2011/11/21 18:58

健保拒付新藥 罕病兒家庭陷困境

劉漢生 報導  / 台南市

  台南一名十一歲的罕病兒童向泓霖,他從八歲發現罹患兩種罕見疾病;不過健保從今年十二月起,不給付罕病的新藥了,龐大的醫藥費,一年就要一千多萬。媽媽心痛的說,如果真的不行,要抱著孩子一起走,一語道盡罕病家庭的辛酸。

  十一歲的向泓霖用畫筆畫著和爸爸開心玩槍戰的夢想,因為真實生活中的他同時罹患兩種罕見疾病,分別是毛毛樣腦血管疾病,毛毛樣患者的血管隨時有腦出血的危險;沒想到泓霖還罹患了另一種更罕見的疾病,叫做陣發性夜間血紅素尿症,簡稱PHN,患者會慢性溶血,全身劇痛無法吃睡。

  泓霖根本不能像一般孩童跑跑跳跳,一度瘦到剩下二十公斤,是因為罕病有了新藥讓鴻霖症狀逐漸好轉。但是健保到十一月底就不給付新藥了,一年上千萬的醫藥費讓泓霖的媽媽好無助。泓霖很懂事,看到爸爸媽媽為他的病擔心憂愁,還會安慰爸爸媽媽說三個人可以一起去天堂。

  童言童語道盡了罕病家庭的無奈與心酸,健保局說因為這種新藥是所有用藥中最貴的一種,打一針就要二十七萬,他必須一個禮拜要打兩針等於54萬,若繼續納入給付擔心會對健保財務衝擊。健保局目前說還要討論該不該繼續給付,但是眼見停止供藥的日子就剩沒幾天,弘霖的生命可能就在等待中一點一滴的流逝。

新聞來源:華視新聞



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