連昭慈 李宇承 黃翊真 報導 / 台北市
如果一出生就被醫師宣判，罹患了萬分之一機率的罕見疾病，人生是否註定蒙上一層陰影呢？接下來我們要帶您看兩位罕病兒，勇敢面對疾病，奮發向上的故事。
今年２１歲的陳星安是一位「結節性硬化症」患者，出生才滿三個月，就開始出現抽搐癲癇的症狀，嚴重時每幾秒鐘就發作一次，一歲半時還病到全身癱瘓，但後來在父母親細心陪伴照顧之下，陳星安病情逐漸好轉，還和爸爸一同考取了烘焙丙級證照，另外還有一位病友是罹患「馬凡氏症候群」的周子涵，因為心臟主動脈擴張隨時有爆裂危險，動了一場大手術，鬼門關前走一遭，曾經怨天尤人的她，現在用藝術創作，找到了生命中不同的體認，一起來看看，兩個生命鬥士的故事。
把麵糰分割，秤重，再把不規則的麵糰一一揉捏成球狀，這些步驟看來對眼前這個大男孩陳星安，駕輕就熟，就連難度最高的包餡，似乎也難不倒他。
但是別看他一付得心應手的模樣，事實上，今年２１歲的星安罹患了機率只有六千分之一的「結節性硬化症」，這種疾病讓星安記憶力不如一般人，也容易分心，難得的是，在高職畢業前，星安就考取了烘焙丙級證照，拿著證照的模樣，看得出星安很為自己驕傲。
愛笑開朗的星安，一路上付出了比一般人多好幾倍的心血，時間回到２１年前，剛出生的星安，體重只有2500公克，身體中間還出現了明顯凹痕，後來就被檢查出心臟七成都是橫紋肌瘤，就連腦部也有結節腫瘤，三個月大的時候，星安就開始癲癇發作，每隔幾秒就會抽搐撞牆，照片上清晰可見，可愛的小臉蛋卻總是傷痕累累。
星安在一歲半的時候，頸部以下就全部癱瘓，嚇壞了他的爸媽，在當時台灣醫學對「結節性硬化症」一知半解，醫師甚至宣判，星安的生命隨時危在旦夕。
家住苗栗的星安在發病最嚴重的時候，爸爸卻遠在台中擔任職業軍人，全靠媽媽張玉珠每天睡不到三個小時，寸步不離地照顧寶貝兒子，甚至陪著星安整整住院一年，在星安高職前，張玉珠更是每天到星安學校陪讀，曾經好幾度累到休克。終於在媽媽無微不至地照顧下，星安症狀逐漸好轉，可惜，媽媽的健康卻每況愈下。
因為無法照顧心愛的孩子一輩子，星安必須學習獨立，剛好星安高職念的是餐飲科，又因為體弱多病不能吃人工香精和乳化劑，於是從軍中退休的父親，便一路陪在星安身邊學做麵包，還和兒子雙雙考上了烘焙證照。
為了把這些麵包推銷出去，星安和爸爸每天就像這樣騎著摩托車，四處定點兜售，因為一連串的食安風暴，讓他們主打天然手工的麵包大受歡迎，當然這其中更令人感動的是，每個麵包都蘊涵著父母對星安最真摯的愛，和星安突破自我極限努力向上的精神。
力爭上游的星安，獲得了2013年罕病獎助學金的「金榜題名獎」和「努力不懈獎」的肯定，和他一樣努力克服身體障礙，發憤圖強的還有今年29歲的周子涵，她罹患的是機率只有兩萬分之一的「馬凡氏症候群」，因為這個罕見疾病，讓子涵的身高看上去就比一般人來得修長，但這應該是大家羨慕的優點，反而讓她從小就有點自卑。
因為馬凡氏症候群讓子涵受傷的不只有心裡，還併發心臟和視力的問題，從小這副厚重的眼鏡，就成了她的正字標記，胸前一道１７公分的開刀傷口，更訴說著她曾經歷過一段生死交關的歲月，事情就發生在大學畢業的那一年。
這一段錄音，是子涵在手術之前特別留給爸媽的話，還有這張紙上的潦草字跡，是子涵手術後撐著虛弱身體，和爸媽報平安的訊息，回憶這段歷程雖然悲傷，卻同時見證著一家人互相扶持的堅定情感。
手術後的子涵，領到了中度殘障手冊，因為更換金屬瓣膜，一輩子必須服用抗凝血劑，被醫師判定無法生育，而深受打擊的她，好一段時間心情跌落谷底，直到接觸了藝術創作，痛苦彷彿找到出口，她嘗試著用自己的傷口人體彩繪，也嘗試著用傷口來作畫，畫出一幅又一幅的動人的作品。
現在的子涵，在台北市立大學就讀藝術治療研究所，未來希望可以成為一名藝術治療師，帶領更多人像她一樣，藉由藝術撫慰創傷，找到面對難關的力量。
星安和子涵，都曾因為先天的罕見疾病煎熬、失落，但是老天爺的考驗，並沒有讓他們放棄努力，反而藉由病痛，星安一家人研發出天然手作麵包，子涵走向了藝術治療的領域，他們的故事讓人見識到了強韌的生命力，而父母不離不棄愛與呵護，更是星安和子涵一路走來的堅實後盾。
新聞來源：華視新聞
Android
Apple
讀者迴響