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飽受歧視、霸凌 "妥瑞症"童盼更多關懷

2018/08/11 13:38 綜合報導  / 台北市
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新聞來源:華視新聞

眨眼睛,聳肩,甚至發出怪聲音,走在路上見到這樣的孩子,您可能會覺得,這些小孩是不是故意搗蛋。其實他們極可能是罹患了「妥瑞症」!妥瑞症、是中樞神經內的「神經傳導物質」代謝異常、所引發的疾病,全台灣大約有兩萬多名患者。妥瑞兒在成長過程,常常遭受歧視、甚至被霸凌,而父母也有滿腹心酸。給予更多的包容和體諒,來看這些家庭的心路歷程。

和義洗水果,這是屬於和義的暑假生活,也是他好不容易能真正放輕鬆的美好時光,只要稍稍觀察,就會發現,和義有許多一般孩子沒有的症狀,不由自主的扭脖子、眨眼睛跟聳肩,因為他從兩歲開始,就被媽媽發現患有妥瑞症。

葉家安,從兩歲發病到現在12歲,10年光景過去,家人已經漸漸能釋懷,而和義本身,也能慢慢控制那些不由自主的行為,但妥瑞孩子最常遇到的,還是來自同儕的不理解。高和義妥瑞孩子,葉柏恩,妥瑞症是一種神經內科疾病,患者會無法控制的聳肩、搖頭晃腦,或發出異聲,嚴重時甚至會有穢語症,或合併強迫症發生。

全台大約有兩萬人,在家裡蹦蹦跳跳,幾乎停不下來,他是今年要升小學三年級的明道,大家都叫他小猴子。應慧芳,小猴子被發現有妥瑞症,是在四年多前。起初媽媽和幼稚園老師,就如同一般家長,制止小猴子的行為,後來具有護理背景的阿姨提醒,進一步就醫,才知道小猴子罹患了妥瑞症。

講到孩子的病,媽媽忍不住淚流滿面,但個性外向又活潑的小猴子,很了解自己的症狀,還常常反過來安慰媽媽。應慧芳,在醫生建議下,媽媽決定不讓小猴子用藥物,天天陪著他持續運動,現在的小猴子已經是名游泳健將。在溝通下得到體諒,在陪伴中得到力量,這是每個妥瑞孩子最需要的。

曾柏穎妥瑞人協會理事長,李竑霆妥瑞小孩,高小燕家長,隨著知識的發達,妥瑞症已經漸漸的讓社會大眾熟知,而妥瑞家庭更透過連結,互相關照陪伴、不再孤軍奮戰,其實,妥瑞孩子並不奇怪,重要的是別用異樣眼光對待,包容體諒,避免歧視,這也是妥瑞孩子帶給社會大眾,重要的一課。



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