/ 新北市
罹患罕見皮肌炎手腳萎縮的陳碧蓮,她希望自己的故事能夠鼓勵失意人,有勇氣活下去。
滿臉笑容她叫碧蓮,罕見的皮肌炎過去她連聽都沒聽過,但小五那一年發病後,她的人生變色,她的手腳開始慢慢慢慢不停使喚。
皮肌炎患者陳碧蓮表示,西醫好像沒有效就改中醫,中醫吃了燉的也有藥粉也有,什麼膠囊通通都有啦一樣沒效,已經沒力到連鍋蓋,掃把都拿不起來的情況,落差就很大 了,再加上皮膚變得很乾,也不知道是什麼原因,像關節這些地方都會裂開來。
躺在床上動彈不得,手腳開始慢慢萎縮,曾經她想一了百了,但家人朋友的關懷讓她有勇氣。皮肌炎患者陳碧蓮透露,通常都不敢跟別人打招呼,認為別人會認為她很醜很難接近,鄰居下班的時候都會跟她打招呼,是遠遠的就跟她打招呼,叫她的名字跟她揮手。
碧蓮決定學會和病痛和平相處一輩子。皮肌炎患者陳碧蓮的手我的關節僵硬彎不下去,所以沒辦法碰到腳,手也不是很方便,就是用拖地板清潔劑瓶子的旁邊割下來的穿襪器。
現在碧蓮不但在市調公司工作,自信樂觀還能獨立養活自己,人生能有多苦,飽受病痛折磨的碧蓮很清楚,但就算身體不完美,她的勇氣卻比任何人還要多。
新聞來源:華視新聞
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