2014/12/27 23:00
連昭慈 李宇承 報導 / 台北市
每個孩子都是父母的心肝寶貝，誰都希望自己的寶貝，能夠健康快樂，但是這樣的心願，對楊志強和林沛穎這對夫妻來說，卻是個奢侈的夢。
他們的兩歲女兒琪琪，罹患了罕見的「巨大型黑色素痣症」，在她稚嫩的臉龐和四肢，都有大片的黑色素痣，不只影響外觀，因為汗腺阻塞，琪琪更常常把黑痣抓到破皮流血。擔任攝影師的琪琪爸爸─楊志強，還曾因為覺得自己女兒長得醜，整整一個月不想抱女兒，甚至有一年時間，不想帶琪琪出門。
回想這一切，楊爸爸忍不住自責地紅了眼眶。九月底，琪琪進行植皮手術，換藥的時候，痛到哇哇大哭，讓爸媽好心疼。但是琪琪依舊樂觀堅強，也激勵了爸媽。有了這個獨一無二的寶貝，夫妻兩都認為自己也成長了，還成立了粉絲團，要鼓舞更多和琪琪一樣的病友。
大大的眼睛、紅紅的雙頰襯著圓鼓鼓的臉蛋，畫面上這位小女娃叫做琪琪，可愛的外表讓人不想移開視線，但是仔細一看，琪琪小小的身體上，竟然有一大片的黑色素痣。因為可愛的琪琪，罹患了50萬人只有一個人才會得到的「巨大型黑色素痣症」。
拿著麥克風，搖頭晃腦唱起歌來，現在的琪琪已經兩歲多了，一雙大眼睛更加靈活，偶爾皺皺眉頭、若有所思，爾露出天使般的笑容，融化大人的心。
可愛的琪琪，在九月底才剛進行完植皮手術，把右大腿到股溝的皮膚，移植到右手掌，現在右手大片的黑色素痣不見了，看來像是被刮去了一層皮，大腿也留下了22公分的疤痕，讓人看了好心疼，問她痛不痛，勇敢的琪琪回答很超齡。
手術過程沒有掉下一滴淚的琪琪，在拆線換藥的時候忍不住放聲大哭，這時候的她，右手掌裹得像是壘球一樣大，左臉也貼著紗布，而琪琪每哭一聲，一旁的爸媽，心就痛一次。
剛來到這個世界的琪琪，就像是個好奇寶寶，影片裡，她看著自己很不一樣的右手，看了好久，還會用眼神和鏡頭打招呼，而影片背後掌鏡的就是琪琪的爸爸楊志強，擔任婚禮攝影師的他，曾經沒有勇氣拿起熟悉的相機，按下快門拍下寶貝女兒的照片，在琪琪滿月之前，他甚至連抱她的意願都沒有。
已經擁有一個健康兒子，琪琪爸媽完全沒想到，聽都沒聽過的症狀，會出現在第二個孩子的身上，不過，原本無法接受女兒身上缺陷的琪琪爸，漸漸地，因為太太坦然正面的態度，轉變心境。
帶著琪琪走向外面的世界，對夫妻倆來說也曾是一大考驗，除了因為長黑痣的部位沒有汗腺無法排汗，要避免曬太陽，更主要的原因，就是外人的異樣眼光。好久沒有到公園玩的琪琪，這一天是手術後第一次外出，心情格外興奮，一下溜滑梯，一下玩蹺蹺板，爬上爬下，每樣遊樂器材都想嚐試。而琪琪爸拿著單眼相機，捕捉寶貝女兒的每一個動作和表情。
2014年的5月30號，琪琪爸成立了「黑色素痣－琪琪寶貝」的粉絲團，不到半年，粉絲人數就突破了十萬人，原本只是純粹提供病友一個交流的平台，卻意外在粉絲團獲得了許多感動和力量，同時也給予了同病相憐的家庭更多支持。
像琪琪罹患的「巨大型黑色素痣症」，因為缺乏汗腺，影響體溫調節，會導致發癢發熱，患者多半都像琪琪一樣，時常抓到破皮流血，更令人擔心的是，放著不處理，更有致癌風險。大家都很關心，像琪琪這樣包括臉部、手部和背部的大面積黑色素痣，需要開刀幾次才能夠全部移除？主治醫師莊秀樹研判，起碼還要三到五年。
手術後一個月，琪琪來到了陽光基金會，試穿為她量身打造的壓力衣，只是，原本不輕易哭泣的琪琪，或許因為前一天沒有睡好，加上壓力衣摩擦到開刀傷口，當場嚎啕大哭，任憑一旁的爸媽怎麼安慰，都止不住她的淚水。
還好，看到了玩具和零食後，琪琪擦乾了眼淚，又恢復了平常活潑開朗的模樣，兩歲半的琪琪，因為身上獨有的記號，曾讓爸媽自責、心痛，到最後放下偏見，坦然接受，更珍惜這老天爺送的獨特禮物，未來的每一天，不管遇到什麼難題，他們一家人，都會勇敢面對。
新聞來源：華視新聞
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