搖擺的奮鬥 小腦萎縮症病友奏起原野鼓聲

陳俞均、李旻潔  / 台北市

每到禮拜四下午，就是北區原野非洲鼓團的揮棒時光，從教室內傳來音樂聲與鼓聲，也不時傳來笑聲。他們用樂觀和堅強的態度，面對生命的挑戰，努力克服身體上的限制，敲打出一個又一個有力的音符，更用行動在公益演出中展現生命的韌性，讓社會大眾更認識「企鵝家族」。

復健娛樂化樂團 鼓動生命的美好

小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病，也是罕見疾病的一種，屬於家族顯性疾病，遺傳可能性高達百分之五十。小腦主要控制肌肉協調、身體平衡、動作的平順以及說話的清晰程度等，因此小腦萎縮症的患者發病後，行走時搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路似企鵝，所以又叫做「企鵝家族」。

「中華小腦萎縮症病友協會」在一群熱心的病友和家屬的奔走努力下，於二〇〇一年正式成立。多年以來致力於促進社會大眾小腦萎縮症的認識，也獎助學術研究，及讓病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益。此外，協會也極力於籌建專屬人性化安養中心，規劃復健娛樂化的專案等。

在規劃復健娛樂化的專案中，以「復健娛樂化，娛樂復健化」為宗旨，中華小腦萎縮症病友協會於二〇〇二在北區開辦了「復健娛樂化樂團」，跳脫以往平淡單調的復健活動。第一年原本以打擊樂為主，但因為樂器多且困難度高，在團長施桂惠的建議下，第二年開始改以非洲鼓樂團，不僅大大提升了病友的復健動機，也藉由非洲鼓的公益表演，對社會展現最佳的生命教育。

不只是娛樂復健 更要散布生命的喜樂

團員陳琇玲和妹妹陳玉玲於二〇〇八年一起加入北區原野非洲鼓團，「來這邊很輕鬆，沒壓力，所以我想來參加。」陳玉玲笑著說，參加鼓團對增進自己的音樂程度只是皮毛上的進展，在心情上則是很大的幫助。

「手打鼓是手部復健，講話是嘴巴復健。」陳琇玲談話中帶著愉悅的說，大家藉由非洲鼓練習時間，聚在一起聊聊天，是一件開心的事情；陳玉玲也說：「八卦也是一種關心，讓人不會這麼孤單。」藉由原野非洲鼓團，不只是音樂方面的精進，也能交流到關於小腦萎縮症的醫療訊息。

北區原野非洲鼓團也會應邀到校園進行生命宣傳活動，藉由演奏原野非洲鼓及分享病友生命故事，希望能讓下一代對生命有更正面積極的態度，並且激發對社會的關懷。「對年輕人的生命教育很有意義。」陳玉玲已經參加過數場的校園生命宣傳活動，她認為能讓學生認識小腦萎縮症，以及發病後的情況，喚起對生命的尊重與愛惜。

「台下觀眾的鼓勵，讓我們覺得很有成就感。」陳琇玲認為在公益表演時，觀眾總不不吝惜給於鼓勵，讓她相當感動；施桂惠則透露，有時候活動遇到刮風下雨或是辦在晚上，團員仍會出席，讓她感受到這些團員是真的很愛這個鼓團，所以付諸行動的支持。

復健有愛相伴 正面力量相隨

在非洲鼓樂團中，也有不少小腦萎縮症病友的家屬，中華小腦萎縮症病友協會理事長林秀成就是家屬之一，並且擔任中區太鼓樂團的團長。「他們的手拍下去，是一個動作，也是一個復健。」林秀成認為藉由拍打、敲擊等動作，能幫助小腦萎縮症病友的復健，對延緩小腦退化有其幫助，他也樂於介紹鼓團給其他小腦萎縮症病友，不少鼓團團員就是在他的介紹下加入。

「剛開始認為打鼓非常簡單，打鼓之後發現也不是那麼簡單。」從創團開始就擔任北區原野非洲鼓團長施桂惠表示，不同的打擊力道，不同的鼓面位置，所呈現出的音色和音域就截然不同，對於病友而言更是不容易。「雖然一直打不出需要的節奏，但是他們仍努力克服。」讓施桂惠相當感動。

除了病友家屬的陪伴及協會工作人員的幫助，原野非洲鼓的老師凌國周也用言語鼓勵著每一位參加非洲鼓的團員，設計調整出適合團員們的打鼓課程，用循序漸進的方式教導曲子。他提及曾經有一位非洲鼓的團員，到後期手部已經不方便打鼓，但是每周的練習時間，仍會出現在教室，觀看大家的練習。這位團員的舉動讓凌國周相當印象深刻，「得到最多幫助的是我自己，對生命有更深一層體悟。」凌國周在這群團員身上，看見樂觀和珍惜生命。

採訪側記

在採訪中，我思索他們聚在一起的原因；而在訪談的過程中找到了答案，是「愛」。協會推出「復健娛樂化樂團」，是因為「愛」這些病友，希望他們從樂趣中復健；病友參加非洲鼓樂團是因為「愛」自己的身體；鼓團中的每一份子互相鼓勵，相知相惜，是對彼此的「愛」；家屬加入鼓團，陪伴在旁也是一份親情或愛情的「愛」，而我在這半天訪談中，也感染了這份「愛」。

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新聞來源：輔大-生命力