2015/08/01 18:56
連昭慈 李宇承 報導 / 台北市
關心社會角落，帶您來看罕病兒柔萱的故事。今年22歲的女孩李柔萱，罹患了罕見疾病「先天性肌肉失養症」，僅管行動不便，但柔萱克服先天障礙，利用編織和串珠的專長，擺攤販售作品自食其力。
鏡頭前，盯著手上串珠，神情專注的女孩是22歲的李柔萱，因為罹患了「先天性肌肉失養症」，四肢肌肉無力，無法站立，而這個發生率只有五萬分之一的罕見疾病，也出現在19歲的妹妹身上，為了兩個女兒，母親簡連離開了原本的工作崗位，一肩扛起了照顧柔萱和妹妹生活起居的重責大任，直到柔萱國中畢業時，在媽媽的引導下，意外接觸了串珠，成為她日後的興趣和技能，因為肌肉的力量不如一般人，柔萱無法將串珠的長線拉直，但她卻自己設法克服了這個問題，透過柔萱親手做的串珠、毛線熊、袖珍屋、還有拼豆，把家裡裝飾得更加溫馨美麗。
2015年7月，柔萱第一次參加大型的公益擺攤活動，親自體驗推銷和叫賣。克服先天障礙，自食其力，李柔萱勤奮向上的精神，讓人豎起大拇指。
新聞來源：華視新聞
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