2013/09/12 18:58
宋燕旻 詹維耕 報導 / 台北市
接下來這個小孩，需要大家一起幫他加油打氣！這個六歲的小弟弟「泓泓」，他罹患了一種罕見疾病，叫做「非典型性溶血性尿毒症候群」，是華人用藥的第一例，但是針劑很貴，一針要21萬，每個月至少要打兩針，因為太罕見、沒有被列入健保給付，一家經濟都要被拖垮了，現在只希望、衛服部能夠快點幫幫他們。
認真的幫病床上的泓泓，按摩雙腳，泓泓的媽媽，每天只能趁三次加護病房開放的時間，幫最愛的兒子加油打氣！雖然泓泓插著鼻胃管，但睜大的雙眼都似乎在跟媽媽說，他會好好加油。
才六歲的他，今年四月時，還是個活潑亂跳的健康小孩會扮鬼臉，最愛騎滑板車，但卻因為罹患了罕見疾病「非典型性溶血性尿毒症候群」，病倒了，瘦成這副模樣。泓泓的媽媽心都碎了！這個疾病泓泓是台灣第二例，卻是華人用藥的第一例。
不打針、細胞會傷害血管跟心臟，再貴，泓泓一家說什麼也要撐下去，但因為太罕見健保還沒有納入罕病給付，打一針要21萬，一個月至少就得打兩針！因為不能私人募款經濟壓力快要把泓泓一家給拖垮了，現在只希望健保能夠快點將泓泓納入罕病獲得補助，讓他能好好被醫治，因為全家人還想在一起像以前一樣出遊，再對泓泓說好多好多的我愛你。
新聞來源：華視新聞
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