崔立潔 編譯
大陸河南一名8歲男童,罹患罕見疾病「先天性大皰性表皮鬆解症」,也就是台灣俗稱的「泡泡龍」,從一出生開始全身皮膚一碰就破,流血流濃,他的媽媽為了避免傷口感染,只好在他全身貼滿衛生紙。
8歲正是活潑好動的年紀,但對大陸河南這名男童來說,每個動作都好痛,仔細看他的額頭上有著傷疤,臉上全是脫落的乾皮,雙手除了大拇指,其餘四個手指全都長在一起。8年前男童一出生,媽媽就發現異狀,小孩哭一哭,一蹬腿,一蹬這個腳後跟脫皮了。原來他罹患一種叫做「先天性大皰性表皮鬆解症」的罕見疾病,皮膚一碰就潰爛,怕傷口感染,紗布又會黏住傷口,媽媽只好拿衛生紙包裹他的皮膚。
疼痛讓小男孩變得沈默,但他努力學習,因為他有一個夢,想作研究生,研究這種難治的病。為了治病,男童父母散盡家財跑遍各地醫院,消息曝光後善款不斷湧入,男童父母卻更希望能有人能夠幫忙治好兒子的病,讓寶貝不用再與衛生紙為伍。
新聞來源:華視新聞
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