2015/11/28 23:00
連昭慈 李宇承 報導 / 台北市
來關心疾病摧殘許多罕病病友的身體，但卻無法摧毀他們的心靈！
罕病基金會從2004年成立心靈繪畫班，每個周末，病友們齊聚一堂，在老師的引領下，打開封閉的心靈，用畫畫來自我肯定，很多孩子更因此開啟不一樣的人生！罹患「遺傳性表皮分解性水泡症」，俗稱「泡泡龍」的病友劉佩菁，出生時，醫師就判定她的存活率是零，但她不僅活了下來更克服困境，用攣縮變形的手指頭，畫出自己的生命故事，甚至還出書鼓勵更多病友；還有罹患「裘馨氏 肌肉萎縮症」的曾奕凱，已經全身癱軟，住進加護病房，但他每天仍然透過電腦和滑鼠作畫，不只展現豐沛的創作力，更在繪畫中找到支撐生命的能量。
穿上繽紛的衣服，秀出燦爛的笑容，在動感的音樂下，模特兒紛紛出場，雖然，他們沒有專業的台步，甚至要挺直腰桿都有些困難，但是，人生難得一次的伸展台初體驗，興奮的心情，讓他們忽略了身體的病痛。不畏身體的限制，昂首闊步，這場別開生面的「罕病時尚走秀大會」，台上的每個人，都是罹患罕病的病友，更特別的是，他們都是「罕病心靈繪畫班」的成員，身上的服裝造型，完全是由他們自己設計創作。
穿著紅色旗袍，彷彿民國初年上海名伶的潘恩怡，罹患了「粒線體代謝異常疾病」，導致她四肢無力，雙腿無法久站，背部還需要支架來支撐，但是，為了美美上台，她硬撐著身體走完全程，讓媽媽陳淑凌既心疼又感動。
16歲的恩怡除了罕見疾病，還罹患了亞斯伯格症，過去的她，懼怕人群，但是，自從十年前加入了心靈繪畫班，不但個性逐漸變得開朗，畫畫的潛能也完全被激發，多年來看著恩怡成長的媽媽陳淑凌，更是繪畫班家長們的資深學姐，時常協助新進的家長彼此關心互相扶持。
拿著權杖、戴著皇冠，打扮的就像是國王一樣，今年22歲的徐光瑀罹患了「羅素西弗氏症」，讓他看起來較為矮小，但是，從小他就嚮往能像中古世紀歐洲的國王一樣高貴、威嚴，這一天的走秀，實現了他的夢想。過去因為疾病的關係，光瑀的個性比較嚴肅、怕生，但是，透過繪畫他開啟天馬行空的想像力，逐漸能夠肯定自己。
病友從不會執畫筆，到可以畫出一幅幅動人的作品，背後重要的推手就是老師王蓮曄和白景文，王蓮曄，目前在台藝大書畫藝術系任教，在罕病心靈繪畫班開班之初，就投入教學，帶領病友感受藝術的洗禮，並且藉由分享，聆聽每個病友內心的聲音；而在國小擔任視覺藝術科老師的白景文，則是鼓勵孩子發揮最純真、原始的創作能量。
1999年，罕病基金會成立，運作步上軌道，基金會便開始思索，如何能讓病友感受到生命的喜悅和自信，當時，創辦人陳莉茵，想到自己的兒子吳秉憲生前只要拿起畫筆，就能獲得無限的滿足，因此，2004年她著手創立了「心靈繪畫班」。
罕病心靈繪畫班，除了提供病友抒發心情的管道，也提供了圓夢的舞台，很多病友因此發現了自己繪畫的天分和專長，進而舉辦畫展，出版圖文書，就像罹患「遺傳性表皮分解性水泡症」俗稱「泡泡龍」的生命鬥士劉佩菁，就透過圖文書「誕生」，描繪她對抗病魔的心路歷程。
新書發表的這一天，許多繪畫班的學弟妹，都來幫佩菁加油打氣，而罕病基金會創辦人陳莉茵則在台下頻頻拭淚，因為佩菁從一出生就遭遇極大的痛苦，全身皮膚加上器官和內臟，高達百分之九十的開放性傷口，就像燒燙傷一般，不斷滲血化膿，手指也攣縮變形面臨截肢，能活下來可以說是醫療奇蹟。可以想像，繪製這一本圖文書，佩菁克服多少的困難，曾經她一邊創作一邊血流不止，顏料和著血液，甚至傷口痛到必須中斷，但求好心切的她，沒有因為疼痛而放棄。
繪畫帶領病友，發揮超乎常人的意志力，就像罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曾奕凱，即使現在全身癱軟無力，甚至必須靠著加護病房的呼吸器才能維生，但他仍利用繪圖軟體堅持創作。從國小發病之後，奕凱經歷無數次的生死拔河，但他不曾頹喪、消沉，2007年在罕病基金會的安排下，奕凱和罹患同樣罕病的弟弟奕棋坐上飛機，橫跨了1萬多公里的距離，抵達美國紐約，親眼看到自由女神，兄弟倆一筆一畫勾勒出女神的輪廓，美夢成真。
在我們拍攝的這一天，罕病基金會安排了一位神秘嘉賓要給奕凱驚喜。
掩藏不住對兒子濃濃的思念，奕凱的媽媽顧不得鏡頭拍攝，不斷親吻他的臉頰，自從奕凱住進了新北市醫院的加護病房後，和住在新竹的媽媽林金蓮，已經長達五個月沒有見面。
不知道未來的人生還剩多長，奕凱只能趁著眼睛還看得到、手指還能動的現在，努力創作，期盼有生之年可以和媽媽、弟弟共同出版圖文書，為生命留下最美的回憶。
疾病迫使他們分隔兩地，但是心仍緊緊相依，罕病心靈繪畫班裡的每個成員，每天都面臨著疾病帶來的無情考驗，但仍無法阻擋他們源源不絕的創作欲望和能量，透過繪畫，他們跨越身體的侷限，得到心靈的自由，藉由無限的想像力，讓作品淬鍊出令人動容的生命力。
新聞來源：華視新聞
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