癌童抗病魔挑戰重重 父母分身乏術壓力山大

綜合報導  / 台北市

魏德聖新片《BIG》,聚焦6個住進816號病房的癌童家庭,用歡笑與淚水為癌童發聲。癌童家庭不僅要陪伴孩子對抗病魔,還得面對龐大的醫藥費。癌童究竟面臨哪些考驗?家屬壓力到底有多大?一起來看。

提不起精神,總是昏昏欲睡,兩年前恩恩因為突然罹患白血病,被緊急送醫治療,折騰的過程,讓媽媽看了好心疼,由於恩恩的白血球數量已達80萬,超出正常值的80倍,治療的前幾個月,天天都得接受化療,爸媽無法請假陪伴的時候,只能請親友代勞。

龐大的醫療費用更是關鍵,雖然健保能給付多數癌症療程,但得「按部就班」,申請標準較為嚴苛,一些等不及的癌童家屬,只能籌錢自行想辦法,像是CAR-T細胞治療,主攻難治療型的淋巴癌和血癌,原先自費一次就要上千萬元,11月初納入健保後,可以減輕不少家庭負擔,然而並不是人人都適用。

標靶藥物的給付對象,也有條件限制,我們現在對於血癌淋巴癌,最新型的細胞基因治療,當然也有條件限制,沒有辦法惠及每一個人,這是因為健保財力問題,小孩子的存活率,不能講5年10年,講20年30年才有意義,你以CP值來看必須有條件限制,但是剩下的醫療人權怎麼辦。

曾經在英國執業的,林成龍醫師直言,包括英國在內,不少國家都面臨健保財務問題,當政府苦思解決之道的同時,往往也忽略了,癌友長遠需要的照護系統,尤其社工這一塊,從來不是醫療的主流,但是我碰過的社工都非常地盡責,真的是1個人做3個人的工作,政府應該看這一塊,可是錢從哪來?健保資源不能再當成,政府所有單位的小金庫,什麼事情都從健保拿,一定要高度選擇性,但是很可惜的,沒有一任政府,敢勇於從基本結構做改革,第三階段對,第三階段就是我們每一個禮拜,都要回去做化療,妳看這日期很密集。

恩恩休學治療的兩年過程中,媽媽多靠其他癌童家屬打氣支撐,互通有無,看著孩子逐漸穩定,她除了讓恩恩復學,也打算把原先無暇照顧的妹妹,接回家同住,面對未知的未來,攜手度過人生起伏的一家人,相信關關難過關關過。

新聞來源:華視新聞


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