感染誌 記錄親身HIVSTORY

廖梓鈞、吳珩瑜

感染誌從事的，是關於發聲的藝術。這一個關切愛滋議題的團體，以文字形式，將經過思考、具體化的愛滋感染者生活故事，呈現於大眾眼前。

替自己發聲 「請來幫幫忙」

疾管署副署長羅一鈞曾經比喻，這個社會像是有人住在大島，有人住在小島，愛滋感染者就像是被迫輸送到小島的人。他們一直揮手， 向大島上的一般民眾呼喊，請來幫幫忙；但大島上的人，事實上是看不到的。這段影片引發感染誌創辦人蛋蛋想要建立雙方連結的念頭，「不論感染愛滋是否全然負面，都應該被體現在社會的一部分。」

由此，以記錄當代台灣愛滋感染者生活樣貌為出發點的感染誌，在二〇一六年二月二十七日誕生。不再如過往，有賴其他愛滋服務團體、公益機構替感染者代言，而是自己建構一個發聲平台，讓「感染者幫自己、幫感染者說話」。

是真實的生命故事 而非空泛的統計數字

創設官網是感染誌立根的第一步。將愛滋感染者故事、感染者伴侶或朋友的故事、愛滋議題月報、文字專題等，分享在無遠弗屆的網絡裡。藉由一則則活生生的故事，讓社會看到，感染者不是一個空泛的數字，「是一群有血有肉的人，跟非感染者生活在同一片土地上。」感染誌分析研究員妖妖，緩緩地述說。

揭示感染者生命故事的方式，成功吸引讀者加入寫手的行列，進而回饋更多則親身故事，道出自己對愛滋病的切實經驗及感受。這一種貼心的力量，舒緩了寫手本身，也安慰了曾親身經歷的讀者。

「現＋發聲 NowON＋」

感染誌編輯咖啡說，帶出感染者故事的初衷，是希望大家能更清楚愛滋病議題，並能接續討論。而討論的這一步驟，便是透過當面溝通來促成。感染誌共同創辦人小麥期許，站在對立方的人也能出面挑戰、交流想法，激出更多元的思辯。

二〇一八年開始的年度計畫「現＋發聲 NowON＋」講座，安排不同生活情境下的愛滋感染者現身說法，和各主題領域工作者或學者，及與會者多方對話。揭露愛滋感染者生存樣態的同時，思考與檢討現行台灣就愛滋領域醫療、行政、法律等體制的弊病和困境。

妖妖表示，「很少看到老爺爺、老奶奶領糖尿病或高血壓的藥，會擔心被別人記得。可是愛滋感染者在領藥時，是會害怕被別人認出病人身份的。」醫藥方面，不僅有領藥環境不友善的狀況，還有著指定藥局數量不足、醫療資源分配城鄉差距等疑義。

法律層面，政府訂定了《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》，看似保障愛滋感染者權益，卻又將愛滋病提領出來，再規範出有標籤意味的愛滋蓄意傳染條例。法規的存在，使得感染者更加害怕自己的病情曝光，連帶影響就醫及服藥意願。咖啡透露，甚至有感情糾紛的情侶，在分手後利用法條，故意攻擊對方的案例。

遞送機構諫言書 「可能是瘋了」

此外，感染誌也發現，外籍感染者健保給付的困難、校園愛滋教育不正確等情形。這些由感染者親身體悟到的問題，成為了感染誌推動希望的養分。他們將在年度系列講座結束後，就每一場講座所觀察、探討的領域內容，加入更貼近愛滋感染者需求的考量，以及專業人員分析未來政策能夠改變的部分，整理出版成議題月報、當日講座論及機構諫言書，遞送至權責所屬機關，提供政府與民間機構向前、改善的建議。

蛋蛋害羞地稱這樣的舉動「可能是瘋了」。但顧及到不是每一個愛滋感染者都有勇氣走申訴管道，感染誌當仁不讓地扛起這份任務。即便訴求信件可能石沉大海，「至少感染誌釋出了誠意，讓政府、民間知道我們在說什麼、做什麼。」

採訪側記

不甚了解愛滋病的大眾，不免直觀認為、想像，愛滋感染者一定是不潔身自愛、咎由自取。但，事實不然。採訪當天，有位講者述說，自己都有做好安全防護，也無接觸蓄意傳染的對象，不知道為什麼還是中標了。這份無奈可能是個案，也可能是部分案例的縮影。不論統計數字多寡，都曉諭了我們一件事 — — 少一點妄自論斷，多一點設身關懷。

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新聞來源：輔大-生命力