2015/09/19 23:00
連昭慈 李宇承 報導 / 嘉義縣
為了踏上這次的旅程，罕病病友和家人可說是費盡千辛萬苦！採訪小組還特別深入嘉義到病友林育陞和林子揚的家中拍攝，罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的兄弟倆因為行動不便，終日坐在輪椅上，平時生活起居的照料就已經非常不易，而出門旅遊更是大費周章。面對期待已久的旅程，育陞還提前在三月底就動了脊髓手術。另外，病友張美花罹患發生率只有10萬分之一的「原發性肺動脈高壓症」，這次她帶著女兒一起參加旅遊，就在晚會時心情太興奮，還差點胸悶喘不過氣。不過，即使過程再辛苦，病友們毫無怨言，更留下一輩子的難忘回憶。
午後的滂沱大雨打在擋風玻璃上，我們跟隨前方銀色的廂型車，沿著蜿蜒山路，來到了嘉義縣竹崎鄉的昇平村。車停在傳統三合院的廣場，接著，一輛輪椅緩緩地出現在鏡頭前。輪椅上是一個14歲的男孩，他叫林育陞。跟在後頭是他的弟弟林子揚，相差三歲的兄弟倆都罹患了發生率只有1萬分之一的「脊髓性肌肉萎縮症」，因為肌肉麻痺、萎縮無力，加上脊椎側彎造成呼吸困難，平常仰賴電動輪椅代步，除了上課，生活起居都由媽媽廖秀玲親手照料。
用移位機抬起比自己還重的育陞，回過頭再抱起子揚，廖秀玲每天周而復始照顧兩個兒子。每到晚上，她和先生林嶸坤，還必須起身不下十次，協助兄弟倆翻身。其中的辛苦，光用畫面難以呈現。沒想到，所有的希望再一次幻滅，弟弟子揚在出生五個月的時候，開始出現和哥哥相似的症狀，更不幸的是，子揚的病情比哥哥還嚴重。
為了照顧兄弟倆，秀玲把工作辭掉，一家人從嘉義市搬到了遠離市中心的秀玲娘家，四代同堂住在一起。終於，在家人的支持下，秀玲肩上的重擔減輕不少。
熱愛揮毫的育陞，寫了一手好字，家裡的牆壁貼滿他的書法作品，而喜歡攝影的林嶸坤，則用相機記錄育陞和子揚到台灣各地留下的影像。每年參加罕病基金會舉辦的旅遊一直都是兄弟倆最期待的事，只是，準備工作卻超乎想像地繁鎖。
2015年暑假，為了參加罕病旅遊，育陞還提前在三月底動了脊髓手術，子揚本來也要跟進，只是風險太大，夫妻倆經過天人交戰決定做罷。
來到遊樂園，兄弟倆興高采烈排隊坐摩天輪，這是他們前所未有的體驗。接著，到彩虹劇場欣賞表演，路程上兩人的好心情完全寫在臉上。
從休閒農場到麻糬主題館，再到晚會和遊樂園，這趟旅程對很多病友來說，不但是千載難逢的機會，更是難能可貴的生命經驗，就像張美花和女兒張玉潔，也從沒到過麻糬主題館學著自己做麻糬蛋糕。母女倆同心協力地把麻糬包覆在蛋糕外層，默契不在話下。晚會上，她們更拋開疾病的壓力，跟著音樂節奏扭動身體、手舞足蹈。手上拿著色彩繽紛的螢光棒，放開喉嚨大聲歡呼，隨著全場氣氛high到最高點，56歲的張美花透露，因為疾病的關係，已經很久沒有玩得這麼盡興。
回到飯店房間，美花趕緊拿起霧化器擴張肺部血管，再用罕病基金會特別準備的製氧機調節呼吸，因為罹患「原發性肺動脈高壓症」，肺動脈窄化、壓力過高，導致心臟負荷沉重，嚴重可能昏厥，甚至猝死，所以美花不管走到哪裡，藥物和醫療器材都得帶在身邊，考量病友的身體狀況，罕病基金會配備足夠的醫療器材，成了每趟旅途的特色。即使身體不適，美花還是撐著走完全程，雖然母女已經第四度參加罕病旅遊，但這次的意義格外不同。
罕病基金會連續12年舉辦大大小小的旅遊，每當病友開啟旅程的一小步，都是昂首邁向夢想的一大步。透過一個個罕病家庭的故事，除了讓我們看到家人彼此不離不棄、互相扶持的偉大親情，更讓我們見識，他們面對疾病的豁達與勇氣，藉由旅遊滿載而歸的精彩回憶，活出更多的希望和自信。
新聞來源：華視新聞
Android
Apple
讀者迴響