Siku Yaway 採訪/撰稿 張書堯 攝影/剪輯 / 台北市
家有自閉症孩子，父母的壓力和辛酸，誰能了解呢？有一位「星兒爸爸」鄭文正，2017年成立了自閉症權益促進會，串起更多家庭。2020年底，他們更在林口社會住宅，打造19戶的雙老家園，星兒家庭們一起租農地種菜，也開創了一間「安星饅頭店」，靠眾人之力，共同守護孩子的未來。在艱困中，家長們如何為孩子打造安心園地？又是否能走得長長久久？來看採訪團隊的深入報導。
捧著熱咖啡，洋溢幸福笑容。25歲的吳華安，目前就讀黎明技術學院，3歲半時被醫生診斷是全面性發展遲緩，評估後認定他有智能障礙，與自閉症類群障礙。星兒媽媽翁淑芳說：「通常都是擔心人際關係，對因為他有時候，可能在表達，沒有辦法那麼地正常。」
中、重度自閉症者，在語言、認知及人際互動上，存在著多重發展障礙，也由於和外界溝通起來，總有道鴻溝，就像來自另一個星球的人，因此他們又被稱為「星兒」。星兒爸爸吳國興說：「華安前一陣子思覺失調滿嚴重的，他只要在學校裡頭，有聽到那種聲音，或是覺得有人在監視他，他就會很焦慮很緊張，我最擔心他這點，他會自己打電話給我說，爸爸我好緊張。但其實不曉得怎麼辦，我就說你趕快去先去找老師吧。」
星兒媽媽翁淑芳說：「他會跟老師說他想輕生，他其實會有求救信號，他可能會跟老師講，那老師就會跟我們聯繫。」本來住在台北市文山區的華安一家人，2020年底搬到林口社會住宅。星兒爸爸吳國興說：「我們家住文山區的時候，因為離萬芳醫院是滿近的，只要救護車經過，聲音很大，華安就會受不了。從早到晚都是這樣子，我們把窗戶改成氣密窗，但是效果很有限，看到華安一直沒有改善，所以我們想說找一個適合他的環境，比較安靜一點的。後來聽到協會裡頭，在這裡有辦雙老家園，所以我們才決定搬來這邊。」
記者Siku Yaway說：「林口社宅是目前全國最大的社會住宅，2500戶裡其中有19戶，打造成雙老家園。」自閉症權益促進會常務理事楊鎮財說：「這個是客廳，整個空間是四房。」走進林口社宅，雙老家園分布在大樓各樓層，一共19戶這是其中一戶。
自閉症權益促進會常務理事楊鎮財說：「我們接下來去看房間，整間房子是52坪多，這間是我寶貝女兒的房間，那個畫都是我女兒畫的。」財爸的女兒今年26歲，牆上一幅幅畫作，讓她的繪畫天分，展露無疑。楊鎮財說：「這個是畫她媽媽。」楊鎮財說：「我們是一輩子要扛著我們的孩子，我們還希望孩子比我們早一點走，如果我們走了，孩子怎麼辦。」
希望自己老去的同時，家中星兒，還能有個安心生活的家，與其靜待歲月流逝，不如起而行。因此鄭爸在2017年成立「自閉症權益促進會」，帶著孩子單車環島。新聞片段(2010.10.16)說：「GOGOGO正式起跑。」見識世界的寬廣，長出屬於自己的力量，也曾為了自閉症兒子鄭樵，遷居花蓮賣麵。新聞片段(2018.05.22)說：「讓我們家兄弟姊妹，都吃過我做的牛肉麵。」
後來集結起幾個有共同想法的家庭，向內政部住都中心提出申請，首創在社宅，推動銀髮族與自閉症孩子的雙老家園，2019年底開始入住。鄭文正說：「我們為什麼要辦雙老家園，因為至少住在這邊的，都是感同身受的一群家長，活動的時候慶祝活動，晚上一起吃飯。」採訪過程，74歲的鄭爸不斷被自家星兒鄭樵，頻頻發出的怪聲打斷。
鄭文正說：「我們這些孩子，他腦部的結構，主要以右腦思考。」靜靜在旁等待，對一般孩子而言並不難，但對41歲沒有口語能力的鄭樵而言，難上加難。鄭文正說：「自閉症孩子有三大特質，第一個固著化行為，第二個是語言可能詞不達意或是表達困難，第三個社會適應比較困難。大部分的父母最擔心，自己老了這些小孩怎麼辦。」
