連昭慈 李宇承 報導 / 新竹縣
在台灣的角落，還有一群人也需要大家更多的疼愛和關懷。您知道嗎？全台灣有九千個罕病家庭，很多病友和家屬，因為害怕外界異樣眼光，終日足不出戶，逐漸和社會脫離。其實他們很期盼能有一個紓壓的園地，走到戶外放鬆心情，也能和其他的罕病家屬互相支持。歷經兩年的尋覓，罕病基金會在新竹關西找到一塊佔地近兩公頃的廢棄農場，未來要打造成結合療癒、復建、心理諮詢還有喘息服務的「罕病兒福利家園」。今年３月罕病基金會在這裡、舉辦病友戶外活動，很多病友第一次嘗試赤腳踩在土壤上，深受感動。而６月份，他們再度回到了這裡，收成自己栽種的蔬菜，臉上充滿開心的笑容。只是，當福利家園決定要落腳在關西時，引發當地居民的不安，誤以為罕病是會傳染的疾病，還好經過一次次的協調交流，逐漸化解成見，並互相接納和包容。
陽光普照的好天氣，一行人來到新竹關西，這一天大夥要來農場體驗採收蔬菜的樂趣，大手拉小手，捲起褲管和衣袖，每個人臉上的笑容，好比陽光一樣燦爛。摘採下新鮮的玉米，發出清脆的聲響，農場裡還有肥美的小黃瓜和紫得發亮的茄子，全都是大家兩個多月前辛苦栽種的成果，而他們大多是罹患罕見疾病的病友和家屬。
一鼓作氣拔起青蔥，她是28歲的林姿吟，因為罹患了罕見疾病「阿姆斯壯症」，導致她雙眼失明、聽力受損，更不幸的是，同樣的症狀也發生在相差兩歲的弟弟鴻勛身上，多年來，因為害怕外界異樣眼光，母親莊淑華帶著姐弟倆，幾乎足不出戶，終日封閉的結果，曾讓莊淑華痛苦到想要帶著姿吟和鴻勛做傻事。回首艱辛的過程，莊淑華不禁潸然淚下。自從多年前，他們開始參加了罕病基金會舉辦的旅遊、聚會，透過一次次的分享交流，一家人總算不再愁雲慘霧。2015年3月，他們第一次來到新竹關西的這裡農業體驗，當赤腳踩在濕潤的土壤上，眼睛看不到的姿吟和鴻勛，感動不已。
坐在輪椅上的是今年23歲的葉冠宏，因為一生下來就罹患了機率只有萬分之一的「肌肉萎縮症」。國二時脊椎惡化嚴重，加上四肢無力，出門對他來說曾經是苦不堪言的事，但是來到了這個地方，他和媽媽壓抑已久的身心靈，終於得到釋放。
把剛從菜園摘採下來的新鮮蔬菜送進廚房，志工和家屬忙得不可開交，一道又一道美味佳餚，準備上桌宴請附近鄉親，香噴噴的菜色端上桌，大家吃得津津有味。從耕種、收成到烹飪，病友感受到自給自足的喜悅，而這裡就是罕病基金會計畫為病友及家屬打造的「福利家園」。
罕病基金會預計要將兩公頃的土地規劃成五大區塊，分為迎賓意象區、服務中心及菜園區，還有療癒庭園區及操作庭園區，加上農作生產區，要讓病友透過生意盎然的花卉蔬果，舒緩苦悶的心情和病痛。
罕病基金會規劃的這塊土地，原本是座農場，因為要變更使用為社福機構，必須經過環境評估，但因為當地部分居民誤以為罕病是傳染病，一度不願讓「福利家園」進駐。經過基金會多方協調溝通，終於化解了當地居民對罕病的誤解，逐漸接納包容。
目前台灣有九千個罕病家庭，大多數的家庭因為出門不便加上害怕外界的異樣眼光，把自己關在社會的陰暗角落，像這樣結合療癒、復健、心理諮詢和喘息的「罕病兒福利家園」，一直是罕病基金會多年來的夢想。現在福利家園的藍圖越來越清晰，預計三年之後打造完成，要讓病友和家屬在這裡找到互相支持的能量，在生命的道路上共同歡笑流淚、分享成長。
新聞來源：華視新聞
Android
Apple
讀者迴響