2015/09/19 23:00

罕病夢想旅程

連昭慈 李宇承 報導  / 嘉義縣

  為了踏上這次的旅程,罕病病友和家人可說是費盡千辛萬苦!採訪小組還特別深入嘉義到病友林育陞和林子揚的家中拍攝,罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的兄弟倆因為行動不便,終日坐在輪椅上,平時生活起居的照料就已經非常不易,而出門旅遊更是大費周章。面對期待已久的旅程,育陞還提前在三月底就動了脊髓手術。另外,病友張美花罹患發生率只有10萬分之一的「原發性肺動脈高壓症」,這次她帶著女兒一起參加旅遊,就在晚會時心情太興奮,還差點胸悶喘不過氣。不過,即使過程再辛苦,病友們毫無怨言,更留下一輩子的難忘回憶。

  午後的滂沱大雨打在擋風玻璃上,我們跟隨前方銀色的廂型車,沿著蜿蜒山路,來到了嘉義縣竹崎鄉的昇平村。車停在傳統三合院的廣場,接著,一輛輪椅緩緩地出現在鏡頭前。輪椅上是一個14歲的男孩,他叫林育陞。跟在後頭是他的弟弟林子揚,相差三歲的兄弟倆都罹患了發生率只有1萬分之一的「脊髓性肌肉萎縮症」,因為肌肉麻痺、萎縮無力,加上脊椎側彎造成呼吸困難,平常仰賴電動輪椅代步,除了上課,生活起居都由媽媽廖秀玲親手照料。

  用移位機抬起比自己還重的育陞,回過頭再抱起子揚,廖秀玲每天周而復始照顧兩個兒子。每到晚上,她和先生林嶸坤,還必須起身不下十次,協助兄弟倆翻身。其中的辛苦,光用畫面難以呈現。沒想到,所有的希望再一次幻滅,弟弟子揚在出生五個月的時候,開始出現和哥哥相似的症狀,更不幸的是,子揚的病情比哥哥還嚴重。

  為了照顧兄弟倆,秀玲把工作辭掉,一家人從嘉義市搬到了遠離市中心的秀玲娘家,四代同堂住在一起。終於,在家人的支持下,秀玲肩上的重擔減輕不少。

  熱愛揮毫的育陞,寫了一手好字,家裡的牆壁貼滿他的書法作品,而喜歡攝影的林嶸坤,則用相機記錄育陞和子揚到台灣各地留下的影像。每年參加罕病基金會舉辦的旅遊一直都是兄弟倆最期待的事,只是,準備工作卻超乎想像地繁鎖。

  2015年暑假,為了參加罕病旅遊,育陞還提前在三月底動了脊髓手術,子揚本來也要跟進,只是風險太大,夫妻倆經過天人交戰決定做罷。

  來到遊樂園,兄弟倆興高采烈排隊坐摩天輪,這是他們前所未有的體驗。接著,到彩虹劇場欣賞表演,路程上兩人的好心情完全寫在臉上。

  從休閒農場到麻糬主題館,再到晚會和遊樂園,這趟旅程對很多病友來說,不但是千載難逢的機會,更是難能可貴的生命經驗,就像張美花和女兒張玉潔,也從沒到過麻糬主題館學著自己做麻糬蛋糕。母女倆同心協力地把麻糬包覆在蛋糕外層,默契不在話下。晚會上,她們更拋開疾病的壓力,跟著音樂節奏扭動身體、手舞足蹈。手上拿著色彩繽紛的螢光棒,放開喉嚨大聲歡呼,隨著全場氣氛high到最高點,56歲的張美花透露,因為疾病的關係,已經很久沒有玩得這麼盡興。

  回到飯店房間,美花趕緊拿起霧化器擴張肺部血管,再用罕病基金會特別準備的製氧機調節呼吸,因為罹患「原發性肺動脈高壓症」,肺動脈窄化、壓力過高,導致心臟負荷沉重,嚴重可能昏厥,甚至猝死,所以美花不管走到哪裡,藥物和醫療器材都得帶在身邊,考量病友的身體狀況,罕病基金會配備足夠的醫療器材,成了每趟旅途的特色。即使身體不適,美花還是撐著走完全程,雖然母女已經第四度參加罕病旅遊,但這次的意義格外不同。

  罕病基金會連續12年舉辦大大小小的旅遊,每當病友開啟旅程的一小步,都是昂首邁向夢想的一大步。透過一個個罕病家庭的故事,除了讓我們看到家人彼此不離不棄、互相扶持的偉大親情,更讓我們見識,他們面對疾病的豁達與勇氣,藉由旅遊滿載而歸的精彩回憶,活出更多的希望和自信。

新聞來源:華視新聞



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