2015/08/01 23:00
連昭慈 李宇承 報導 / 台北市
一塊來關心，全台灣有九千多個罕病家庭，為了照顧生病的親人，家屬得投入精神和體力，就連工作時間都得犧牲。因此很多家庭陷入困頓，更被醫療費用壓得喘不過氣！儘管如此，仍有許多罕病家庭不向命運低頭，努力維持家計！像是有一位單親媽媽林雅蘭，她的女兒宜萱罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」，母女倆蝸居在六坪大的套房裡，靠著烘焙餅乾和蛋糕自力更生，就算生活困頓卻始終樂觀堅強。
另一個罹患「先天性肌肉失養症」的李柔萱，則是利用編織和串珠，靠著擺攤販售，串起希望人生。罕病基金會多年來已經扶持了多位罕病病友和家屬就業，現在更透過罕病就業推廣計畫，尋求和更多愛心企業合作，跳脫既有的就業模式，希望能幫助更多家庭。而一路走來，他們始終秉持著一個理念，那就是：「授人以魚，不如教他如何釣魚。」
把香蕉切成丁，再用打蛋器把蛋白打到泡沫狀，和上砂糖、麵粉和蛋黃，純天然食材的香蕉蛋糕，送進烤箱，才過一會兒，香味馬上在這個小套房飄散開來。而眼前這位短髮俏麗的女子，叫做林雅蘭，是位單親媽媽。
餅乾原料，壓上可愛的Hello Kitty和Melody圖樣，夢幻可口的手工餅乾，也是雅蘭這間烘焙屋的招牌產品，您相信嗎？她的烘焙屋，僅僅六坪大，不只是工作的地方，也是她和女兒宜萱賴以為生的家。在六坪大的套房靠著烘焙、包水餃，雅蘭獨力扶養11歲的女兒宜萱，仔細看，宜萱和一般孩子不太一樣，漂亮的臉蛋下，是極度纖細的四肢，衣服下，是支撐她全身力量的支架，因為罹患了罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」，雅蘭必須寸步不離照顧宜萱，無法外出工作。
體弱的宜萱，自從一歲發病，幾乎每兩三個月就會住院一次，最嚴重的就是幼稚園的時候，因為感冒引發肺炎，住進了加護病房。或許遺傳到媽媽堅強樂觀的性格，每次生病宜萱都會反過來安慰媽媽，不要擔心。幫忙媽媽寫宅配單據，還會當起小編經營粉絲團，宜萱現在是雅蘭最得力的小助手，透過罕病基金會的協助，母女倆注入愛心烘焙的蛋糕、餅乾和水餃，在網路上大受歡迎，一個月一萬多的收入，讓相依為命的她們得以勉強維持日常的生活開銷。
為了讓病友和家人能夠發揮所長，找到職場和舞台，罕病基金會自2007年起陸續安排病友家庭，在愛心企業活動中展示作品，獲得就業的機會和肯定，這種「罕病病友就業促進服務方案」的目的，更是希望打破庇護工廠的運作模式，依照個案的特色和故事，量身打造獨特的就業方式。
鏡頭前，盯著手上串珠，神情專注的女孩是22歲的李柔萱，因為罹患了「先天性肌肉失養症」，四肢肌肉無力、無法站立，而這個發生率只有五萬分之一的罕見疾病，也出現在19歲的妹妹身上。為了兩個女兒，母親簡連離開了原本的工作崗位，一肩扛起了照顧柔萱和妹妹生活起居的重責大任，直到柔萱國中畢業時，在媽媽的引導下，意外接觸了串珠，成為她日後的興趣和技能。因為肌肉的力量不如一般人，柔萱無法將串珠的長線拉直，但，她卻自己設法克服了這個問題。透過柔萱親手做的串珠、毛線熊、袖珍屋，還有拼豆，把家裡裝飾得更加溫馨美麗，而她勤奮向上的精神，也讓家人很感動。2015年7月，柔萱第一次參加大型的公益擺攤活動。在這場愛心企業舉辦的年度事業高峰會上，還有四個罕病家庭，也都秀出自己親手製作的產品，展現謀生的專長和努力。
希望帶來更多的客源，罕病基金會創辦人陳莉茵也親自上場助陣，愛心企業的總裁姜惠琳，更是自掏腰包，以實際行動表達對罕病家庭的支持。這間愛心企業自從罕病基金會成立之初，就帶領員工不斷給予罕病家庭關懷和鼓勵，因此，這一天的活動，每個罕病家庭的攤位，產品幾乎都是一掃而空。榮獲金馬獎「最佳原創電影歌曲」獎的「睏熊霸樂團」成員鄭爸、歐陽爸也現身在活動現場，同樣身為罕病家人，他們更能理解病友和身邊親人，在兼顧照護和收入，面臨的困境。
「不僅給他魚吃，更要給他釣竿」是罕病基金會多年來推動「罕病就業促進方案」的初衷，目前已經成功協助了15位病友和家屬自力更生，在貼身照顧病友、對抗病痛的同時，也舒緩疾病帶來的經濟窘迫和家庭困境，更讓社會大眾看見罕病家庭積極向上的生命態度。
新聞來源：華視新聞
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