連昭慈 李宇承 張書堯 張書銘 報導 / 台北市
雖然罕見疾病的發生率，通常只有萬分之一，但是你知道嗎，全台灣還是有9千多個罕病家庭，由於每一種症狀，都極為罕見，因此病友和家屬、常常沒有辦法獲得足夠的醫療資訊，所以罕病基金會多年來，一直不斷鼓勵病友團體，希望他們能互相關懷，讓罕病大家族更有凝聚力。
踩上階梯，一步步吃力地爬上樓，１２歲的雁寧罹患的是罕見疾病「遺傳性痙攣性下身麻痺」，雖然罹病的機率只有十萬分之三，但是相同的疾病，卻也發生在大雁寧一歲的姊姊書寧身上。面對疾病，顧家人不見任何軟弱退縮，然而，在鏡頭前看不到的過去，罕見疾病還是曾經讓一家人，陷入痛苦和無助。
自從加入了罕病基金會，他們認識了其他病患和家屬，終於不再感到孤立無援，希望帶領病家走出創痛，罕病基金會多年來不斷育成各種病友團體，並在各個階段給予病友協助和關懷，２０１５年６月１３號，罕病基金會舉辦了第一屆親子同樂會，匯聚了２３個病友團體共８００位病友一起共襄盛舉，這也是罕病基金會有史以來規模最大的一次活動。
罕病基金會育成的病友團體，長期提供病患和家屬，經驗分享和理解支持的天地，而這股力量也成為病友的堅實後盾，讓愛的循環可以延續下去，在歡笑和淚水中開枝散葉。
新聞來源：華視新聞
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