8歲像1歲! 母為罕病兒四處求醫

  華視新聞獨家報導,高雄一對雙胞胎小姊妹,八歲姊姊出生後就好像停止生長,不能行動說話,經過台大診斷,小女孩是得了全台首例的罕見疾病,目前國內無法醫治,得要出國治療,傷心媽媽對外求援,希望救救她的女兒。

  八歲了,意鈞還被媽媽抱在懷中,手腳都細得跟小樹枝一樣,不能說話、不能行動,只能像個嬰兒一樣躺在嬰兒車上,睜大眼睛溜溜轉,一旁的意淇是她雙胞胎妹妹,兩人一起來到世界,但是無法一起長大。

  為了治療女兒,媽媽四處求醫,跑遍了全台各大醫院,最後台大診斷,意鈞得的是罕見的「神經傳導物質缺乏症」,國內目前沒有其他案例,也沒有治療的藥物與方法,美國跟英國有類似病例,但是醫療費用高達三、四百萬以上,而且還只有五成治癒機會,這讓普通經濟的他們只能放棄夢想。

  媽媽很心酸,她希望可以透過媒體找到國內其他的名醫,幫幫她的女兒,她小小的心願只是,一天躺在嬰兒車上的女兒能夠開口叫她一聲媽媽,有一天,妹妹能夠帶著姊姊,一起走路去上學。(記者邱君萍、陳信仁報導)

新聞來源:華視新聞



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