陳沿佐 採訪/撰稿 盧松佑 李宇承 攝影/剪輯 / 台北市
新北市新店區，耕莘醫院，上午9點，素淨診間外，此起彼落的叫號聲，轟然開啟白色巨塔內，每天繁忙的日常，陳燕麟醫師VS.病患說：「請問今天來這邊，有什麼不舒服嗎，之前無力的那些症狀，現在還是一樣，差不多，差不多？」一週一次的病理科門診，上門求醫的大多都是肌肉萎縮症病友。想要打字，卻無法施力，一手敲著鍵盤，另一隻手，得在底下支撐，他是耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，同時也是正在跟時間賽跑的肌肉萎縮症患者。
陳燕麟說：「我大概是國二國三的時候，腳踮起來之後，就沒有力氣，它不自覺地一直抖，第一時間還跑去跟我姐啊，跟誰炫耀說，你看我的腳可以抖成這樣子，上高中一年級的時候，實在是覺得不太對勁，所以才去看醫生，最後才確診。」人生從歲起，風雲變色，脫下白袍，陳燕麟也是內心無助的病人，2018年7月，他開設門診，成為國內少數看診的病理科醫師，決心發揮「過來人」經驗幫助病友。
陳燕麟說：「其實來找我的病人，一部分就是還沒確診，所以他當然希望有個醫生，能幫他確診。」、「第二種情況，就是也滿特別，就是他其實在別的醫院，已經被確診了，甚至基因檢測都做了，但他就會跑來說，真的是這樣嗎？」2001年，《華視新聞》錄下當時年僅18歲，剛成為大學準新鮮人的的陳燕麟，利用課餘時間，替獨居老人送便當的畫面，當時的他身體正面臨風暴來襲，急遽退化。
陳燕麟說：「我確診這個肌肉萎縮症，應該叫做肢帶型肌肉萎縮症，顧名思義嘛肢帶，所以肢是指四肢的意思，帶就其實是指肩膀骨盆，這些大肌肉的部分，所以會導致你一些，比較吃重的動作，例如說站起來啊，走路跨階梯啊，這些動作會比較吃力。」從小課業優異，更是體育健將，卻遭突如其來的一場病，無情打擊，據衛福部統計，2020年，國內肢帶型肌萎症患者，共94名，低於二十四萬分之一的盛行率，陳燕麟正是其中之一。
陳燕麟說：「確診當下，對於無藥可醫這四個字真的是有一點晴天霹靂啦。」陳燕麟媽媽楊褚雲說：「我們也很納悶，怎麼回事，雖然很難過啦，但是事情碰到嘛，你也沒辦法。」陳燕麟說：「到我有一天在念書的時候，我就想說，我的呼吸肌也是肌肉啊，它也會無力啊，無力可能會讓我不能呼吸嘛，我不能呼吸，人就會死亡啊，突然間才覺得說，死亡好像離我很近。」
手腳日漸無力，身體不受控制，旁人無法想像的恐懼，讓他一度對人生徬徨，失去方向，陳燕麟說：「滿失落的啦，也覺得那我何必要念書呢，有一天我爸就跟我說，你要不要去念醫，念醫的話，自己看自己的病嘛，沒有藥可以用，你就自己研究自己的病嘛，那我就覺得好像很有道理。」陳燕麟說：「就是病理科，看片子的日常啦，我們在顯微鏡下面，判別這些組織跟細胞，它是不是惡性的細胞。」
父親的一席話，讓他立志從醫，鑽研肌萎症解方，但多年來始終碰壁，陳燕麟說：「怎麼說，因為我看了所有的課本，所有的文獻，都告訴你說，它沒有藥可以用，前人也試過了很多的方法，沒有藥可以用，所以我就越來越低落。」兩年前，陳燕麟還能拄著拐杖，獨行走，但疾病已經逐漸侵犯到他脊隨兩側肌肉，現在外出必須依靠輪椅，每一步都很艱辛。
