2014/05/17 18:57
綜合報導 / 台北市
黏多醣症的孩童因為父母先天的隱性遺傳，不只是器官功能會逐漸受損，他們的外型常常也-變得比較奇異，比如說頭顱變大，臉部多毛等症狀，不過剛出生時沒有特別病徵，隨著年紀增加才會有外觀改變，也因為大家對黏多醣症認識不夠，也容易錯過治療時機。
你在哪裡，也許在揮灑汗水的籃球場上，旭崴卻擠在這一台小小的推車裡，傷了智力流著口水，變得過動手腳不斷抽動，全因為黏多醣症他不能說話媽媽卻說了最多次的對不起。
黏多醣症，是先天代謝罕見疾病，平均存活年齡不超過20歲，體內過多黏多醣堆積，堆積在手關節一個字都不能寫了，堆積在腿關節連一步都不能走了，堆積在胸腔裡，深夜裡讓你忘了呼吸。
台灣黏寶寶的發生率和美國一樣是五萬分之一，但初診年齡卻比美國晚了2.7歲，平均四歲多，爸媽才會發現不對勁，偏偏黏多醣孩子一出生看不出有哪不一樣，當他漸漸長大症狀才開始冒出來，爸媽往往不知不覺，也錯過治療時機，醫生提醒爸爸媽媽多注意這些病徵孩子是很黏你的寶寶，還是黏多醣寶寶，把握最好的時光，讓你的孩子黏你黏得久一點。
新聞來源：華視新聞
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