根據統計，台灣自閉症盛行率約占1%，推估全國自閉症者有1萬6千多人，學生時期他們還有教育系統的支持，白天能到校學習，不過一旦成年，要是無法通過評估，進到庇護工場或小作所、日照中心，最大的難題就是無處可去。星兒媽媽洪梓棠說：「被結案之後沒有地方可以去，兩三年的時間一個人待在家裡，時間一久他覺得很厭世，他說媽媽我不想要一直待在家裡，我想要有被需要的價值。他其實會有一些情緒，有時候他自己也會哭，他會打字跟我講。我知道沒有地方可以容納他們，而這邊的樓下有小作所，他就有地方可以去。」
星兒們個個天賦異稟，有著一般人難以理解的行為，就像來自星星的孩子。禾茂同樣也沒有口語能力，但聽得懂別人說的話，偶爾會用打字回應對方。這天他來到自權會頂下的饅頭店，幫忙剪核桃龍眼乾。星銀共居，希望從一間饅頭店開始，讓孩子學獨立，製作安星的味道。
安星饅頭店店長江永基說：「他們面臨的問題，是將來出去很難就業，一般企業不可能接納。我們理事長剛好也想朝小作所方面邁進，所以就承接了這家饅頭店，做為一個起點。」星兒媽媽洪梓棠說：「他雖然不會講話，但是他喜歡左右鄰居的小孩，因為他在這邊不會被排斥。我之前在台北天母那區，他太無聊會自己跑下去，去幹壞事，去撕人家的月曆。有一天水果攤的阿嬤受不了很生氣，我一直跟她說對不起。」
要是家人無法分擔照顧自閉症者責任，就可能得承擔星兒的失蹤風險。星兒媽媽洪梓棠說：「我在派出所，總共報過三次到四次的失蹤，都是他自己回來的。有一次比較誇張，因為他很害怕人多的地方，我在台北車站一時疏忽，結果發生一些事情，就被他打斷鼻樑，隔天他因為心情不好就離家出走，到下午三點的時候，他才狼狽地回來。」
這六個小時間，發生了什麼事？禾茂媽媽難過回憶，孩子碰上了壞人。星兒媽媽洪梓棠說：「被不好的人看到，囚禁在一個小房子裡面，跟他講說，要叫他當人頭賣毒品，他就一直哭一直哭，可是沒有人理他。那時候它打字跟我講，我很難過。」
每個星兒背後，都有無數傷痕，在這兩年多期間，19個家庭互相照顧一起閃爍。星兒媽媽翁淑芳說：「在這個家園裡，真的就是比家人更像家人。當然每個住戶、每一個星兒狀況都不一樣，但在這裡是，至少大家都可以包容。我們家樓上如果那隻河馬在叫，我就說喔心情不好，那叫音樂會，這是一個非常好的住宅環境。」
星兒爸爸吳國興說：「其實社區居住只是一個媒介，但是我看到孩子在那當中，可以跟其他孩子互動交流就很開心。」鄭文正說：「要有一個好的社區，最好先有一個好的社群，要有一個好的感情。」讓彼此成為彼此的力量，起起伏伏的風浪下，社區的這艘船，也需要跨專業團隊支援。
新北市社會局身心障礙福利科科長楊貴閔說：「陸陸續續投入專業的人員，協助做整個家庭的支持跟協助。我覺得雙老家庭會面臨，比較大一個挑戰是空間的問題，我覺得林口社宅是一個很好的空間，比較大量體的一個社會住宅的模式。如果要把這樣子的模式，複製到其他縣市，我覺得空間會是一個需要被處理的事情。」
社宅最長入住期限為12年，到時是否得另覓家園，能否獲得其他資源協助，成了他們心中最大擔憂。住都中心資管部營運管理組組長林俊豪說：「我們也在思考著，有沒有可能有高齡友善住宅，或是其他銀髮住宅的可能性。再透過不同的研究，或可能的方向讓他們的服務可以持續。」星兒吳華安說：「爸爸、媽媽，謝謝你們這十幾年來，一直照顧我。」
不再單打獨鬥，19顆星星相互磨合，團結一起走，目標是抵達更遠的美好，找到他們的家。
新聞來源：華視新聞
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