潘潔瑩 張國聖 報導 / 高雄市
一起來幫這個媽媽加油。高雄一名33歲黎姓婦人，一年前才歷經喪子之痛，六個月大的兒子罹患全球只有六例的「粒腺體缺陷症候群」過世，沒想到第二胎生下女兒，又被診斷出罹患跟哥哥一樣的罕見疾病，一天得要餵16次的藥，才能延續生命。媽媽的眼淚快要流乾，接連生了兩個罕病兒，深切感受到罕病家庭的辛酸，媽媽勇敢站出來，希望喚起外界對罕病的重視，在醫療資源上分配更平均。
六個月大的女寶寶，叫做何晴，白胖模樣相當可愛，卻因為心臟缺損、眼睛白內障，摘除水晶體，一睡醒來，媽媽就得幫她餵藥，七、八種藥都是延續寶寶生命的救命丹，一天得要餵16次，看著女兒乖乖的把藥吃下去，當媽媽的很心疼。
33歲的黎詩凡，是個很勇敢的媽媽，何晴是她第二胎，一年前她才經歷喪子之痛，第一胎是個男寶寶，一開始很健康，會哭也會笑，沒想到兒子因為罹患罕見疾病「粒線體缺陷症候群」，心臟缺損、眼睛白內障，才幾個月的寶寶就得戴大大眼鏡，每天點刺痛的眼藥水，吃好多藥，卻還是只活了六個月，就離開人世。黎詩凡靠著信仰走過來，懷了第二胎，當時夫妻倆自費數十萬元，做遍各種檢察都沒問題，沒想到生下來又是罕病兒，但是當媽媽的沒有放棄。
醫學統計，粒線體症候群寶寶，平均壽命只有六個月，何晴現在剛好六個月，媽媽說能多活一天，都是神的恩典。
新聞來源：華視新聞
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