兒女皆罹罕病 可憐媽淚流乾

潘潔瑩 張國聖 報導  / 高雄市

一起來幫這個媽媽加油。高雄一名33歲黎姓婦人,一年前才歷經喪子之痛,六個月大的兒子罹患全球只有六例的「粒腺體缺陷症候群」過世,沒想到第二胎生下女兒,又被診斷出罹患跟哥哥一樣的罕見疾病,一天得要餵16次的藥,才能延續生命。媽媽的眼淚快要流乾,接連生了兩個罕病兒,深切感受到罕病家庭的辛酸,媽媽勇敢站出來,希望喚起外界對罕病的重視,在醫療資源上分配更平均。

六個月大的女寶寶,叫做何晴,白胖模樣相當可愛,卻因為心臟缺損、眼睛白內障,摘除水晶體,一睡醒來,媽媽就得幫她餵藥,七、八種藥都是延續寶寶生命的救命丹,一天得要餵16次,看著女兒乖乖的把藥吃下去,當媽媽的很心疼。

33歲的黎詩凡,是個很勇敢的媽媽,何晴是她第二胎,一年前她才經歷喪子之痛,第一胎是個男寶寶,一開始很健康,會哭也會笑,沒想到兒子因為罹患罕見疾病「粒線體缺陷症候群」,心臟缺損、眼睛白內障,才幾個月的寶寶就得戴大大眼鏡,每天點刺痛的眼藥水,吃好多藥,卻還是只活了六個月,就離開人世。黎詩凡靠著信仰走過來,懷了第二胎,當時夫妻倆自費數十萬元,做遍各種檢察都沒問題,沒想到生下來又是罕病兒,但是當媽媽的沒有放棄。

醫學統計,粒線體症候群寶寶,平均壽命只有六個月,何晴現在剛好六個月,媽媽說能多活一天,都是神的恩典。

新聞來源:華視新聞

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