2016/12/10 20:01

"泡泡龍"一碰就痛 童堅強面對

陳思瑜 編譯  / 加拿大

加拿大安大略省,一名16歲男童強納森,罹患俗稱泡泡龍的表皮分解性水皰症,讓他的皮膚非常脆弱,洗澡對他來說更是人間煉獄,但他沒有因此放棄對生命的熱愛,把自己的故事PO上網跟大家分享,感動許多人,刷牙,吃早餐,這些在一般人眼中,再尋常不過的事情,對強納森來說,沒那麼容易。

這個俗稱泡泡龍的罕見疾病,讓強納森的皮膚非常脆弱,輕輕一碰就會受傷流血,碰水洗澡對他來說更是痛苦,更別提還要穿上衣服,這樣的過程,每天都要上演一次,對強納森和媽媽來說都是煎熬,但他們沒有怨天尤人,平均來說泡泡龍孩子,活不過13歲,但強納森今年已經16歲,樂觀的他,感謝上帝給他的每一天,對於未來,強納森不悲觀,他仍在規畫,自己的精采人生。

新聞來源:華視新聞



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