創立罕病基金會 傳承愛的使命

綜合報導  / 台北市

形之有年的的罕病基金會，曾經幫助無數家庭，回歸他創立的緣由，令人動容！創辦人叫陳莉茵，他的兒子、罹患了罕病「原發性肉鹼缺乏症」，從四歲就開始發病，媽媽為了他、傾家蕩產、四處奔走，最後仍舊無法、挽回孩子的生命！因此，她找來同樣是罕病家長的曾敏傑，兩人並肩作戰，成立基金會，接下來透過我們的報導，看理解這段，愛與傳程的辛苦故事！

１９９９年成立的罕病基金會，創立的緣由讓人動容。今年６６歲的陳莉茵，兒子罹患了罕病「原發性肉鹼缺乏症」，從四歲就開始發病，媽媽為了他、傾家蕩產、四處奔走，最後仍舊無法挽回孩子的生命！在孩子生病的過程中，她找來同樣是罕病家長的曾敏傑，兩人並肩作戰，更把小愛化為大愛，成立基金會，今年聯合國更非常罕見地，邀請罕病基金會，到美國總部分享近２０年的寶貴經驗，但卻在會議開始前半小時，遭到大陸打壓，無法順利演說。

罕病基金會董事長曾敏傑表達遺憾，但卻仍對國際肯定感到欣慰。2016年11月，聯合國罕見地邀請台灣的罕病基金會，遠赴美國總部參加「聯合國非政府組織罕病委員會」成立大會，分享在台耕耘近20年的成果與經驗，為了這場難得的演說，罕病基金會行前做足準備，同時對消息保密到家，但卻在開會前半小時慘遭大陸蠻橫阻撓，基金會董事長曾敏傑最終無法順利進入會場。

1999年成立的罕病基金會，不同於其他國家的罕病組織，近20年來，不僅投入罕病的預防、遺傳檢驗，甚至還籌組許多病友的育成團體，而基金會的創立緣由，蘊含著兩位爸媽，對孩子最真摯無私的愛，一位是兒子罹患「白胺酸代謝異常疾病」的曾敏傑；一位是兒子罹患「原發性肉鹼缺乏症」的陳莉茵。

1984年出生的吳秉憲，是陳莉茵的第二個兒子，因為罹患發生率只有十萬分之一的罕見疾病「原發性肉鹼缺乏症」，四歲發病時，陳莉茵束手無策，帶著秉憲遠渡重洋赴美求醫。

，陪伴愛子面對疾病摧殘的過程中，陳莉茵也深刻感受到其他罕病家庭的困境，決定挺身而出，為全台的罕病兒奮鬥，因此找上了同樣家有罕病兒的曾敏傑。

就這樣，一個平凡的父親，和一個平凡的母親，把對孩子的小愛，化為大愛，雙雙成為東亞第一個罕病組織的重要推手。可惜造化弄人，就在基金會逐漸步上軌道時，2005年八月，赴美洽公的陳莉茵，接到家人緊急通知秉憲「病危」的消息，匆忙趕回台灣的陳莉茵，最後只見到兒子秉憲的冰冷遺體。

同樣是罕病兒家長，曾敏傑就幸運得多，因為他的兒子曾子凡在出生僅僅三個月，就被台北馬偕醫院的林炫沛醫師確診為全球第26個「白胺酸代謝異常」的案例，即早獲得適當的醫療和照顧。而病情控制得宜的子凡，在學業表現也相當出類拔萃。

近20年來，陳莉茵和曾敏傑，奔走在公部門和病友家庭中，努力讓病友活得有尊嚴有價值，進而發揮正向的生命力，撼動更多人；然而，在未來的日子裡，這份愛和使命不會止息，將繼續傳承下去。

新聞來源：華視新聞