖之瑩、歐育芸 / 新北市

小葳，今年小學五年級。在小學三年級時，診斷出罹患罕見疾病─骨髓生成不良症候群。之後，開始尋求醫療協助。透過學校的介紹，認識光點重症兒童扶助協會。在家養病，無法到校學習的這段時間，協會安排繪畫老師教授小葳繪畫課程，希望可以作為表達自我的方式並成為抒發壓力的管道。 與志同道合朋友齊為重症服務 協會成立的緣起是會長劉煥智本為學校英文老師，在偶然機會下，接觸到一個特教團隊。這個團隊專門為無法到校的孩子提供在家教育的課程。為了讓科目更加多元化，特教團隊找上劉煥智，教授英文。劉煥智深刻感受到資源的不足及重症兒童的需求後，為了讓社會上更多無法到校的孩子，在家中也一樣能夠獲得技藝學習的機會，邀請其他人有共同理念及目標的朋友ㄧ同成立協會。有別於特教團隊的工作內容，劉煥智所帶領的協會不以學科教學為主，而改以繪畫和繪本導讀為主。目的是希望在無法到校學習的空窗期內，能夠培養一個生活重心又可以讓孩子們有成就感。劉煥智說：「孩子們體力有限，無法長時間的上課」執行祕書丁蕙娟原是知名服裝公司主管，在工作了很長的一段時間後，想要給自己創造不同的生命意義和價值。在多年好友劉煥智的邀請下，一起加入協會幫助更多的孩子們。 除抒發情緒外也尋找生命價值 丁蕙娟說，當初會以繪畫作為輔助的主軸是認為畫圖可以讓人忘記病痛又可以表達很多無法言語的想法。繪畫能夠作為紓解壓力、情緒的管道也能找到及了解自我。在色彩的世界裡，充滿想像力，不受拘束，有無限大的空間可以發揮自己的創意，讓人充滿了能量。

丁蕙娟說，每次上課都會得到很大的成就感，讓她十分的感動。

協會所推行的在家教育─繪畫課程，主題從「人與己」、「人與人」、「人與環境」到最後的「人與生命」，課程期間沒有限制，只要是在家養病，無法到校的時間內，都可以上課。教務長方麗瓊說，一開始會先要畫自畫像，以自己為出發點，向外拓展。再來，可能是身邊的家人與自身的互動，接著，繼續往外延伸，對環境、社會的認知，最後則希望能夠讓自己對生命有新的一番體悟。此外，繪本導讀也是協會發展重點之一。與知名插畫家─蔡兆倫合作，不僅邀請他擔任協會的繪畫老師外，也期望藉由他對生命價值富有啟發及反思的筆觸和作品，可以讓那些患有重病的孩子們對人生重新作詮釋也鼓勵其他重症、弱勢的兒童能夠挑戰生命的極限並活出璀璨的光芒。

蔡兆倫所畫的繪本，希望讓重症兒童們可以對人生得到新的啟發。

觀察週遭生活以繪畫表現自我 除了是協會執行秘書外，丁蕙娟同時也會到孩子們家中教導繪畫技巧。協會所排定的課程內容並不會局限於單一題目，希望能從各方面獲取靈感，深刻的回憶、對周遭環境的觀察或是心理感受等。丁蕙娟說「生命影響生命」，每上完一堂課，都會有很強烈的成就感。互動的過程中，孩子們給的回饋、純真都會讓人十分的感動，不僅他們得到繪畫的快樂，老師們在其中得到了更多的反思和體認。

孩子的自畫像，對現實的樂觀和對未來的期待之情溢於言表。

「孩子的畫就是孩子話。」方麗瓊笑著說。孩子們內心的想法、想說的話，可以透過畫筆和顏料，毫無保留的呈現在圖畫紙上，可能是對現實生活的無奈和苦痛也或許是對未來充滿無限的想像和期待。一幅幅畫的陳列在架上，就好比是我們真實的參與了他們的日常生活。在生病的期間內，為了不要接觸到外界的細菌及病毒，只能待在家中養病。不管有沒有去過學校，對校園生活、同學的友誼仍都十分嚮往，常會將自己對未來的想像和樣貌利用畫筆描繪出來。不僅是砥礪自己繼續加油，努力對抗病魔外，也使身旁的人對他樂觀、積極的態度感到十分的敬佩和不捨。因為生病的緣故也導致許多無奈和難過的情形發生，像是遭到身旁朋友的取笑和指點。身邊出現不友善的眼光和恥笑的言語，對他們來說，真的是一個不小的傷害。從孩子們的圖畫，就能夠真切的呈述他們的想法和情緒，如此強烈的表達其感受，十分讓人心疼。

圖畫確實的表達出孩子的感受，在對抗身體之苦時也要承擔外界異樣的目光。

有制定相關規範但未被徹底執行 協會致力於推廣重症兒童的到府繪畫教學，冀望能夠讓所有無法到校的孩童，可以填補所有在家養病期間的學習空窗期。但理事蕭文興坦言，重症兒童的教育問題一直是被政府所忽略的弱勢族群。雖然政府實際上有制定相關規範，但一直沒有徹底且正式的實行，導致這些弱勢孩子們無法享有一般應有的權益。