2015/09/19 23:00

罕病無障礙旅遊

連昭慈李宇承報導 / 台北市

　　出門旅遊是一件輕鬆平常的事，但對罹患罕病、行動不便的病友來說，礙於照護上的困難，往往好多年足不出戶。為了讓病友也能享有旅遊樂趣，罕病基金會每年都會籌辦罕病家族旅遊，像是今年就舉辦兩天一夜的中台灣之行，光是參加的病友和家人，加上隨行醫師、志工和工作人員總共就有240人，場面十分浩大。許多病友為了圓夢，排除萬難、風雨無阻。而罕病基金會，更是從三月就開始尋覓無障礙的遊覽車、景點以及住宿房間，甚至工作人員還必須在行前實地勘景，確保旅程平安。而在旅遊中更讓人感動的是，25名志工勞心勞力，全程守護病友和家屬的安全，他們說，看到病友開心的笑容，一切辛苦都值得了。

　　六台遊覽車一字排開，在台北火車站外頭待命，一場罕見旅遊浩浩蕩蕩，準備出發。罕見疾病的病友和家人，大手拉小手，攜家帶眷，一行人加上志工和工作人員，總共240人，所有人帶著期待的心情，展開兩天一夜的中台灣之旅，但是，光是要搭上遊覽車，就非常不簡單。坐在輪椅上的病友，靠著復康遊覽車的升降平台，加上桃紅色衣服的志工和工作人員通力合作，費盡一番功夫，終於順利上車。

　　平常互不相識的病友家庭難得齊聚一堂，雖然大家身上罹患的疾病不盡相同，但是，對這趟旅程嚮往的心情一樣強烈。只是天公不作美，隨著遊覽車一路南下，原本晴朗的好天氣突然下起雨來，讓這趟行程加倍艱辛。雨滴滴答答地下，志工邊撐著傘，邊扶著病友，大家抵達第一站－彰化的休閒農場。

　　在魔菇部落體驗種菇DIY，用手感受土讓的觸覺，因為疾病限制和照護不易，走出家門、踏青旅遊，是不少病友的初體驗，有些人則是隔了好多年，才終於有機會再度參與。

　　您或許很難想像，為了這趟得來不易的年度旅遊，罕病基金會從五個月前就開始籌備規劃，尋覓適合的交通工具、無障礙景點和住宿飯店，行前還到所有地點實地勘景，把安全措施做到滴水不露。此外，考量這群特殊病友的身體狀況，每次出遊還必須有醫師全程隨行。

　　今年五歲的晨翅，因為罹患了「蛋白質Ｓ缺乏症」，雙眼失去視力，這是他第一次參加罕見疾病的大型旅遊，初來乍到這個陌生環境，讓他害怕得放聲大哭，但經過罕病基金會創辦人陳莉茵的安撫，晨翅終於卸下心房。

　　打開病友的視野，也打開他們封閉的心，罕病基金會從2003年開始，陸續舉辦不同類型的病家旅遊活動，包括兩天一夜的暑期旅遊、北中南一日體驗輕旅遊、和罕病家屬健檢喘息活動等，連續12年來已經辦理了18個場次，將近四千個病友共襄盛舉，每年更是有超過600個家庭報名，每當訊息一發布，總會引發廣大迴響。

　　罹患「馬凡氏症候群」，49歲的姚文中，九年前因為工作過勞雙眼失明，自此以後再也不曾外出旅遊，因此，這次的旅程對他和12歲的兒子泓宇來說別具意義。來到夢寐以求的遊樂園，病友們坐上超刺激的「擎天飛梭」，一飛衝天。另一頭，忽高忽低充滿離心力的「迴旋磁場」，也讓大家玩得不亦樂乎，平時病痛的苦悶，此時此刻，隨著尖叫聲完全煙消雲散。

　　為了一圓他們的夢想，大熱天，志工們七手八腳合力扛起行動不便的病友坐上摩天輪，即使滿身大汗還是甘之如飴，而得到幫助的病友們，感激的神情溢於言表。

　　65歲的杜台興，擔任罕病基金會的志工已經16年，這次他號召了25位學生和社會人士，一起投入志工行列，許多志工在服務的過程當中，看到病友對生命的努力，還有家人之間不離不棄的堅定情感，忍不住紅了眼眶。

　　帶著不同面貌的罕病家庭走出戶外，除了舒緩疾病帶來的痛苦和恐懼，罕病基金會也希望讓民眾了解罕病不是傳染病。您還記得嗎？民國89年，台北市景文高中曾發生有同學協助抱著玻璃娃娃上課，結果意外摔落階梯，最後玻璃娃娃不幸身亡的事件，這起悲劇曾導致群眾對於罕病的冷漠和害怕，但事實上，罕病患者很多時候非常需要社會大眾主動伸出援手。

　　也因為12年來帶著病友和家屬在全台趴趴走，罕病家族不但可以認識彼此，也讓更多民眾見證病友和家屬面對疾病的勇氣，飯店、遊樂園業者也逐步改善無障礙環境，這也是罕病旅遊帶來的成果和社會進步，藉由每次的旅遊，更讓病友揮灑疾病以外的生命色彩，用熱情和活力點亮生命不一樣的火花。

新聞來源：華視新聞