沐浴更衣，費時耗力，僅存的肌力，必要時還是得適時發揮，陳燕麟說：「例如說我的衛生紙在那邊好了，如果我要用，其實我(的手)是上不去的，所以對我們來講，要有一個甩的動作，例如說我這樣子然後甩，我手就到這邊，然後我才能去拿東西。」起身行走，睡覺翻身，看似簡單的動作，對肌萎症患者來說，全是艱鉅挑戰，陳燕麟說：「我就會看著我的腳說，你應該要移動啊，我就會跟我的腳講話，就會你好像擁有什麼，但是漸漸一天一天，失去的那種感覺。」
陳燕麟媽媽楊褚雲說：「就有一次，他們(家人)剛好都不在，一開門他聽到我鑰匙聲音，然後就在房間叫說，媽媽媽快快快，我說幹嘛幹嘛，我就衝進去，他說他要上大號，我就隨口問說，你什麼時候想上，他說昨天晚上，我當下聽了，真的好難過。」
渴求自由的靈魂，被禁錮在無法動彈的肉體，陳燕麟誓言要終結惡夢，2013年，在醫院支持下，成立分子病理實驗室，透過基因檢測，遺傳篩檢，讓罕病不再代代相傳，陳燕麟說：「，一個人大概有2萬3000個基因嘛，確認動作，我們就要一個基因一個基因，再去進行確認，我們光是定序大概就要花一個月，然後出來的資料會有，大概四千五千筆資料，那運氣不好的話，就是我們會一直慢慢地找，慢慢地找慢慢地找，大概也是花個三個月，到六個月這樣子。」
沒被不治之症擊垮，反而更堅持走上研究之路，陳燕麟找來跟自己一樣，帶有肌萎症基因的老鼠，窮盡各種可能尋求解方，陳燕麟說：「希望可以找到，能夠減緩這類疾病的藥物，做肌肉萎縮症這一塊，我真的認為我很可能是，這輩子是找不到答案的，不是一代人可以做到，所以你一定要很多人去接力，我也絕對不會是第一個人，但是我會希望我是中間的那一棒，能跑得多遠盡量跑。」
想多為罕病做點事，就算薪水三分之二，全拿來請助理，他也甘之如飴，耕莘醫院分子醫檢師莊淑樺說：「有時候我們會遇到一些困難的時候，可能就放棄了，他會想說繼續找文章。」耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均說：「他就是跟時間在賽跑，他是希望能夠盡快，對這群人能找到基因，看有沒有辦法說，事先就可以找到這些，然後去預防。」
但付出也不是沒有收穫，2018年，陳燕麟在自己一手打造的實驗室裡，遇見人生摯愛，陳燕麟太太張欣怡說：「當時我看到，第一眼是有點嚇一跳，覺得我的上司是坐輪椅的，不方便的，後來就覺得說，其實他也跟一般人，沒什麼兩樣。」陳燕麟說：「當初怎麼喜歡她的啊，是看到太太哪些特點，我覺得最主要是因為，她沒有把我當病人，所以我就覺得，跟她的相處很舒服。」陳燕麟太太張欣怡說：「一開始我其實扶不起他，因為我抓不到訣竅，甚至就抖得要命啊什麼，我真的就是扶不起來，之後我就是身體越練越好，你知道力氣越來越大。」
陳燕麟媽媽楊褚雲說：「願意這樣照顧他的人，我想應該不多，這個媳婦沒得挑剔了」陳燕麟太太張欣怡說：「我們常常也在想啊，我們去租個車啊，走完全台灣，其實也是一個小夢想啦，不要讓這個疾病去束縛他嘛，還是可以很多事情，可以去完成的。」
乘著飛行傘翱翔天際，曾被宣告無藥可醫，人生一度失去動力，種種苦痛與磨難，更加激勵陳燕麟，無畏無懼，也許有一天，他能解開醫學界的謎題，為肌萎病友重新帶來力量，逆風昂首前行。
新聞來源：華視新聞
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