罕見的勇氣

連昭慈 李宇承 黃翊真 報導  / 台北市

  如果一出生就被醫師宣判,罹患了萬分之一機率的罕見疾病,人生是否註定蒙上一層陰影呢?接下來我們要帶您看兩位罕病兒,勇敢面對疾病,奮發向上的故事。

  今年21歲的陳星安是一位「結節性硬化症」患者,出生才滿三個月,就開始出現抽搐癲癇的症狀,嚴重時每幾秒鐘就發作一次,一歲半時還病到全身癱瘓,但後來在父母親細心陪伴照顧之下,陳星安病情逐漸好轉,還和爸爸一同考取了烘焙丙級證照,另外還有一位病友是罹患「馬凡氏症候群」的周子涵,因為心臟主動脈擴張隨時有爆裂危險,動了一場大手術,鬼門關前走一遭,曾經怨天尤人的她,現在用藝術創作,找到了生命中不同的體認,一起來看看,兩個生命鬥士的故事。

  把麵糰分割,秤重,再把不規則的麵糰一一揉捏成球狀,這些步驟看來對眼前這個大男孩陳星安,駕輕就熟,就連難度最高的包餡,似乎也難不倒他。

  但是別看他一付得心應手的模樣,事實上,今年21歲的星安罹患了機率只有六千分之一的「結節性硬化症」,這種疾病讓星安記憶力不如一般人,也容易分心,難得的是,在高職畢業前,星安就考取了烘焙丙級證照,拿著證照的模樣,看得出星安很為自己驕傲。

  愛笑開朗的星安,一路上付出了比一般人多好幾倍的心血,時間回到21年前,剛出生的星安,體重只有2500公克,身體中間還出現了明顯凹痕,後來就被檢查出心臟七成都是橫紋肌瘤,就連腦部也有結節腫瘤,三個月大的時候,星安就開始癲癇發作,每隔幾秒就會抽搐撞牆,照片上清晰可見,可愛的小臉蛋卻總是傷痕累累。

  星安在一歲半的時候,頸部以下就全部癱瘓,嚇壞了他的爸媽,在當時台灣醫學對「結節性硬化症」一知半解,醫師甚至宣判,星安的生命隨時危在旦夕。

  家住苗栗的星安在發病最嚴重的時候,爸爸卻遠在台中擔任職業軍人,全靠媽媽張玉珠每天睡不到三個小時,寸步不離地照顧寶貝兒子,甚至陪著星安整整住院一年,在星安高職前,張玉珠更是每天到星安學校陪讀,曾經好幾度累到休克。終於在媽媽無微不至地照顧下,星安症狀逐漸好轉,可惜,媽媽的健康卻每況愈下。

  因為無法照顧心愛的孩子一輩子,星安必須學習獨立,剛好星安高職念的是餐飲科,又因為體弱多病不能吃人工香精和乳化劑,於是從軍中退休的父親,便一路陪在星安身邊學做麵包,還和兒子雙雙考上了烘焙證照。

  為了把這些麵包推銷出去,星安和爸爸每天就像這樣騎著摩托車,四處定點兜售,因為一連串的食安風暴,讓他們主打天然手工的麵包大受歡迎,當然這其中更令人感動的是,每個麵包都蘊涵著父母對星安最真摯的愛,和星安突破自我極限努力向上的精神。

  力爭上游的星安,獲得了2013年罕病獎助學金的「金榜題名獎」和「努力不懈獎」的肯定,和他一樣努力克服身體障礙,發憤圖強的還有今年29歲的周子涵,她罹患的是機率只有兩萬分之一的「馬凡氏症候群」,因為這個罕見疾病,讓子涵的身高看上去就比一般人來得修長,但這應該是大家羨慕的優點,反而讓她從小就有點自卑。

  因為馬凡氏症候群讓子涵受傷的不只有心裡,還併發心臟和視力的問題,從小這副厚重的眼鏡,就成了她的正字標記,胸前一道17公分的開刀傷口,更訴說著她曾經歷過一段生死交關的歲月,事情就發生在大學畢業的那一年。

  這一段錄音,是子涵在手術之前特別留給爸媽的話,還有這張紙上的潦草字跡,是子涵手術後撐著虛弱身體,和爸媽報平安的訊息,回憶這段歷程雖然悲傷,卻同時見證著一家人互相扶持的堅定情感。

  手術後的子涵,領到了中度殘障手冊,因為更換金屬瓣膜,一輩子必須服用抗凝血劑,被醫師判定無法生育,而深受打擊的她,好一段時間心情跌落谷底,直到接觸了藝術創作,痛苦彷彿找到出口,她嘗試著用自己的傷口人體彩繪,也嘗試著用傷口來作畫,畫出一幅又一幅的動人的作品。

  現在的子涵,在台北市立大學就讀藝術治療研究所,未來希望可以成為一名藝術治療師,帶領更多人像她一樣,藉由藝術撫慰創傷,找到面對難關的力量。

  星安和子涵,都曾因為先天的罕見疾病煎熬、失落,但是老天爺的考驗,並沒有讓他們放棄努力,反而藉由病痛,星安一家人研發出天然手作麵包,子涵走向了藝術治療的領域,他們的故事讓人見識到了強韌的生命力,而父母不離不棄愛與呵護,更是星安和子涵一路走來的堅實後盾。

新聞來源:華視新聞

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